Sešu gadu vecumā mana meita pēc auguma ir 90. procentilē. Viņa un vēl viena viņas klases meitene jau sen ir saistītas ar augstāko. Visi, kas atbilst viņas komentāriem par to. "Viņa ir tik gara," viņi saka. Un es tikai smaidu un pamāju.
Viņa ir garš, kas liek viņai izskatīties vecākai nekā viņa ir. Un šajās dienās, kad es piesprādzēju viņu mūsu BOB ratiņos (kurus viņa ir nepārprotami izaugusi) vai atļauju braukt ratiņos pārtikas preču veikalā, mēs neizbēgami iegūstam skatienu. Katru reizi.
Arī agrāk ir bijuši komentāri. Disneja pasaulē un Universal Studios, kad man viņas ratiņi tika atzīmēti kā ratiņkrēsli, kas ļāva mums izlaist rindā priekšā cilvēki vairāk nekā vienu reizi vaidēja un kurnēja, kad viņa izlēca no ratiņiem un uz braucieni. Reiz kādam vīrietim patiesībā pietika sirds, lai pateiktu pietiekami skaļi, lai es dzirdētu: „Tas ir tas, kas nav kārtībā ar mūsdienu pasauli. Ikviens izmanto visu, un tas skar tos no mums, kuri dara lietas pareizi. ”
Man vajadzēja visu, lai es nepārspētu un neveidotu ainu, kas būtu tikai sabojājusi mūsu dienu. Tā vietā es sekoju savai mazajai meitenei uz šo braucienu un klusībā atgādināju sev, ka cilvēki to nedara zināt mūsu stāstu.
Lūk, ko es būtu teikusi, ja mans bērns nebūtu tur:
Kad manai meitai bija 4 gadi, šī lielā meitene ratos sāka izjust ārkārtējas sāpju lēkmes. Tas sākās ar viņas kaklu, kā rezultātā tika apmeklēts neatliekamās palīdzības numurs, un es biju pārliecināts, ka tas beigsies ar meningīta diagnozi. Bet viņai nebija meningīta, un mēs tikām nosūtīti - lūdza pēc dažām dienām atgriezties MRI.
"Katram gadījumam," sacīja viņas ārsts, norādot, ka viņas galvā meklē audzējus. Arī tas labi atgriezās. Un nākamajos mēnešos sekoja vairāk testu, vairāk apmeklējumu slimnīcā, vairāk ārsta apmeklējumu un speciālistu, vairāk sāpju manai meitiņai un vairāk jautājumu nekā atbilžu. Atkal un atkal.
Četrus mēnešus pēc viņas pirmajiem simptomiem mums beidzot bija diagnoze: manai meitai ir juvenīls idiopātisks artrīts (JIA). Jo jā, bērni var dabūt artrīts arī.
Pirms manas meitas diagnozes, mana izpratne par artrītu bija ierobežots. Es domāju, ka tas bija tikai kaut kas, ko veci cilvēki attīstīja, locītavu un kaulu nolietošanās laika gaitā bija sāpīga, bet neizbēgama.
Tā nav mana meita.
Tas, kas viņai ir, ir autoimūns stāvoklis. Viņas ķermenis uzbrūk savām locītavām, izraisot iekaisumu, sāpes un pastāvīgus locītavu bojājumus. JIA atšķiras arī no pieaugušo artrīta ar to, ka var tikt ietekmētas arī acis; pat 24 procenti bērnu ar JIA saņems stāvokli, ko sauc par uveītu, un 12 procenti no šiem bērniem kļūs akli. Pat ar ārstēšanu.
Lai ārstētu JIA, mana meita vairāk nekā divus gadus pavadīja iknedēļas ķīmijterapijas režīmā, lai nomierinātu imūnsistēmu, lai tā pārstātu uzbrukt viņai. Abos ceļojumos uz Disneju un Universal Studios mums bija jāņem līdzi viņas kadri. Zāles pašas palīdz kontrolēt JIA, taču tas izraisa galvassāpes, sliktu dūšu un ārkārtēju nogurumu.
Mēs izmantojam viņas ratiņus, jo tas ļauj viņai izkāpt un darīt to, ko viņa citādi nevarētu. Kad viņa uzliesmo vai var būt nepieciešams iet garus attālumus, ratiņi nodrošina rezerves kopiju, kurā pēc vajadzības var ielēkt. Tas ļauj viņai aizstāvēt sevi un ieklausīties viņas ķermenī. Jo, ja tas nav izdarīts, viņa var vairākas dienas iegrimt gultā.
Patiesība ir tāda, ka es slaucu šo ratiņu lietu, cik ilgi vien iespējams. Ne tāpēc, ka tās piedāvā priekšrocības atrakciju parkos, bet tāpēc, ka nākamais solis ir ratiņkrēsls. Es zinu vairākus pusaudžus ar viņas stāvokli, kuriem tāds ir. Ne vienmēr izmantošanai visu laiku, bet uzliesmojumu laikā un izbraucienos, kuriem var būt nepieciešams vairāk staigāt, nekā bērns spēj izturēt. Tāpat kā mēs šobrīd izmantojam manas meitas ratiņus.
Atkarībā no tā, kā manas meitas stāvoklis laika gaitā attīstās, ratiņkrēsls ir ļoti reāla iespēja viņas nākotnei. Un es neesmu tam gatavs. Par to, kā tas ietekmēs mani emocionāli, kā tas liks viņai justies par sevi un kā tas liks dažiem no jums vēl vairāk tiesāt mūs.
Jo tā ir lieta: viņa, visticamāk, joprojām varēs staigāt. Viņa varēs piecelties no šī ratiņkrēsla, lai izmantotu tualeti, vai iekāpt un izkāpt no automašīnas, vai vienkārši apskatīt kaut ko, kas viņu interesē. Un cilvēki redzēs viņu, izkāpjot no šī krēsla vai novietojot stāvvietu invalīdu vietās, un viņi domās, ka tā ir krāpšana. Viņi pārliecinās sevi, ka zina, kas mēs esam, kas viņa ir, un spriedīs. Viņi varētu pat nomurmināt kaut ko naidīgu zem elpas.
Bet viņi nezinās patiesību, proti, es stāvētu blakus viņiem saskaņā ar a vesels bērns jebkurā dienā ellē, ka šis stāvoklis rada mani un manu meitu. Bet es nesaprotu šo izvēli, tāpēc es izmantoju labāko no situācijas, kurā esam.
Un dažreiz tas nozīmē, ka joprojām ļauju savam ļoti garajam un veselīga izskata bērnam braukt ratiņos. Jo izskats var maldināt. Es ceru, ka jūs par to domāsit nākamreiz, kad sāksit apšaubīt, vai ir lietderīgi braukt vecākam bērnam.
