Viena no manām agrākajām atmiņām par audzināšanu ir tāda, ka es turēju rokās savu jaundzimušo dēlu un šņukstēju par milzīgo mīlestību pret viņu. Bija sajūtu vilnis, kādas man nekad agrāk nebija.
Laika skalai progresējot, manas vecāku atmiņas mainās. Viens īpaši grūts: es viņu cieši turēju pie krūtīm un kliedzu: “Stop! Apstāties!” kā viņš kliedza, ka vēlas mirt. Viņam bija trīs gadi.
Toreiz es nezināju, ka manam dēlam ir autisms un viņam bija nopietni garastāvokļa traucējumi. Es zināju, ka viņš ir izcils, mīļš un mīļš. Es zināju, ka viņš visu laiku vēlas, lai viņu apcietina, ka viņš runā kā pieaudzis un visur, kur viņš dodas, cilvēki viņu sauca par "mazo profesoru". Es arī zināju, ka viņa sabrukums pasliktinās. Viņi nebija dusmu lēkmes bet vardarbīgi sprādzieni, kas ietvēra briesmīgu paškaitējumu, un viņš lūdza mani nogalināt viņu.
Viņš bija tik mazs, un man pie gurna bija piestiprināta arī gadu veca meita. Es biju pilnīgā izmisumā, bez miega un izmisuma. Es nedomāju, ka kādreiz tikšu pāri vainas apziņai, ko jūtu par to, kā es viņu kliedzu un draudēju, mēģinot viņu pasargāt. Un šī mana uzvedība turpinājās gadiem ilgi, jo katrs padoms, ko saņēmu no bērnu audzināšanas grāmatām, ārstiem un citiem vecākiem, man nepalīdzēja atbalstīt manu ciešo bērnu. Viņš griezās uz leju, atsakoties doties uz skolu un beidzot bija hospitalizēts bērnu psihiatriskajā nodaļā.
Pēc gadiem ilgiem tikšanās, novērtējumiem un medikamentu izmēģinājumiem mēs beidzot sākām saprast, ka viņš ir autisma spektrā. Viņš arī tika galā ar stipri disregulētu garastāvokli. Es viņu izvilku no skolas, kur skolotāji un darbinieki uzskatīja viņu par “uzvedības problēmu”, nevis bērnu, kuram nepieciešama palīdzība. Gada laikā es katru dienu tikos ar kognitīvās uzvedības terapeitu, lai uzzinātu labākas vecāku stratēģijas. Un es sāku redzēt savus vajadzību un cīņas modeļus. Man nav autisma un man nav bipolāru traucējumu. Bet ar mana dēla psihiatra palīdzību es sāku pamanīt savus uzmanības deficīta traucējumus, trauksmi un garastāvokļa svārstības.
Pēkšņi pasaule man izskatījās savādāk. Tas vairs nebija “es vs. grūto bērnu audzināšana” scenārijs, pat ar papildu sarežģījumiem, ka arī mūsu meitas saņem jaunas diagnozes — vienu ar ADHD un nemiers, otrs ar ASD un ADHD.
Šis bija mūsu ģimenes portrets, nevis problēmu virkne, kas man jāatrisina savos bērnos.
Šis bija mūsu ģimenes portrets, nevis problēmu virkne, kas man jāatrisina savos bērnos.
Es pavadīju savu dzīvi, kaunoties par savu impulsīvo uzvedību un pārāk emocionālo reakciju uz ikdienas notikumiem. Man bija grūti mācīties skolā, un man bija jāiestata taimeri īsiem darba pārtraukumiem, kam sekoja pastaigas vai ūdens pārtraukumi. Mūsdienās šī prakse ir izplatīta individuālās izglītības programmās un 504s plānos, kas sniedz bērniem ar invaliditāti nepieciešamo atbalstu skolā. Bet manā bērnībā tādi pārtraukumi bija nedzirdēti. Koledžā un jaunā pieaugušā vecumā es bieži ārstējos ar podu, lai palēninātu smadzenes un regulētu savas pārmērīgās sajūtas.
Es sāku saprast savu bērnu atbildes pilnīgi jaunā veidā, un tas mainīja to, kā es uz viņiem reaģēju. Sava dēla sabrukuma dēļ es atkāpos, nevis ielauzos, saglabājot drošu perimetru un nomierinošu, klusu mutisku klātbūtni. Vairs nekādu piekrišanas prasību, nekādu sabrukumu uztveršanu personiski. Es sāku strādāt pie mierīgas telpas radīšanas mājās. Es sāku jautāt un tad, jā, pieprasīt viņiem drošu, mierīgu vietu skolā.
Sabrukšanas gadījumi viņiem un man dramatiski samazinājās.
Tajā pašā laikā sava vidējā bērna aizkaitināmību sāku uztvert kā bailes un paniku, nevis spītību. Un es atpazinu savu dusmīgo, bailīgo reakciju uz viņas un viņas brāļu un māsu uzvedību. Es klusi sēdēju pie viņas, kamēr viņa kliedza un vaimanāja. Es apgūlos viņai blakus un runāju par reizēm, kad mani samulsināja tas, kā es rīkojos kā bērns un pat kā pieaugušais. Par to, kā es pārtraucu citus un tiku nosūtīts uz direktora kabinetu. Par to, kā man pusaudža gados radās čūlas pēc sliktā šķiršanās, un man bieži vien joprojām ir briesmīgas sāpes vēderā, kad esmu nervozs vai bēdīgs.
Viņa sāka nākt pie manis, pirms viņa uzsprāga. Viņa sāka stāstīt par savām slepenajām bailēm, iracionālo kauna un vainas vilni, ko piedzīvoja skolā, kontroldarbu laikā, klasesbiedru priekšā prezentāciju laikā. Es sāku viņu vest uz regulārām terapijas tikšanām un galu galā sadarbojos ar psihiatru, lai saņemtu viņai nelielu zāļu devu, kas palīdzētu gan viņas izpildfunkcijām, gan viņas trauksmei.
Dažu pēdējo gadu laikā viņa ir mainījusies tik daudzos veidos. Viņa joprojām ir sava brīnišķīgā, radošā es, bet vairs neraud pie cepures piliena un vairs nekliedz uz mani, ka viņa mani ienīst.
Pagāja gandrīz 40 gadi, līdz es sapratu, kāpēc es raudāju, kliedzu un kritu panikā, nevis tāpēc, ka esmu briesmīgs, nepatīkams cilvēks. Tas bija tāpēc, ka man bija ADHD un trauksme. Pēkšņi man radās izpratne par savām vajadzībām, kuras varēju apmierināt. Man bija veselīgi rīki un stratēģijas, ko es un visi citi manas ģimenes locekļi varētu izmantot. Tas kļuva par vēl vienu slāni mūsu ģimenes portretā.
Kad es sāku runāt par savu ceļojumu ar draugiem un kolēģiem, es atklāju, ka daudzi vecāki arī uzzināja par savu invaliditāti tikai pēc tam, kad viņu bērniem tika diagnosticēts.
“Autisms palīdz man izprast savus bērnus ar autismu citā līmenī,” saka Džena Malija, kura uzzināja, ka viņai ir autisma spektrs tajā pašā laikā, kad viņas bērniem tika diagnosticēts. “Ja man pašam ir bijuši autisma sabrukumi, es jūtu, kad situācija var izraisīt sensoro pārslodzi, un dažreiz es laikus izņemu savus bērnus, lai novērstu sabrukumu. Es arī zinu no pirmavota pieredzes, ko darīt un ko nedarīt, lai palīdzētu saviem bērniem pārvarēt sabrukumu vai tikt galā ar citiem izaicinājumiem.
Cara Lindsey Foran tika diagnosticēta ar ADHD pēdējo 10 gadu laikā. “Apdāvinātām meitenēm 80. gados Ohaio štata pilsētās nebija tādas lietas kā ADHD. Es biju tikai sapņaina, neorganizēta, slinka, neizmantoju savu potenciālu,” viņa saka. "Viena no dāvanām, ko esmu apņēmusies dot savam bērnam, ir labāka karte, lai izprastu viņas neirodiverģentās smadzenes. Es vēlos, lai viņai būtu visi iespējamie instrumenti, lai izvairītos no manām cīņām un naida pret sevi.
Forana pieredze, dzīvojot ar nediagnosticētu stāvokli, ir diezgan izplatīta, saka doktore Ketrīna Pērlmena, licencēta klīniskais sociālais darbinieks un autors Ignorējiet to!: kā selektīva skatīšanās uz citu pusi var samazināt uzvedības problēmas un palielināt vecāku apmierinātību. "Pirms gadu desmitiem nebija tik daudz vispārēju zināšanu par invaliditāti un garīgās veselības problēmām," viņa saka. “Bērni bieži tika uzskatīti par dīvainiem, lēniem, neorganizētiem, slinkiem un nervoziem. Tā kā šie bērni kļuva par pieaugušajiem un viņiem bija savi bērni, viņi ir pakļauti jaunai izpratnei par diagnozēm un simptomiem. Pēkšņi viņu cīņas kļūst saprātīgākas, un ārstēšana maina gan bērna, gan pieaugušā dzīvi.
Es atklāju, ka tā ir patiesība manā dzīvē. Esmu pateicīgs par to, ko tagad saprotu par savām smadzenēm, par savu impulsivitāti un ātri saplūstošo emocionālo reakciju uz apkārtējiem stimuliem. Es redzu, ka tas atspoguļojas visos trīs manos bērnos. Man tiek atgādināts, ka jāsamazina temps, jāpraktizē pašaprūpe tā, kā tas man der, un jāpiedāvā saviem bērniem tādu pašu pacietību un žēlastību, kādu es zinu, ka man ir vajadzīga.
Šī perspektīvas maiņa ir dāvana. Tas ne tikai palīdz man saprast savus bērnus, bet arī palīdz man viņus mīlēt. Es mīlu viņus tagad tādus, kādi viņi ir, nevis tos, kādi es cenšos viņus piespiest būt.