Tagad, kad man ir trīs bērni, es sapratu, ka man ir bērns ar Dauna sindroms (tāpat kā Čārlijs, mans vecākais) ir gluži kā ar jebkura bērns — bet ar emociju svārstu, kas var tikai nedaudz pacelties augstāk un reizēm pazemināties.
![Beta un Liza Džeimss trenējas](/f/95d3eed5cad50ab118e7376ce384940c.gif)
Piemēram, esmu pavadījis stundas, šņukstot un aizraujoties pēc tam, kad dzirdēju, ka kāds cilvēku ar intelektuālās attīstības traucējumiem sauc par “atpalikušu”. Fū. Nekas manu Lāču mammu neizceļ kā sludināšana ka.
Tāpat es esmu raudājusi neglīto, šņukstošo, sarkano seju un puņķaino raudāšanu, jo tikko esmu bijis tik neticami lepns par Čārliju un to, kā viņš turpina un smagi strādā, lai neatpaliktu no saviem draugiem. Tas ir pacilātības stāvoklis, ko nevaru aprakstīt, taču esmu iemācījies iesaiņot salvetes.
Tad man ir absolūtas vājprātības brīži. Brīži, kad kāds pilnīgi svešs cilvēks izsaka vai nu labi domātu, bet nezinošu komentāru, vai arī vienkārši tik skaidri paver muti, kad vajadzēja košļāt kāju pirkstus.
Tātad, pievienojieties man, kad mēs iegremdējamies brīnišķīgajā pasaulē, "OMG vai viņa tikko tā teica?!" Vārdi ir mainīti, lai aizsargātu nevainīgos un lai neļautu nevainīgajiem pasliktināt situāciju, sekojot jebkāda veida vārdiem: “Ak, ak, ak, tu zini, ka es to nedomāju to ka veids.”
Vairāk:Mana bērna ar Dauna sindromu audzināšana nav tikai varavīksnes un vienradži
1. "Vai viņam joprojām ir Dauna sindroms?"
Lorijai ir divi zēni ar Dauna sindromu, no kuriem viens ir adoptēts. Viņai ir arī visjaukākā, jaukākā mazā kaimiņiene, kura nevar atturēties no jautājuma, vai mazajam Junioram “joprojām ir Dauna sindroms”. Kā mēs sakām dienvidos, svētī viņas sirdi! Lai gan dažreiz mēs vēlamies sasniegt un izdalīt šo papildu hromosomu, kāds nevar atsaukt savu Dauna sindromu. Līdzīgi kā mīļā kaimiņiene nespēj atsaukt savu dīvaino tautas valodas apskāvienu, kas man liek domāt par The Clap.
2. "Es nespēju noticēt, ka jūs ļāvāt savam bērnam izbāzt mēli pret jums!"
Ar rūgtu mīlestību atceros laiku, kad kāda vecāka sieviete mani pārmeta pārtikas preču veikalā par to, ka ļāvu Čārlijam izbāzt mēli pret mani. Pirmkārt, viņš bija zīdainis. An zīdainis, cilvēki! Tas ir tāpat kā atgādināt žirafei nosūtīt pateicības piezīmi. Šajā gadījumā tā bija iespēja izglītot viņu par to, kā bērnam ar Dauna sindromu bieži ir zems muskuļu tonuss, tostarp mutes motorikas. Tātad Čārlijs tīšām nebāza pret mani mēli, taču, raugoties retrospektīvi, viņš, iespējams, bija tēmējis uz viņu diezgan atbilstoši! Diemžēl es vēl biju jauna mamma, tāpēc sakodu zobus, turpināju kustēties un pilnveidoju jaunu rupjības veidu.
Vairāk:11 cilvēki, kas sagrāva stereotipus par Dauna sindromu
3. "Zini, tādas ir narkotikas par to…"
Ak vai. Naktī, kad kaimiņš mani iedzina stūrī mana vīra rūpīgi izstrādātajā Helovīna garāžā un pārliecināja, ka mēs varam izturēties pret Čārlija “lietām”. (Es pieņemu, ka viņš domāja Dauna sindromu) ar “narkotikām” bija arī nakts, kad es sāku iztēloties, kā mēs varētu integrēt savus kaimiņus nolemtības garāžā. Kā līķi.
P.S.: Dauna sindroms nav slimība vai slimība. Tā ir papildu hromosoma. Labākā recepte ir mīlestība un iekļaušana. Padod tālāk.
4. "Bet viņa to nedara Skaties it kā viņai būtu Dauna sindroms!
Kārena vēlas pateikt atbildi: "Ak, dievs, jūs domājat, ka mēs atkal aizmirsām uzlikt zīmi viņai ap kaklu?" Viņa atzīst, ka viņai ir jāpieradinās iekšēji traks cilvēks, dzirdot cilvēkus piezīmējam, ka viņas meitai "neizskatās, ka viņai būtu Dauna sindroms". Kas šķiet pilnīgi nepamatoti. Es domāju, ka es bieži dzirdu: “Oho, tu nē Skaties it kā tev būtu depresija!” Ir pārāk daudz pūļu, lai atbildētu: "Tiešām? Un tu neizskatās tā, it kā būtu izkritis no marinētu gurķu laivas!
5. "Viņš pat neizskatās mongoloīds!"
Labi, man vajadzēja iekļaut šo, lai gan tas ir līdzīgs “viņai neizskatās pēc Dauna sindroma”, jo… OMG. Tiešām? Kāds tiešām to teica? Lī saka, ka viņa joprojām raustās, lai to atcerētos. Lai sniegtu jums zināmu priekšstatu, termins “mongoloīds” ir tikpat novecojis un nepiemērots, cik tas ir ģenētisko apstākļu un terminoloģijas pasaulē. To plaši izmantoja laikos, kad ģimenes ievietoja bērnus ar ģenētiskām slimībām. Vai ir pārāk daudz vēlēties, lai mēs varētu institucionalizēt cilvēkus, kuri šodien izsaka šos komentārus?
Vairāk:Ko īsti domā brāļi un māsas bez Dauna sindroma
6. “Awww! Dauna bērni visu laiku ir tik mīļi un laimīgi!
Dzirdot šo, Džindžera nevarēja palaist garām ironiju, kad viņai pa seju iesita viņas mīļais, mīļais ķerubs, kuram ir šis papildu hroms. Skatieties, jūs visi. Bērni ir bērni. Neatkarīgi no hromosomu skaita viņi piedzīvo visas brīnišķīgās, nomāktās, trakās, mīlestības pilnas emocijas, ko piedzīvo katrs cits bērns. Un dažreiz mammas seja uzņemas smagumu. Kad jūs sniedzat šos komentārus Facebook pavedienos, piemēram, Jen’s, pēc tam, kad viņa tikai veltīja brīdi, lai dalītos savā neapmierinātībā par viņu Bērna uzvedība, kas neatbilst prasībām klasē. P.S. Lūdzu, izmantojiet “bērni ar Dauna sindromu”, nevis “Dauna bērni”. Puisis, kurš identificēja šo papildu hromosomu, nepieder un nedefinē manu mazo petardes!
7. "Ak, es varu teikt, ka viņš darbosies labi!"
Dženas komentārs, kad viņa dalījās atbildē uz šo komentāru, lika man skaļi smieties: #MagicSkills! Kad piedzimst bērniņš — jebkurš mazulis zem saules — neviens, nekur un kā nevar pateikt neko par to, ko šis mazulis varēs vai nevarēs darīt. Periods. Kādreiz. Nekad.
Tāpat var būt neiespējami iedomāties, ka bērns, kurš ēd zirņus caur degunu un lepni valkā apakšbikses virs pidžamas, kādu dienu kļūs par pasaulē slavenu ķirurgu… bet tas var notikt! #PresumeCompetence!
8. "Es noteikti gribētu bērnu ar Dauna sindromu. Viņiem ir tā, it kā viņiem būtu patiesi lojāls suns!
Tas neattaisno nekādus paskaidrojumus, taču, lūdzu, stāvēsim un aplaudēsim Ansi, māte, kurai bija jādzird šīs medmāsas komentārs, kad viņai gatavojās veikt kolonoskopiju. Anne, lai mums visiem ir pieeja sedācijai, pirms izsakām šos absolūti muļķīgos komentārus!
Pirms dodaties, pārbaudiet mūsu slaidrāde zemāk.
![29 cilvēki, kas no jauna definē skaistuma standartus](/f/df45483b3d5530e7646fc6cca576e6f6.jpeg)
Šo ziņu sponsorēja Tāds ir piedzimis.