Cilvēkiem ar invaliditāti ir paaugstināts risks nomirt no COVID-19, tomēr daudzi štati, apgabali un valstis nav spējuši noteikt viņiem prioritāti vakcīnas izplatīšanā.
Vienspētījums, ko veica FAIR Health un Džona Hopkinsa medicīnas skola, atklāja, ka cilvēki ar attīstības un intelektuālo invaliditātes gadījumā ir trīs reizes lielāka iespēja nomirt no vīrusa — mirstības līmenis atbilst tikai cilvēkiem ar plaušām vēzis. Līdzīgi an Apvienotās Karalistes Nacionālā statistikas biroja analīze secināja, ka pieaugušie invalīdi ir izraisījuši 59 procentus no Apvienotās Karalistes nāves gadījumiem, kas saistīti ar Covid-19, bet tie veido tikai 17 procentus no visiem iedzīvotājiem. CitsZiņot liecina, ka cilvēkiem ar mācīšanās traucējumiem bija sešas reizes lielāka iespēja nomirt no COVID nekā tiem, kuriem nav.
Neraugoties uz daudzajiem apstiprinājumiem, pašvaldības neatkāpsies. Lai gan, pat ja kvalifikācija bija valsts līmenī, tas ne vienmēr atrisinātu problēmu. Papildus atbilstības komplikācijām daudzas vakcinācijas reģistrācijas un informācijas vietnes netiek ņemtas vērā
"Visbiežākā kļūda bija zema kontrasta teksts, kas apgrūtina teksta lasīšanu, īpaši lietotājiem ar vāju redzi."Džereds Smits, stāsta WebAim asociētais direktors Jūtas štata universitātē Viņa zina. Citas biežas problēmas bija alternatīva teksta trūkums attēlu vietā, tukšas saites un pogas bez tām apraksti un trūkstošās veidlapas ievades etiķetes, kas apraksta ekrāna lasītāja veidlapas lauku mērķi vai funkcijas lietotājiem, viņš piebilst
LA Times ziņoja, ka neredzīgie iedzīvotāji vismaz septiņos štatos nevarēja rezervēt tikšanās bez palīdzības nepieejamas vietnes, lai gan ir svarīgi atzīmēt, ka nepieejamība ir problēma arī citām vietnēm.
"Diemžēl nepieejamība ir vairāk norma nekā izņēmums," skaidro Smits. "Bieži vien trūkst izpratnes par tīmekļa pieejamību, taču tas nav saprātīgs attaisnojums diskriminācijai."
Marisa Ditkovska, kurš vada invaliditātes kopienas projektu juridiskajā bezpeļņas organizācijā Tzedek DC un darbojas kā valsts invalīdu tiesību studentu mītņu darba vietu asociētais direktors, piekrīt. "Tīmekļa vietnes, kurās var rezervēt tikšanās, nav pieejamas, un vietnes, kurās var piekļūt informācijai par vakcīnām, fāzes, un tas, kas pat notiek, ir nepieejams,” viņa saka, piebilstot, ka nepieejamība ir burtiska, fiziska problēma kā labi. Daudzās masu vakcinācijas vietās ir maz vietas individualizācijai, ja kādam ir nepieciešama izmitināšana un jāgaida ārā garās rindās un/vai pārpildītās uzgaidāmajās telpās. (Tas attiecas arī uz testēšanas vietnēm.)
“Mēs jau kopš pandēmijas sākuma esam iestājušies par to, lai izskaidrotu, kas ir cilvēki ar invaliditāti ir, un paskaidrojiet, ka mums ir veselības atšķirības," saka Sūzana Dūha, uzņēmuma izpilddirektore Ņujorkas invalīdu neatkarības centrs. “Mums bija grūtības panākt, lai Veselības departaments izsūtītu literatūru invaliditātes jomā par profilaksi un testēšanu un likt viņiem risināt jautājumus, kā cilvēkiem būs pilnīga un vienlīdzīga piekļuve vakcinācijas sistēmai.
Vēl vairāk, Dooha saka, ka invaliditātes līmenis ir augstāks noteiktu populāciju vidū. Invaliditāte skar katru ceturto melnādaino cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs, kas ir visaugstākā attiecība starp visām etniskajām grupām, izņemot Aļaskas pamatiedzīvotājus, kuru attiecība ir trīs no desmit. Ir arī ārkārtīgi augsts nabadzības līmenis starp cilvēkiem ar invaliditāti:2018. gadā 26,9 procenti cilvēku ar invaliditāti dzīvoja nabadzībā, kas ir vairāk nekā divas reizes vairāk nekā cilvēki bez invaliditātes.
"Pastāv milzīga nabadzības plaisa," saka Dooha, piebilstot, ka šī iemesla dēļ cilvēkiem ar invaliditāti ir mazāka iespēja. internetam un/vai piekļuvei tehnoloģijām, jo īpaši pandēmijas laikā, kad publiskas telpas, piemēram, publiskās bibliotēkas, vairs nav pieejams.
"Ir cilvēki, kurus divkāršāk skārusi stigma un diskriminācija, un kuriem sistēmai jābūt īpaši uzmanīgai, lai nodrošinātu testēšanu, izsekošanu, ārstēšanu un profilaksi," viņa saka. Tomēr viņiem ir jābūt pienācīgi sagatavotiem: cilvēkiem ir nepieciešami tulki, paraksti un video, un pakalpojumu sniedzējiem ir jāsaprot, kā sazināties ar cilvēkiem ar dažādām invaliditātēm, piemēram, izmantojot tekstu.
Izņemot to, ka nekas no tā nenotiek.
"Viņi publicē šos videoklipus par Covid-19 un vakcīnām, taču tiem vai nu nav parakstu, vai arī tiem nav ASL," viņa saka. "Mums ir nepieciešama apmācība veselības aprūpes sniedzējiem, kas risina pienākumu piedāvāt saprātīgu izmitināšanu."
Un tikai tāpēc, ka viņi ir piemēroti, tas nenozīmē, ka vakcīna ir pieejama šīm personām.
"Vakcīnas ieviešana, godīgi sakot, ir simptoms cilvēku ar invaliditāti lielākai marginalizācijai," saka Adams Cimmermans, kurš ir vājredzīgs, bet vēl nav piemērots Arizonā, kur viņš dzīvo kopā ar savu līgavaini. "Cilvēki ar invaliditāti vienmēr ir bijuši pēcpārdomāti likumdošanā vai kopienas prioritātēs."
Cimmermans norāda, ka viņa redzes traucējumi rada lielāku risku saslimt ar Covid, jo viņš nevar vadīt transportlīdzekli un laiku pa laikam ir atkarīgs no braukšanas maksas. "Es nezinu, vai vadītājs ir uzmanīgs savā ikdienā, vai arī iepriekšējie pasažieri," viņš saka. "Es nevaru pateikt, vai vadītājs patiešām valkā masku. Man ir jātic, ka viņi ir." Turklāt viņš ir atkarīgs no pieskaršanās cilvēkiem un priekšmetiem, lai noteiktu, kas un kas tie ir. Viņa unikāli paaugstinātais risks padara to, ka viņš, visticamāk, nevarēs saņemt vakcināciju līdz maijam, ja ne vēlāk, vēl jo vairāk atbaidošu.
Lai gan invalīdu kopienai šī nolaidība nav īpaši jauna.
"Veselības aprūpes sistēmā ir bijuši reģistrēti un pastāvīgi diskriminācijas gadījumi pret cilvēkiem ar invaliditāti," saka Dooha. “Ir jāsāk ar to: ar sterilizāciju, institucionalizāciju, [to, ka cilvēki] neuztver cilvēkus ar invaliditāti kā cilvēkus.
Šīs atšķirības saglabājas pat mūsdienās.
"Cilvēki ar invaliditāti vēsturiski ir bijuši ārpus ārkārtas situāciju un katastrofu plānošanas," saka Kerola Tonksa, uzņēmuma izpilddirektore.Alianses neatkarības centrsŅūdžersijas bezpeļņas organizācija, kas veicina cilvēku ar invaliditāti neatkarīgu dzīvi. Tonks saka, ka centrs nepārtraukti saņem zvanus, kuros tiek jautāts, kā viņi var reģistrēties un/vai saņemt vakcīnu, un nav štata mēroga plāns viņas vietā, lai cilvēki, piemēram, viņas dēls, kurš ir autists un riskam pakļauts, sociāli noraizējies un baidās no adatām, varētu iegūt viņa. "Jau no paša sākuma vajadzēja apsvērt plānu tiem, kuri nevar izkļūt no savām mājām, lai iegūtu vakcīnu," viņa saka. "Cilvēkiem ar invaliditāti nevajadzētu cīnīties par piekļuvi vakcīnai."
Izvēršana ir īpaši nomākta cilvēkiem ar invaliditāti, kuri ir spiesti noskatīties, kā viņu vienaudži bez invaliditātes, kas strādā no mājām, vakcinējas pirms viņiem. “Es pārbaudu Instagram, redzu cilvēkus, kas dodas ceļojumos, pavada veco laiku. Tikmēr man ir bail pat droši doties uz nepieciešamajām ārsta vizītēm,” stāsta Samanta Manisa, rakstniece un invaliditātes advokāte, kura vēl nav tiesīga savā Kalifornijas štatā. Tomēr viņa uzskata, ka nevar vainot personas līnijas pārtraukšanā. "Es vainoju lielās sistēmas un struktūras, kurām vajadzētu nodrošināt mūs drošībā, kuras zināja, kas tām bija jādara, lai to izdarītu, bet to nedarīja."
Virši Tomko, Pitsburgas emuāru autors un invalīdu aktīvists, kurš 2018. gadā ieguva titulu Miss Wheelchair USA, uzskata, ka pandēmijas laikā cilvēki ar invaliditāti ir tikuši ignorēti. "Vakcīnas ieviešana ir bijusi vēl viena situācija, kurā es jutu, ka manas un invalīdu vajadzības tiek ignorētas," viņa saka. "Ja vien viņi aktīvi nemeklē iedzīvotāju invalīdu ieguldījumu, parasti invalīdu kopiena tiek aizmirsta vai tiek pievienota pēc domas."
Andrea Dalzela, Ņujorkas medmāsa un invalīdu aktīviste, kas pārvietojas ratiņkrēslā, saka to pašu. "Tas attiecas uz politiķiem, kas var pieņemt lēmumus par veselības aprūpi, ko viņiem nevajadzētu pieņemt," viņa saka. "Jums ir veselības aprūpes darbinieki, kuri mūs nesaprot un kuri, pat ja viņi pieņemtu lēmumus, uzskata, ka mums nav dzīves kvalitātes, kā arī mēs esam apgrūtinoši sistēmai. Un politiķi domā tāpat.
“Tas ir apmēram šādi: “Jā, mums ir pietiekami svarīgi zināt, ka jūs saņemsiet Covid, taču mums nav pietiekami daudz rūpes, lai glābtu jūsu dzīvību, jo jūs esat apgrūtinājums. Mēs nedomājam, ka jūsu dzīves kvalitāte ir tā vērta, ”viņa piebilst.
Saskaņā ar neseno pētījumu, četri no pieciem amerikāņu ārstiem uzskata, ka cilvēkiem ar smagu invaliditāti ir sliktāka dzīves kvalitāte nekā citiem pacientiem.pētījums. Turklāt tikai 40 procenti ārstu ziņo, ka jūtas pārliecināti par savu spēju "nodrošināt tādas pašas kvalitātes aprūpi" pacientiem ar invaliditāti.
(Komentārā zem pētījuma ir rakstīts: "Mēs, invalīdu kopienā, to esam zinājuši gadu desmitiem.")
Uz jautājumu, vai šis pētījums nozīmē, ka ārsti nedara visu iespējamo, lai glābtu cilvēku ar invaliditāti dzīvības, Dalzels atbild: "Viņi tā nav."
"Viņi faktiski nestudē [invaliditāti] veselības aprūpes pasaulē," viņa turpina. "[Medicīnas] žurnālos vienmēr trūkst invaliditātes kā apakšgrupas. Mēs pieskaramies rasei, mēs pieskaramies dzimumam, bet neietveram to, vai viņiem ir invaliditāte. Ja jūs viņus neiekļaujat studijās, kā jūs faktiski praktizējat un pieņemat šos lēmumus?
"Iemesls, kāpēc šajā profesijā mums ir jābūt vairāk, ir tāpēc, ka mēs saprotam, ka mūs pat neredz," viņa piebilst.
Viens no četriem Amerikāņi — 61 miljons cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs — ziņo, ka viņiem ir vismaz viena invaliditāte. Šī ir milzīga iedzīvotāju daļa, kuru veselības aprūpes politikas veidotāji vēsturiski ir atstājuši un joprojām atstāj novārtā. Kā sabiedrotie un advokāti var nodrošināt vienlīdzīgu piekļuvi un attieksmi, kas virzās uz priekšu?
"Viens no iespējamiem variantiem ir mēģināt nodrošināt lielāku risku, kam ir piekļuve cilvēkiem ar invaliditāti tikšanās viņiem tuvāk,” Ditkovskis iesaka kā sākotnējo risinājumu pieejamības uzlabošanai izlaišana. Viņa saka, ka jānodrošina arī drošs transports tiem, kam tas nepieciešams, un visiem vakcīnu centriem jābūt fiziski pieejamiem.
Kas attiecas uz atbalstu invaliditātes iekļaušanai un taisnīgas politikas izmaiņām, Cimmermans atkārtoti norāda, ka pareizam sabiedrotajam ir jārunā par vārdā marginalizēto — nerunājot par viņiem. "Dodiet mums iespēju runāt pašiem," viņš saka.
"Plānošanas procesā ir jāiekļauj cilvēki ar invaliditāti," piekrīt Tonks, un Tomko lūdz personas bez invaliditātes, lai atbalstītu cilvēku ar invaliditāti iekļaušanu telpās, kurās tiek pieņemti lēmumi izgatavots.
Dalzels saka to pašu: "Mums ir jāpieprasa, lai mēs atrodamies telpā, un mūsu sabiedrotajiem ir jāpastiprina mūsu balsis."
Un pats galvenais, mums jāatceras, ka šīs atšķirības nepastāv vakuumā: veselības aprūpes un pieejamības atšķirības ir bijusi norma cilvēkiem ar invaliditāti gadsimtiem ilgi. "Viss, par ko mēs runājam, bija pirms COVID, un tas būs arī pēc tam," Dooha secina. "Ja vien visi nesaņems modinātāja zvanu, lai to risinātu."
Lai šis ir jūsu modināšanas zvans.
Pirms došanās ceļā, pārbaudiet labākās bērnu sejas maskas (iespējams), jums nebūs jācīnās ar mazajām sejām:
