Es raudāju uz sava dēla pirmā bērnudārza diena. Kamēr es turēju viņa mazo roku savējā, skola, diezgan tipiska pamatskola, pēkšņi šķita milzīga. Paskatoties apkārt uz citām mammām, es redzēju, ka neesmu viena. Bija neizteikta draudzība, savstarpēja sapratne, ka mēs visi piedzīvojam galveno brīdi mūsu bērnu dzīvē. Tika apmainīti maigi, uzmundrinoši smaidi, tādi, kas teica "Tas ir grūti, bet tas kļūs vieglāk."
Tomēr man tas tā nebija. Patiesībā kļuva grūtāk.
Šis pirmais mācību gads, manuprāt, ir viens no grūtākajiem periodiem manā vecāku ceļojumā. Gandrīz katru dienu, tur bija kaut kas. Telefona zvans no direktora. E-pasts no skolotājas. Rozā lapiņa tika nosūtīta uz mājām, lai es parakstu. Vēl viens brauciens uz biroju. Pastāvīga, nepārvarama neapmierinātība, prātojot, ko es daru nepareizi, kāpēc mans bērns cīnās tik daudz vairāk nekā viņa vienaudži.
Kādu dienu piezvanīja medmāsa. Viņš bija iemetis skolā un bija jāpaņem. Bet tas ir tipisks, nevis bažas vai žēlums
Es, gluži vienkārši, biju izmisumā.
Bija vairākas tikšanās ar skolas konsultantu, skolotājiem, direktoru. Tika veikts IQ tests, lai noteiktu, vai viņš ir apdāvināts vai aizkavējies; nu varēja izskaidrot savas grūtības skolā, bet izrādījās, ka nē. Viņš bija pilnīgi vidējs; viņš viegli saprata materiālu, bet ne tik viegli, lai būtu garlaicīgi. Viņš bija gudrs, bet ne tik gudrs, lai justos neizaicināts. Viņš nepūlējās mācīties; viņš cīnījās ar to būt. Būt klusam, būt mierīgam, koncentrēties, būt nekustīgam. Lai būtu kā visi pārējie.
Aizsardzības brīžos es prātoju, vai viņš varbūt ir tikai zēns, kurš ir vairāk tendēts uz kašķīgu un enerģisku. Galu galā meitenes mēdz nobriest ātrāk nekā zēni. Viņi arī ātrāk attīsta noteiktas prasmes, tostarp skolai nepieciešamo prasmi sēdēt nekustīgi un ilgu laiku. Vai noteikti citi zēni no viņa klases bija līdzīgi? Līdzjūtība viņu sejās man pateica visu, kas man bija jāzina.
Tomēr man pašam ir ADD jeb uzmanības deficīta traucējumi (tagad saukti par ADHD). Kā kluss un labi audzināts bērns, skolotāji lielākoties neievēroja manu neuzmanību, un brīdī, kad man atklāja diagnozi, es jau biju atpalicis. Vismaz tagad es varētu neļaut savam dēlam piedzīvot tādu pašu likteni.
Es viņu aizvedu uz vietējo terapijas praksi, lai viņš tiktu oficiāli novērtēts, pilnībā pārliecināts, ka viņam ir hiperaktīvākā ADHD forma. Mums teica, ka pārbaude prasīs divas sesijas, bet patiesībā viņam bija trīs. Acīmredzot likt viņam koncentrēties pietiekami ilgi, lai pabeigtu atvēlētajā laikā, bija diezgan liels izaicinājums, kas tikai nostiprināja manu krēsla diagnozi.
Tikšanās pēc novērtējuma šķita tikai formalitāte — tikšanās, lai pastāstītu man to, ko es jau zinu un biju ārkārtīgi pazīstams ar. Sēžot pretī klīnicistam, es jutos mierīgs un gatavs. Pat mazliet kāri. Es biju pilnībā gatavs oficiālam ADHD konstatējumam. Kas es biju nē Tomēr viņas faktiskā diagnoze bija gatava: autisms.
Mana sākotnējā reakcija bija neticība, kam sekoja aizkaitinājums. Acīmredzot šī klīniciste nezināja, ko viņa dara. Viņam bija skaidras ADHD pazīmes — hiperaktivitāte, impulsivitāte, grūtības mierīgi nosēdēt un saglabāt mieru, nemitīga rosīšanās. Taču nebija nekādu roku plivināšanās, uzliesmojuma vai sabrukuma, nekādas nepatikas pret apskāvieniem. Viņam nebija nekādu zinošu spēju vai izziņas kavēšanās. Patiesībā viņam nebija nekādu kavēšanos; viņš visus savus atskaites punktus sasniedza laikā. Kur viņa ieguva autismu?
Atkal mana aizsardzības spēja tika izvirzīta priekšplānā. Bet, kad viņa paskaidroja savus argumentus, es sāku pievilt savu apsardzību. Mans agrākais spīts padevās, pārtopot par kaut ko līdzīgu izpratnei. Pēkšņi visas viņa dīvainības, mazās dīvainības, kuras es redzu ikdienā, sāka saprast. Tas, kā viņš pastāvīgi atkārtoja noteiktus vārdus vai trokšņus. Kā viņš sarindos savas rotaļlietas, nevis tikai spēlēsies ar tām. Viņa ārkārtējā izvēlība pret ēdienu. Kā viņš man bieži jautā, vai es esmu laimīga, kad es nesmaidu.
Visu atlikušo tikšanās laiku es saglabāju mieru. Es uzdevu jautājumus, pierakstīju un saņēmu ieteikumus. Es izveidoju garīgo kontrolsarakstu par nākamajiem soļiem, kas man bija jāveic. Mana uzmanība tika pievērsta pragmatiskajam, nevis emocionālajai turbulencei, kas veidojas manī. Asaras nāca tikai vēlāk, braucot mājās, kad mani piemeklēja: es biju autisma mamma. Mana pieredze par mātes statuss vienmēr būtu savādāka, tāpat kā mana dēla pasaules pieredze būtu netradicionāla.
Kopš šīs sākotnējās diagnozes ir pagājuši vairāk nekā pieci gadi, un ir bijis daudz kāpumu un kritumu. Navigācija IEP procesā. Dažādu ārstēšanas iespēju izmēģinājumi un kļūdas. Man jātur pie mēles ikreiz, kad kāds man saka, ka “neizskatās pēc autisma”. Sirds sāpes, redzot, ka citi bērni viņu izslēdz. Lepnums, redzot, ka viņam izdodas, zinot, cik smagi viņam ir jāstrādā. Viņa humora izjūta. Viņa pārsteidzoši saprātīgā daba. Notiekošās sociālās cīņas. Interesanti, vai kādreiz kļūs vieglāk. Vilšanās. Skumjas. Vientulība. Pastāvīgs nogurums. Satriecošais nemiers.
Ir arī spiediens dot cilvēkiem to, ko viņi vēlas; pacilājošs un iedvesmojošs stāsts. Tāds, kas saka "Es to izdarīju, jūs arī varat!" Stāsts par triumfu grūtību priekšā. Cerības vēstījums, kas sasaucas ar neoficiālo mātes lozungu, ka būt mammai ir atalgotākais darbs pasaulē.
Bet patiesība ir tāda, ka būt par autisma māti ir patiešām grūti. Mans ceļojums cauri mātes stāvoklim neizskatās kā citiem cilvēkiem. Tas noteikti nav tas, ko es gaidīju. Dažas dienas es nejūtos piepildīts — es vienkārši jūtos izsmelts. Un zini ko? Tas ir labi.
