Kā Anonīms stāstīja Hannai Hikokai (vārdi ir mainīti).
Es dzemdēju savu meitu Avu, kad man bija tikai 23 gadi. Man bija avārijas C sekcija deviņas nedēļas agrāk, un viņa svēra biedējoši mazas divas mārciņas. Manas grūtniecības laikā bija sarkani karodziņi, ka viņa, iespējams, neattīstās normāli, taču nebija skaidrs, ko tas nozīmētu līdz brīdim, kad viņa piedzims. Dzemdības pašas bija pietiekami traumatiskas, bet papildus tam, es biju viena, bez vīra vai ģimenes ar mani, kas ir tikpat biedējoši, cik tas var būt. Man paveicās ar neticamu gādīgu ārstu un medmāsu komandu — es nekad neaizmirsīšu anesteziologu, kurš dzemdību laikā turēja manu roku un teica, ka esmu drosmīgs pat pēc viņas darba pabeigšanas.
Atskatoties atpakaļ, es saprotu, ka biju pārāk jauns, lai tajā vecumā uzņemtos tik smagu situāciju, jo īpaši tāpēc, ka lielākoties to darīju viens. Mans tagadējais bijušais vīrs, Avas tēvs, bija vairākus gadus vecāks un ļoti koncentrējās uz savu karjeru. Tā rezultātā viņš nebija blakus gandrīz visu manas grūtniecības daļu un ieradās tikai vienā pirmsdzemdību tikšanās reizē. Viņam pietrūka Ava dzimšanas darba dēļ, ko bija ļoti grūti pārvarēt (lai gan es zinu, ka viņš to nožēlo līdz pat šai dienai).
"Es nevarēju viņu turēt rokās ilgāk par mēnesi."
Nākamie mēneši bija viesulis, kas pavadīts NICU (Jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļā). Avas veselība bija ļoti jūtama, un es centos izprast situāciju, pavadot kopā ar tik daudz laika viņu pēc iespējas vairāk, ik pēc dažām stundām sūknējot viņai mātes pienu, cīnoties ar pēcdzemdību depresiju un atgūstoties no C-sekcija. Ava bija tik niecīga un trausla, ka es nevarēju viņu turēt rokās ilgāk par mēnesi un pēc tam tikai dažas reizes nedēļā vairākus mēnešus. Tas padarīja saikni ar viņu ārkārtīgi grūtu.
Slimnīcā bija atbalsta grupa jaunajām māmiņām, taču es joprojām jutos izolēta, jo mana situācija un Avas stāvoklis, kas joprojām bija neskaidrs un attīstās, nebija tāds kā nevienam citam. Bija mammas, kurām bija dvīņi vai trīnīši, mammas, kuru mazuļiem tika veikta sirds operācija, un mammas, kuru mazuļiem vajadzēja pieņemties svarā. Es nesaku, ka šīm sievietēm nebija grūti, bet es vēroju, kā viņas nāk un iet, kamēr es (un Ava) paliku savā vietā. Pēc kāda laika es pārtraucu iet, jo nevarēju ne ar vienu sazināties un jutos ļoti viena.
"Es sāku pieņemt, ka viņa drīzumā nenāks mājās, un izjaucu viņas gultiņu."
Mēnešiem ejot, es sāku saprast, cik ilgstoša un nopietna ir Ava veselības situācija. Galu galā viņai tika diagnosticēts ļoti rets sindroms, kas neļautu viņai normāli attīstīties gan garīgi, gan fiziski. Viņa nespēja pati elpot, nekad nespēs runāt, un viņas fiziskās spējas bija ļoti ierobežotas. Kad viņai bija seši mēneši, viņa pārcēlās uz ilgtermiņa iestādi, kas piedāvāja terapiju un rehabilitāciju. Tas bija aptuveni 40 minūšu attālumā, un, tā kā es strādāju trīs dienas nedēļā, es vairs nevarēju viņu satikt katru dienu, un tā bija grūta pāreja. Mēs ar vīru sākām pieņemt, ka Ava tuvākajā laikā nenāks mājās, un izņēmām viņas gultiņu bērnudārzā, ko bijām iekārtojuši pirms viņas dzimšanas.
Kad Avai bija pieci gadi, mēs ar vīru izšķīrāmies. Mūsu attiecībām bija problēmas, kuras tikai saasināja problēmas, kas saistītas ar tāda bērna piedzimšanu kā Ava. Mēs sākām viņu apmeklēt atsevišķi un virzāmies uz priekšu savā dzīvē. Viņai tagad ir astoņi gadi, viņa dzīvo pilnas slodzes iestādē, kur par viņu rūpējas brīnišķīga komanda un kur es viņu apciemoju vismaz dažas reizes nedēļā. Lai gan mana vecāku ceļa sākums Ava bija neiedomājami grūts un ne tas, ko es gaidīju, tā rezultātā manā dzīvē ir ienākušas neticamas un pārsteidzošas lietas. Lai gan viņa neprot ne runāt, ne runāt, viņai ir liela, asa un unikāla personība. Es skatos uz Ava spēju spēlēties, baudīt dzīvi un būt laimīgam bērnam, neskatoties uz grūtībām, kurām viņa ir pārdzīvojusi, un tas man ir devis tik daudz perspektīvas un izaugsmes. Es garantēju, ka jūs nekad neesat saticis tādus kā viņa, un es jūtos ļoti īpašs, saukt viņu par savējo.
"Es garantēju, ka jūs nekad neesat saticis tādus kā viņa, un es jūtos ļoti īpašs, saukt viņu par savējo."
Vairāk:Man tika diagnosticēts krūts vēzis 33 gadu vecumā — grūtniecības laikā
Kopš pirmās dienas Ava ir darījusi lietas pēc saviem ieskatiem, kas mums apkārtējiem var būt ļoti mulsinoša, taču arī apburoša, smieklīga un tik burvīga. Ir grūti tikai pasmieties par visu, ko viņa dara: viņai patīk atrast nepatikšanas, un viņa var būt tik maza ložņā! Viņa nesen iemācījās atkabināties un atkal pieslēgties pie elpošanas caurulēm, un dažreiz viņa atvienojas, lai varētu skriet pa istabu, lai nozagtu istabas biedru rotaļlietas. Tas ir tikai viens piemērs tam, ar kādu aizrautību mēs saskaramies!
Sarežģītākā lieta viņas audzināšanā — papildus acīmredzamajām veselības problēmām — ir izdomāt, kāds ir mērķis. Ava ir spītīgākā mazā lieta, ko es jebkad esmu zinājis, un, kamēr viņa padodas, viņa ir ļoti laimīga, bet tajā brīdī, kad tu mēģināsi viņai iemācīt kaut ko jaunu vai likt viņai darīt to, ko viņa nevēlas darīt, viņa cīnās tu. Jo vecāka viņa kļūst, jo stiprāki un bīstamāki kļūst viņas dusmu lēkmes. Tos var izraisīt kaut kas tik vienkāršs kā zobu tīrīšana, kam viņa pretosies, izvelkot elpošanas vai barošanas caurules. Es cenšos viņu piespiest, jo neatkarības apguve ir tik svarīga, taču tā var sasniegt punktu, kurā viņa uzvar, jo mašīnas pīkst un viņas skaits samazinās. Tāpēc es vienmēr cīnos ar sevi.
"Visgrūtākais viņas mātes dzīvē ir izdomāt, kāds ir mērķis."
Ava ir vislaimīgākā, sēžot uz grīdas un spēlējoties ar iPad 10 stundas dienā (manas mammas draudzenes to tiešām var attiecas uz šo!), bet tad viņa nemācīsies un neaugs, un es nevēlos viņu pārģērbt un vannot, kad viņai ir 20. Mans izaicinājums ir, vai ļaut viņai rīkoties, lai būtu apmierināta — tādā gadījumā viņa to darīs būtībā būt toddler uz visiem laikiem — vai es pavadu lielāko daļu savu dienu ar viņu, mēģinot piespiest viņu mācīties un augt? Viņas iestādē (vai nekur citur pasaulē) burtiski nav neviena cita bērna, ar ko viņu salīdzināt, tāpēc mēs visi to izdomājam.
Situācija dažkārt noteikti var būt izolējoša, taču lielākoties cilvēki pret Ava ir ļoti iejūtīgi un mīļi. Man patīk, kad cilvēki man uzdod godīgus jautājumus par viņas stāvokli, personību un mūsu dzīvi. Jo vairāk cilvēku normāli izturas pret situāciju, jo mazāk tā ir izolējoša, bet tajā pašā laikā es cenšos to darīt atcerieties, ka arī man šī pasaule kādreiz bija ļoti sveša, un cilvēki ne vienmēr zina, ko un kā teikt tēlot. Uzmundrinājums no cilvēkiem, kurus es mīlu, manā dzīvē ir visatbalstošākais. Mani draugi ir brīnišķīgi un pat ir pavadījuši dienu kopā ar Ava dažas reizes, kad es biju slims un nevarēju viņu redzēt. Mani brāļi un māsas ir ļoti tālu un nevar daudz apmeklēt, taču viņi vienmēr piereģistrējas un stāsta, ka man iet lieliski.
"Cilvēki ne vienmēr zina, ko teikt vai kā rīkoties."
Pēc šķiršanās paņēmu kādu laiku, pirms atsāku satikties. Kad es to darīju, es biju ļoti izvēlīgs ar to, ar ko es izvēlējos runāt par viņu, un dažreiz es viņu nepieminēju kādam, ar kuru biju tikusies vairāk nekā mēnesi, ja es neredzēju, ka tas nekur nenotiek. Es jutos vainīgs, ka viņi domāja, ka iepazīst mani, kad lielākā daļa manas dzīves viņiem bija noslēpums, bet dažreiz tas vienkārši nelikās pareizi (vai es nesaskatīju jēgu).
Bija arī citi cilvēki, ar kuriem es jutos ļoti ērti jau agri, un varēju uzreiz runāt par Avu. Es jau vairāk nekā divus gadus satiekos ar kādu, kurš vienmēr mani ir atbalstījis un licis justies ērti. Turklāt viņš ir apmācīts visā Ava aprūpē un pieliek maksimālu piepūli. Dažkārt tas ir izaicinājums mūsu attiecībās, taču mēs labi strādājam kā komanda, un tas mūs saista daudzos veidos. Es varēju ļoti ātri redzēt, cik viņš man ir veltīts, cik ļoti viņš gribēja Ava savā dzīvē.
Pēdējo dažu mēnešu laikā mēs lielāko daļu nedēļas nogales esam veduši Avu mājās dienas braucienos — tas ir milzīgs, jauns solis gan viņai, gan mums, un tas ir bijis gan brīnišķīgi, gan izaicinoši. Var būt grūti būt vienatnē ar viņu un būt pilnībā atbildīgai par viņas aprūpi ar visu šo smago medicīnisko aprīkojumu, no kura ir atkarīga viņas dzīve. Viņai vienmēr ir vajadzīga mana uzmanība, un es pārvaldu viņas ventilatoru, skābekļa tvertnes, barošanas sūkni, akumulatorus, lādētājus, piegādes maisiņus, caurules, medikamentus un elpošanas procedūras. Avu ne vienmēr interesē jauna pieredze, tāpēc dažas dienas šķiet, ka mēs darām visu šo papildu darbu, kad būtu vieglāk (un viņa būtu laimīgāk) spēlēties ar iPad. Tas ir par līdzsvaru starp to, kas viņu dara laimīgu un kas viņai ir vislabākais.
"Viņa parāda ikvienam savā dzīvē meklēt prieku un jautrību, lai gan dzīve parasti nedod mums savu ceļu."
Lai gan dažkārt tas var būt ļoti saspringts, atvedot viņu mājās, viņai ir iespēja augt un redzēt vairāk ārpasauli, un mēs varam būt privāti ar viņu, lai spēlētu un pavadītu dienu salīdzinoši parastā veidā. pirmo reizi. Vannas laiks ir mūsu abu iecienītākā dienas daļa, un pēc tam es izveidošu nelielu rotaļlietu laukumu, ar kuru viņa var spēlēties, kamēr gatavoju vakariņas. Beidzot varam apvienot savu mājas dzīvi ar Āvas dzīvi, kas diemžēl vienmēr ir bijusi atsevišķa. Bija ļoti patīkami redzēt, ka viņa sāk atpazīt mūsu māju un jūtas arvien ērtāk un kļūst par daļu no tās.
Labākā šī ceļojuma daļa ir paveicies pazīt Avu. Esmu pieminējis daudzas medicīniskās grūtības, taču, izņemot to, viņa ir satriecošs, mazs cilvēks. Es nekad neesmu atradis vārdus, lai aprakstītu, cik viņa ir unikāla un jautra. Nekad nav bijis cita cilvēka, ar kuru es varētu viņu salīdzināt. Pirmo reizi viņa mani pārsteidza kā mazuli ar savu spēju cīnīties un atgūties no daudzajām medicīniskajām epizodēm, un, viņai pieaugot, es esmu pārsteigts par viņas spēju būt laimīgai, rotaļīgai un smieklīgai. Viņa nesaprot jēdzienu “foršs” pret “nevēsi”, un viņai vienkārši patīk tas, kas viņai patiešām patīk. Viņa ir ikdienas perspektīvas deva un vienmēr rāda, ka ikviens savā dzīvē meklē prieku un jautrību, lai gan dzīve parasti nedod mums savu ceļu. Vērojot viņu un arī cīnoties par viņu, esmu iemācījies, ka varu tikt galā ar daudz ko. Tas vienmēr ir grūti pat visvieglākajā dienā, bet mēs to izdomājam, un es lepojos ar viņu, sevi un mazo komandu, par kuru esam kļuvuši.
Vairāk: Kāpēc es pametu savu iedomāto darbu Ņujorkā, lai kļūtu par vientuļo mammu 24 gadu vecumā
Sākotnēji publicēts StyleCaster.com
