Tāpat kā lielākajai daļai mazu bērnu, man nebija stingras satvēriena Reimatoīdā artrīta sarežģītības. Zināju, ka tā ir gan mammai, gan viņas mammai, bet tā, kā vecmāmiņa to teica ar biezu austrumu Eiropas akcents - "Arthur Itis" - lika man domāt, ka tas bija vīrietis vārdā Artūrs, kurš bija atbildīgs par viņu sāpes.
Kļūstot vecākam, es pamazām vairāk sapratu par šo stāvokli un to, kā tas nozīmēja, ka dažreiz manas mātes ķermenis tik ļoti sāpēja, ka viņa nevarēja nokāpt uz grīdas, lai ar mani paspēlētos. Un kā tas bija arī iemesls, kāpēc mani lūdza sagatavot siltu kāju vannu vecmāmiņai dienas beigās.
Bet tikai tad, kad es tuvojos pilngadībai, es redzēju reimatoīdā artrīta (RA) otru pusi. Jā, tas bija manas mātes locītavu sāpju cēlonis, taču tā bija tikai daļa no stāsta. Kā izrādās, viņa slēpa visu pārējo - tāpat kā nogurums, vājums un ietekme uz garīgo veselību - no manis gadiem, paskaidrojot, ka viņa nevēlas dod man vēl kaut ko, par ko uztraukties.
Pēc mūsu lomas maiņas, kad es kļuvu par aprūpētāju, es centos paturēt prātā, ka RA bija daudz vairāk nekā tikai sāpošas locītavas. būt ļoti kustīgam no rītiem: lai pārliecinātos, ka viņa saņem to, ko viņa saņem, bija nepieciešams cits pacietības un izpratnes līmenis nepieciešams. Ja esat nonācis līdzīgā situācijā, tālāk ir norādīts, kas jāzina par aprūpi kādam ar RA, tostarp ieskats no kopšana eksperti, ārsti un ergoterapeits.
Cieniet cilvēka sāpes
Tas izklausās acīmredzami: protams, jūs zināt, ka personai, par kuru jūs rūpējaties, ir sāpes. Bet Nicole Bracket, aprūpes piegādes un izglītības menedžeris plkst Homewatch CareGivers, saka, ka šeit ir kas vairāk. "Kā aprūpētājam mājās kādam ar RA, ir svarīgi saprast, ka sāpes no artrīta var būt ļoti novājinošas," viņa stāsta SheKnows. "Ir arī svarīgi ieteikt cilvēkiem "cienīt sāpes", jo sāpes ir sarkans karogs, kas cenšas pievērst mūsu uzmanību, lai mēs varētu risināt visu, kas notiek."
Saprotiet, ka RA ir vairāk nekā locītavu sāpes
Tajā pašā laikā Dr Saurabh Srivastav, ārsts un līdzdibinātājs Dr Artrīts, saka, ka ir svarīgi ņemt vērā faktu, ka RA nav “tikai artrīts” un var ietekmēt vairākas cilvēka ķermeņa daļas. "Patiesībā tas bezgalīgi satrauc RA pacientus, kad cilvēki pieņem, ka viņu slimība ir vienkārši locītavu problēma," viņš stāsta SheKnows. "Jā, RA vispirms ietekmē jūsu locītavas, bet tas var ietekmēt arī jūsu orgānus."
Papildus tam var izraisīt gan pati RA, gan zāles stāvokļa ārstēšanai novājinošs nogurums un smadzeņu migla, bezmiegs, svara svārstības un citi simptomi. hroniskas sāpes. "RA iekļūst katrā jūsu dzīvesveida collā, un tas var likt daudziem pacientiem justies izolētiem," skaidro Srivastavs. "Izpratne par to, cik lielu ietekmi RA var atstāt uz kāda cilvēka dzīvi, jūs varēsit kļūt par līdzjūtīgāku aprūpētāju."
Pievērs uzmanību
Tā kā RA simptomi katru dienu var atšķirties, aprūpētājiem ir svarīgi aktīvi novērot personas diskomforta līmeni. "Cilvēkiem ar RA ir nepieciešami medikamenti, lai mazinātu sāpes, un tie ir nekavējoties jālieto," sacīja Raymond Dacillo, operāciju direktors. C-Care veselības pakalpojumi, Kanādas mājas aprūpes sniedzējs un veselības aprūpes personāla atlases aģentūra, stāsta SheKnows. "Aprūpētājiem ir jāpievērš uzmanība tam, cik daudz sāpju cilvēkiem ar RA saskaras katru dienu, lai noteiktu, cik daudz atpūtas vai vingrinājumu viņiem tajā dienā būtu nepieciešams."
Līdzīgi Brakets iesaka, ka aprūpētājiem cilvēkiem ar RA regulāri jāpārbauda laikapstākļi: “Var gan karstums, gan aukstums ietekmē labsajūtu atkarībā no cilvēka, tāpēc noteikti meklējiet modeļus un to, kā radīt komforta līmeni, kad temperatūra svārstās," viņa piezīmes.
Aprūpe notiks dažādos veidos
Saskaņā ar Daktere Dženela Lauhlina, a UCHveselība reimatologs Longmontā, Kolorādo, cilvēkiem, kuri rūpējas par tiem, kuriem ir RA, jāatzīst, ka ir nepieciešams atbalsts vairākos līmeņos. "Piemēram, pacientiem var būt nepieciešami rīki mājās, lai gūtu panākumus, piemēram, gatavošanas piederumi ar platāku rokturi, roktura tipa durvju kloķi un paklāju noņemšana, kas var izraisīt kritienus," viņa stāsta SheKnows. "RA pacienti no rīta vairāk cīnās ar stīvumu un sāpēm, tāpēc tikšanās vai uzdevumu plānošana var būt efektīvāka pēcpusdienā."
Var palīdzēt darbs ar ergoterapeitu
Tā kā RA ietekmē gandrīz visus cilvēka dzīves aspektus, dažreiz viņiem var būt nepieciešama papildu palīdzība noteiktu ikdienas uzdevumu veikšana — vai vismaz norādes to veikšanai, kas atbilst viņu līmenim mobilitāte. Šeit var noderēt ergoterapeits (OT). "Mēs specializējamies, lai palīdzētu cilvēkiem izdomāt, kā pielāgoties dzīves grūtībām, lai jūs varētu dzīvot dzīvi," saka Dr. Brendijs Ārčijs, ergoterapeits un uzņēmuma dibinātājs. Pieejama dzīvesvieta stāsta SheKnows.
Un jums nav jāgaida, lai redzētu OT, līdz cilvēka locītavas ir tik deformētas, ka viņiem ir nepieciešamas šinas. “Kopējā ķermeņa ietekme var apgrūtināt vienkāršas lietas, piemēram, spēju redzēt tāfeli klasē vai kam ir enerģija, lai pabeigtu dušu, izietu no mājas vai spētu darboties karstā, mitrā klimatā,” Ārčijs skaidro. "OT var palīdzēt atrast veidus, kā šīs lietas atkal padarīt vieglākas."
Esi elastīgs
RA ir hronisks stāvoklis ar sporādiskām, dažreiz pēkšņām simptomu izmaiņām, un tiem, kas rūpējas par RA pacientiem, tas ir jāapzinās. "Aprūpētājiem ir jāsniedz saviem mīļajiem žēlastība," skaidro Laughlin. "Kādu dienu viņi var šķist pilnīgi labi. Nākamajā dienā viņi var cīnīties ar pamatuzdevumu. Uzliesmojumu mainīgums un negaidītība var ļoti nomākt pacientus un ģimenes locekļus, jo tas izjauc parasto rutīnu. Ir svarīgi saprast nepieciešamību būt elastīgam, jo RA ir ilgstoša slimība.
Kusties
Runājot par cilvēkiem ar RA, Laughlin saka, ka "kustība ir losjons" — tas nozīmē, ka aktīviem cilvēkiem ilgtermiņā ir labāk, "tāpēc ir ieteicama fiziskās aktivitātes veicināšana". Viens no veidiem, kā to izdarīt, Dacillo saka, ir pievienoties viņiem viņu vingrinājumos un stiepšanās: "Kad aprūpētājs piedalās ar viņiem, tas mudina viņus veikt fiziskas aktivitātes, lai palīdzētu mazināt sāpes."
Bet tajā pašā laikā atcerieties, ka RA pacientiem ir labas dienas un sliktas dienas. "Lai cik vēlaties, lai pacienti kustētos un paliktu kustīgi, kas patiesībā ļoti palīdz ar RA, mēģiniet viņus nepiespiest pārāk smagi," skaidro Srivastavs. "Labās dienās viņiem ir viegli pārpūlēt sevi, un, kad viņi to dara, tas neizbēgami novedīs pie ļoti sliktas dienas, ko raksturo sāpes un nogurums."
Veicināt instrumentu un palīglīdzekļu izmantošanu
Rūpējoties par kādu ar RA, Brekets saka, ka ir svarīgi mudināt izmantot palīgierīces, ko iesaka fiziski un ergoterapeitiem, lai palīdzētu viņiem maksimāli palielināt savu neatkarību, vienlaikus izvairoties no nevajadzīgas slodzes cietušajiem locītavas.
"Daudzi RA pacienti, īpaši tie, kuriem tikko diagnosticēts, mēdz izvairīties no rīku un palīglīdzekļu lietošanas, jo tas pastiprina domu, ka viņi ir invalīdi," skaidro Srivastavs. "Mēģiniet palīdzēt normalizēt šo rīku izmantošanu. Jūs būtu pārsteigts, cik ļoti vienkārša ceļgala piedurkne var palīdzēt saglabāt mobilitāti dienas laikā vai kā gulēšana ar kompresijas cimdu pāri var samazināt plaukstu locītavu un roku sāpes no rīta.
Neaizmirstiet parūpēties par sevi
Kad esat tik koncentrējies uz rūpēm par kādu citu, var būt viegli atstāt novārtā savas vajadzības, taču tas nevienam nepalīdz. “Būt aprūpētājam kādam ar RA var būt izaicinājums,” saka Brekets. “Tas var būt ļoti saspringts, izraisot skumjas, miega zudumu vai pat fiziskas kaites, piemēram, galvassāpes. Šis nosacījums prasa ne tikai fizisku, bet arī emocionālu atbalstu, nodrošinot, ka persona, kas dzīvo ar RA, ir relaksēta, komfortabla un paliek pēc iespējas pozitīvāka.
