Jūsu dzīvē ir daudzas lietas, kas mainās, kad saņemat a hroniskas slimības diagnoze. Ir atvieglojums, ja ir vairāk atbilžu un, ideālā gadījumā, ceļš uz ārstēšanu. Bet par plašu lielākā daļa cilvēku ar hroniskām slimībām, kuras tiek uzskatītas par "neredzamām" — var būt arī dažas papildu slēptas cīņas, kas rodas, dzīvojot ar kaut ko tādu, kas ir tik liela jūsu dzīves sastāvdaļa, ko daudzi cilvēki nevar uzreiz saprast.
"Hroniskas slimības var būt ļoti fiziski un garīgi grūti indivīdam un ģimenei, jo īpaši tādai, kas ir neredzama," Turiya Powell, MA, licencētā klīniskā iestāde Garīgā veselība Padomnieks Thriveworks in Cary kura arī pati dzīvo ar neredzamu slimību (multiplā skleroze), stāsta SheKnows. "Bieži vien depresija iet roku rokā ar slimību, kā indivīds regulāri piedzīvo simptomi, sākot no viegliem līdz smagiem, taču, tā kā tie ir neredzami, tie nesaņem atbalstu nepieciešams. Trauksme var būt arī problēma, jo simptomi var parādīties nejaušās situācijās, tādējādi ietekmējot to, kā indivīds darbojas dažādās situācijās.
“Ja tu izskaties vesels, cilvēki pieņem, ka tev nekas nav kārtībā.
Laura Torchinsky no Silver Spring, MD ir Reimatoīdais artrīts un stāsta SheKnows, ka var būt grūti orientēties citu cilvēku pieņēmumos par viņas slimību un to, kas notiek viņas ķermenī.
“Ja tu izskaties vesels, cilvēki pieņem, ka ar tevi nekas nav kārtībā. Esmu bijis pārpildītā metro vilcienā, stāvu ejā, ar sāpošām pēdām vai stīviem pirkstiem, kas apgrūtina noturēšanos. Neviens neiedomātos piedāvāt man sēdvietu, jo es izskatos "labi". Tas var būt ļoti nomākts. Man bieži tiek jautāts, kāpēc es izmantoju invalīdu stāvvietas plakātu,” stāsta Torčinskis. “Ir garīgi un fiziski grūti dzīvot ar jebkuru hronisku slimību. Es dažreiz valkāju potītes stiprinājumu. Kad cilvēki to pamana, viņi jautā, kāpēc. Kādu iemeslu dēļ ir grūtāk pateikt: "Man ir reimatoīdais artrīts", nekā tad, ja es teiktu: "Es sastiepu potīti!"
Šī ideja par to, vai jūs patiešām "izskatāties" slims, un jums ir jāpaskaidro personīgā medicīniskā informācija draugi, kolēģi un pat svešinieki — tas pastāvīgi parādās, runājot ar cilvēkiem, ar kuriem hroniska neredzamas slimības. Cilvēkiem ir sajūta, ka viņiem ir jādzīvo ne tikai ar saviem apstākļiem, bet arī tas ir jādara pastāvīgi skaidro, aizstāv un pamato savu pieredzi vai pat izmitināšanu, kas viņiem nepieciešama, lai tiktu galā diena. Tātad tas ir dubults pienākums neviens neprasītu.
"Daudzas slimības ir neredzamas, kas nozīmē, ka nav ārēju indikatoru, kas liecinātu, ka indivīds patiešām saskaras ar slimību. Viens komentārs, ko es bieži saņemu kā cilvēks ar multiplo sklerozi, ir: “Oho, tu neizskaties slims,” piebilst Pauels. "Šis komentārs ir nomākts, jo es jautāju, kā izskatās "slims"?"
Atbalstīt garīgo veselību, ja kāda slimība ir "neredzama"
Taču ir veidi, kā cilvēki, kuri piedzīvo šīs grūtības, var saņemt atbalstu — un veidi, kā mūsu kopienas var dariet labāk, ja runa ir par vietas radīšanu, lai atbalstītu papildu garīgās veselības nodevas, kas var būt saistītas ar tiem nosacījumiem.
Un, iespējams, acīmredzot cilvēki var sākt ar to, ka viņi neuzskata, ka viņi kaut ko var zināt par citas personas veselību, skatoties uz viņu. Var būt grūti pārvarēt šāda veida iedzimtas aizspriedumus, taču ir ļoti noderīgi pastāvīgi atgādināt sev, ka nezināt dzīvojat citas personas ķermenī un neesat piedalījies viņa ārsta apmeklējumos, pirms izsakāt jebkāda veida komentārus, kas varētu būt aizvainojoši.
Šāda veida pieņēmumu pārveidošana un atteikšanās no pieņēmumiem var arī atvieglot iekļaujošākas vides izveidi, kas jūtas droši un atvērta cilvēkiem, kuri dzīvo ar neredzamām slimībām un invaliditāti.
“Es stāstu cilvēkiem, ka es pavadīju pirmos 30 gadus pēc RA, mēģinot to slēpt. Es pavadīšu nākamos 30 gadus, stāstot ikvienam, kurš klausīsies!
"Kopiena var būt noderīga, izturoties ar cieņu, klausoties un cenšoties mācīties," saka Pauels. "Turklāt pakalpojumu sniegšana, piemēram, vingrošana invalīdiem un atbalsta grupas, varētu būt ļoti izdevīga."
Un cilvēkiem, kas dzīvo ar šādiem apstākļiem, ir svarīgāk nekā jebkad agrāk, lai jūs nejustos spiesti slēpt vai maskēt to, ko piedzīvojat vai cīnāties paši.
“Runā par to! Lai gan sākumā tas var šķist neveikli, ir tik noderīgi par to runāt,” saka Torčinskis. "Man ir RA vairāk nekā 30 gadus. Tikai dažu pēdējo gadu laikā esmu iesaistījies pacientu aizstāvībā, un man bija garīgi grūti sevi izcelt. Tas bija ļoti katarsiski. Es stāstu cilvēkiem, ka es pavadīju pirmos 30 gadus pēc RA, mēģinot to slēpt. Es pavadīšu nākamos 30 gadus, stāstot ikvienam, kurš klausīsies!
