Manam otrajam dēlam Vokeram ir seši gadi. Tāpat kā lielākajai daļai viņa vecuma bērnu, viņam patīk izlikties, izmantojot savu iPadun atrodoties ārā, īpaši, ja ir iesaistīts ūdens. Viņš nav liels dārzeņu cienītājs, bet viņš var nolikt veselu puslitru melleņu. Viņam trūkst zobu ķekara, viņa kājas ar katru minūti kļūst garākas un izdilis, un viņš acu mirklī pāraug kurpes.
Viņš ir ļoti līdzīgs jūsu tipiskajam sešgadniekam pirmā klase students daudzējādā ziņā, bet mans puika ir autisms. Kad viņam nebija trīs gadu, mēs saņēmām viņa oficiālo diagnozi autisms spektra traucējumi, un mēs sākām ļoti mērķtiecīgu ceļojumu, lai palīdzētu viņam būt pēc iespējas laimīgākam un veiksmīgākam, nekad nemēģinot apspiest autisma dīvainības, kas padara Vokeru, Walker.
Trīs gadus vēlāk viņš ir burtiski stilīgākais bērns uz zemes. Es zinu, ka jūs domājat, ka esmu neobjektīvs, bet es domāju, ka šajā jautājumā man ir taisnība. Viņš ir tikai laimīgs, dīvains dīvainis vislabākajā veidā, un es uzdrošinos jebkuru viņu satikt, nevis vienkārši dievināt. Viņš ir viegls cilvēka formā. Dzīvs saules stars. Viņam ir arī milzīgas sāpes dibenā, kā visiem bērniem ir tiesības.
Es zinu, ka, runājot par Vokeru un viņa neirotipiskajiem vienaudžiem, viņiem ir tik daudz vairāk līdzību nekā atšķirību.
Bet tas ir tāpēc, ka es saprotu autismu. Es zinu, ka būt autistam dažādiem cilvēkiem nozīmē daudz dažādu lietu, un zinot, ka Vokers ir autists, par viņu gandrīz neko nevar pateikt. Jums viņš joprojām ir jāiepazīst, tāpat kā jebkurš neirotipisks bērns. Kad jūs to darīsit, jūs atklāsiet, ka viņš ir potenciāla visums, un mēs esam tikai sākuši saskrāpēt virsmu par to, cik lieliski viņš būs. (Prātam neaptverami, jo viņš jau ir tik pārsteidzošs!)
Diemžēl daudzi cilvēki dzird pasaules “autismu” un nekavējoties sāk izmantot savu ierobežoto izpratni par spektru, lai izdarītu pieņēmumus un spriedumus. Viņi domā par autistiem kā viendabīgu gandrīz identisku cilvēku grupu ar vairāk ierobežojumiem nekā spējām.
Tas var novest pie netipiska mazuļa grūtākās daļas: izslēgšanas.
Es nevaru pateikt, cik reižu cilvēki ir pieņēmuši, ka Vokers ienīst skaļus trokšņus, spilgtas gaismas un pūļus un galu galā ienīdīs dzimšanas dienas ballītes, baznīcas pasākumi, īpaši gadījumi un jautri izbraucieni.
Bet uzmini ko? Vokers neienīst nevienu no šīm lietām! Viņš var pakārties uguņošanas laikā. Viņam patīk skatīties filmu teātrī. Šogad viņš apmeklēja brīvdienu Bībeles skolu vietējā baznīcā, un viņam patika kliegt, dziedāt, gatavot rokdarbus un spēlēties ar bērnu bariem.
Protams, viņam dažreiz ir nepieciešams pārtraukums. Reizēm viņš atpazīs savas robežas un attālinās no darbības, lai spēlētu pats un vienkārši atpūstos ar savu iPad. Viena no lietām, pie kuras esam ļoti smagi strādājuši ar Vokeru, ir dot viņam iespēju iet prom, nevis izkust. Būdams tikai sešus gadus vecs, viņš lieliski atceras tik daudz laika.
Bet viņš vēlas tur būt. Pat ja viņš atrodas malā un novēro, viņš vēlas tikt uzaicināts. Viņš var atrast prieku, vērojot citus bērnus uz lietām, kuras viņš pats nevēlas darīt. Šajā ziņā viņš ir kā viņa mamma. Es nekad neesmu tik laimīgs kā tad, kad stāvu uz deju grīdas malas un skatos, kā citi kāzu viesi griež paklāju. Daži no mums ir tikai dzimuši novērotāji.
Reizēm mans zēns var ielēkt un izdarīt ko tādu, ko neviens nebija gaidījis. Viņš burtiski lūdza braukt 110 pēdu un 28 jūdzes stundā, kad mēs apmeklējām nakts pasākumu mūsu vietējā zoodārzā. Es to neredzēju, un es esmu viņa māte!
Vokers man ir tik īpašs un apburošs, taču viņš nav svešs, kad runa ir par netipiskiem bērniem. Bērni, kuri dzīvo ar atšķirībām, vēlas tikt iekļauti jūsu plānos, un ir nežēlīgi izvēlēties viņus neaicināt, pamatojoties tikai uz jūsu (iespējams, mežonīgi nepareizo!) uztveri par viņu spējām.
Viena no mantrām, pēc kuras mēs dzīvojam, izdarot izvēli Vokeram, ir “pieņemt kompetences”. Mēs izmantojam šo ideju, kad mums ir iespēja iekļaut arī citus cilvēkus.
Kompetences pieņemšana nozīmē tikai to, ka tuvojaties cilvēkam, kura spēja ērti attīstīties noteiktā situācijā nav jūs uzreiz zināt, jūs vērsieties pie viņiem tādā veidā, kas paredz, ka viņi var mācīties, saprast un piedalīties aktivitāte. Ļaujiet viņiem izlemiet, vai tā viņiem ir laba ideja.
Varat skaidri pateikt, ka esat gatavs piedāvāt jebkādas naktsmītnes, ko viņi vēlas, — tikai pārliecinieties, ka darāt to cieņpilnā, optimistiskā tonī. Lai tas būtu lietišķs. Invaliditātes un atšķirības nav apkaunojošas, un mums nav jāklūp ap tām kā tie ir netīri mazi noslēpumi.
Lūk, ko es vēlos, lai jūs no tā atņemtu: nav grūti būt Vokera mammai. Viņu mīlēt un aizstāvēt ir viegli. Es viņu praktiski pielūdzu. Viņš man ir ideāls.
Bet tā ir grūti saprast, ka viņam ir jādzīvo pasaulē, kur tās pašas dīvainības, kas liek man viņu dievināt, ir tās īpašības, kas liks citiem cilvēkiem viņu pārprast vai iepriekš nosodīt. Zinot, ka nevaru viņu pasargāt no neziņas un atstumtības, mana sirds liek justies tā, it kā tā varētu vienkārši sabrukt gabalos.
Un, lai būtu pilnīgi atklāts, Vokers parasti šķiet tipisks nepiederošajiem. Es zinu, ka tas viņam aiztaupa daudz laika. Bērni, kuru atšķirības un invaliditātes ir daudz acīmredzamākas, saņems vēl lielāku spriedumu, un tas ir pilnīgi nepatīkami.
Tas nav kārtībā. Tas nav godīgi.
Netipiski bērni jūsu aprindās ir pilni brīnumu un prieka, un potenciāla, mīlestības un maģijas, un jūsu kā vecāka uzdevums ir palīdzēt saviem neirotipiskajiem un bērniem bez invaliditātes to redzēt. Tas sākas ar to, ka arī TU izvēlies to saprast un tam ticēt.
Ikviens ir pelnījis uzaicinājumu. Ikviens ir pelnījis vietu pie galda. Ikviens ir pelnījis, lai tiktu redzēts tieši tāds, kāds viņš ir, un tiktu atzīmēts, pat ja viņa sasniegumi izskatās citādi, nekā jūs varētu gaidīt.
Dodiet tādiem bērniem kā man iespēju izaicināt savu uztveri par cilvēkiem, kuri eksistē ārpus tā, ko mēs esam uzskatījuši par “vidējo”. Kurš tomēr vēlas censties būt vidējs? Ikviena iekļaušana ir ne tikai laba tiem, kam ir novirzes — tas padara visus labākus. Tas liek mums pārējiem redzēt lietas, ko mēs iepriekš neredzējām. Tas mudina mūs paaugstināt latiņu un iestāties par saprātīgu izmitināšanu visiem, pat ja mums tas personīgi nav vajadzīgs.
Tikpat svarīga kompetences daļa ir pieņemt, ka cilvēks zina savas robežas labāk nekā jūs. Labprātīgi pieņemiet pieklājīgu "nē, paldies" un neapvainojieties. Mans bērns varētu dzirdēt par jūsu dzimšanas dienas plāniem un teikt: "Am, paldies, bet nekādā gadījumā." Bet es garantēju, ka viņš joprojām priecāsies, uzzinot, ka tu viņu vēlējies. Galu galā viņš ir tikai bērns — un tāpat kā jebkurš cits bērns, viņš vēlas justies kā daļa no grupas.
