Kas man jādara, lai pievērstu jūsu uzmanību? Tas ir jautājums, ko es sev uzdevu katru reizi, kad strīdējos ar citu ārstu, kurš noraidīja manas bažas vai pamāja ar roku, kā es jūtos pret kaut ko tādu, kas nebūtu salīdzināms ar sāpēm, kuras mans ķermenis sūtīja kā aicinājumu palīdzēt.
Mana pieredze ar veselības aprūpes sistēmu uz visiem laikiem mani mainīja. Pat ICU medmāsas karjerā es piedzīvoju nemainīgu medicīniskā gāzes apgaismojums kas noveda mani pie kalna kaujas, kurā es cīnījos ar zobiem un nagiem, lai panāktu, ka kāds mani patiešām ieklausās. Bija vajadzīgs tikai viens ārsts un 63 medicīniskās vizītes, līdz es beidzot saņēmu diagnozi, ko zināju visu laiku: a smadzeņu audzējs.
Mans stāsts ir unikāli mans, taču tas tā nav. Septiņdesmit divi procenti sieviešu teikt, ka viņi ir pieredzējuši kādu veidu medicīniskā gāzes apgaismojums un 71 procentam ārsti stāstīja, ka viņu simptomi ir iedomāti. Medicīniskā gāzes apgaismojums ir īpaši bīstams krāsainiem cilvēkiem, kuru veselības aprūpes sniedzēji, visticamāk, neņems vērā viņu bažas.
Medicīniskā gāzes apgaismojums ietekmēja manu ķermeni divus gadus, jo simptomi pasliktinājās. Un, lai gan es beidzot saņēmu vajadzīgo aprūpi, viss pārbaudījums man izmaksāja ļoti dārgi. Es biju emocionāli izsmelta no tā, ka esmu mana savu veselības aizstāvi un augošais audzējs man izmaksāja daļēju redzi labajā acī.
Es atceros 2016. gada rudeni divu iemeslu dēļ: mana māte mirst un cepta steika smarža. Es katru rītu pamostos pulksten 6 no rīta no šīs spēcīgās smakas vai dažreiz restorāna izplūdes gāzēm. Vienīgā problēma ir tā, ka es nedzīvoju netālu no restorāna. Kā ICU medmāsa esmu uzzinājis par fantoma smakām, kad tu sajūti kaut ko tādu, kas tur nav. Šīs fantoma smakas ir arī klasiski neiroloģiski simptomi, ko parasti izraisa trīs lietas: sinusa stāvoklis, Alcheimera slimībavai smadzeņu audzējs.
Es personīgi cerēju uz sinusa infekciju, jo mans darbs ar vadības konsultāciju firmu tajā laikā man lika ceļot 45 nedēļas gadā. Nebija laika nodarboties ar Alcheimera slimību vai smadzeņu audzēju.
2017. gada laikā es atkārtoti apmeklēju savu primārās aprūpes ārstu, jo fantoma smakas turpināja aizkavēties. Es viņai minēju trīs iemeslus, kas, manuprāt, varētu izraisīt smakas, un viņas recepte bija deguna aerosola lietošana. Kad deguna aerosols vairākus mēnešus nedarbojās, viņas ieteikums bija to lietot vairāk. Viņa nevienā brīdī nenosūtīja pie ausu, deguna un rīkles speciālista, lai gan es viņai teicu, ka deguna aerosols nedarbojas.
2017. gadam progresējot ar bezjēdzīgo deguna aerosolu, man parādījās vairāk simptomu. Kad es gulēju, tā jutos kā ķieģelis, kas nospiež manu pieri. Uzskatot, ka šie divi ir saistīti, es lūdzu viņai pasūtīt MRI. Viņas atbilde? Viņa vienkārši pamāja ar roku gaisā un teica: "Jums nav smadzeņu audzēja."
Mans ārsts mani uzklausīja, bet nekad neklausījās. Vēl pāris mēnešus es turpināju lietot deguna aerosolu bez uzlabojumiem. Tad mana māte nomira.
Mana māte un es bijām ļoti tuvi, un viņas nāve mani izpostīja. Kad es sēroju par savu zaudējumu, parādījās vēl viena simptomu sērija. Mana labā acs sāka justies tā, it kā tā būtu degusi. Aiz manas acs arī pieauga intensīvs spiediens, kas šķita, ka mana acs izplūdīs no manas galvas. Es paziņoju par savām bažām savam primārās aprūpes ārstam, un viņa mani atkal atlaida, jo man neparādījās tādi tipiski simptomi kā galvassāpes vai krampji.
Vairāk nekā gadu es zināju, ka esmu viens pats. Es sāku meklēt citu ārstu, kurš nopietni uztvertu manus simptomus. Meklēšana bija ieslēgta.
Neskatoties uz manu pieredzi, navigējot sarežģītā akadēmiskās medicīnas sistēmā, bija nepieciešami vēl divi līdz trīs mēneši, lai ieplānotu tikšanās ar speciālistiem, jo mans PCP nebija nosūtījis. Oftalmologs, kuru es redzēju, man teica, ka manas degošās acis ir no sausām acīm. Viņa recepte bija lietot acu pilienus vairāk nekā četras reizes dienā.
Pēc tam es redzēju LOR, kurš novērtēja manus deguna blakusdobumus un atklāja, ka tie visi ir skaidri, izslēdzot jebkādu deguna blakusdobumu infekciju. Šis bija pirmais ārsts, kurš apstiprināja, ka manas ožas halucinācijas ir klasisks neiroloģisks simptoms, un ieteica man doties pie neirologa. Galu galā man izdevās norunāt tikšanos ar neirologu, kurš bija Parkinsona slimības speciālists, un, kad es sāku skaidrot savus simptomus, viņš sāka veikt Parkinsona slimības novērtējumu. Kad sapratu, uz ko viņš grasās, teicu viņam apstāties. "Jūs esat Parkinsona āmurs, kas meklē Parkinsona naglu," atceros teicienu. Kad es paskaidroju, ka viss, ko es vēlos, ir galvas MRI, viņam bija tāda pati reakcija kā PCP. Viņš pamāja ar roku gaisā un teica, ka man nekādi nevar būt smadzeņu audzējs. Galu galā es pārliecināju viņu pasūtīt man tādu, lai mēs varētu izslēgt smadzeņu audzēju kā cēloni.
Divas dienas pēc magnētiskās rezonanses, es esmu salonā un veicu frizūru, kad man piezvana ārsts. Es atceros, ka dzirdēju šoku viņa balsī, kad viņš atklāja, ka es tiešām darīt ir smadzeņu audzējs. Par laimi, tas bija labdabīgs, bet, tā kā audzējs auga un spieda aiz labās acs, tas bija jāizņem.
Lai gan Lady Luck man uzsmaidīja. Viens no labākajiem neiroķirurgiem, kurš bija kvalificēts audzēja veida izņemšanā manā labajā priekšējā daivā, bija tikai metro brauciena attālumā Bostonā.
2018. gada 10. aprīlī neiroķirurgs man izgrieza četru collu caurumu galvaskausā un izņēma olas lieluma audzēju. Es biju sajūsmā, jo domāju, ka visgrūtākā daļa beidzot ir beigusies, bet es kļūdījos.
Šāda veida operācija pēc operācijas var izraisīt satricinājumam līdzīgus simptomus. Divas nedēļas gulēju 22 stundas diennaktī. Es nevarēju atcerēties, kā pagatavot grauzdiņus vai kafiju. Kā dedzīgs lasītājs man pagāja mēneši, līdz es varēju saprast vārdus lapās.
Četrus gadus pēc smadzeņu operācijas mana pilnīga izpildvaras darbība atgriezās tādā pašā līmenī, kāda tā bija pirms operācijas. Tomēr man bija problēmas ar smadzeņu izturību, kad man vajadzēja 20 minūtes, lai izrakstītu čekus, un tad man vajadzēja gulēt piecas stundas. Galu galā arī tas viss atrisinājās laikā.
Bet tieši tad, kad es domāju, ka varu atstāt šo nodaļu aiz muguras, redze manā labajā acī pēkšņi aptumšojās, it kā to aizsegtu aizkars. Tā kā audzējs tik ilgi bija audzis un spiedis uz manas labās acs aizmuguri, tad, kad šis spiediens tika novērsts, mana tīklene nolobījās kā tapetes. Man bija vēl viena operācija, lai labotu atdalīto tīkleni, un, kamēr es atguvu redzi, es nekad nevarēšu redzēt tik skaidri, kā varēju iepriekš.
Es dažreiz domāju, vai mans medicīniskais ceļojums būtu bijis citādāks, ja mans PCP nebūtu ātri noraidījis neiroloģiskas problēmas iespējamību. Kad es pārcēlu savu medicīnisko aprūpi uz citu medicīnas centru, es saņēmu savu medicīnisko dokumentu kopijas ieraksti no viņas biroja, kur zīmīte, ko viņa ievadīja tajā dienā, kad es prasīju veikt MRI, ir, vai man varētu būt bija demenci. Tomēr viņa man to nekad nepieminēja un nesniedza nekādus turpmākus vērtējumus. Tā kā mans audzējs aug lēni, iespējams, es nebūtu zaudējis daļēju redzi labajā acī.
Bet nav jēgas prātot par pagātni. Ja kas, tad šis ceļojums ir licis man vairāk novērtēt dzīvi. Es neko neuztveru par pašsaprotamu un esmu modrāks pret mazajām ikdienas lietām, kas man sagādā prieku un gandarījumu.
Es noteikti esmu viens no laimīgajiem, jo šajā pieredzē es zināju, kā darbojas veselības aprūpes nozare. Ne visiem ir tādas priekšrocības. Ja kas, atcerieties šo: jums pieder spēks ārsta un pacienta attiecībās. Tā ir jūsu veselība, jūsu ķermenis, jūsu slimības vēsture. Reizēm ir nepieciešams iztaujāt pakalpojumu sniedzēju, ja nesaprotat kaut ko no viņa teiktā vai piekrītat viņu secinājumiem. Galu galā jūs vislabāk pazīstat savu ķermeni un, ja jūtat, ka tas, ko jums saka, nav īsti pareizi, jums ir jābūt savam aizstāvim un jāmeklē savas atbildes.
Kristīne Spadaforair pieredzējis vadības konsultants, kurš ir daudz strādājis kā Direktoru padomes padomnieks Fortune 500 C-suite vadītāji un ir pasniedzējs un vadītājs Dartmutas un Hārvardas medicīnas iestādēs Skolas.
