Kamēr Raiens saskaras ar jaunām un biedējošām neveiksmēm cīņā ar autisms, viņa vecāki meklē atbildes un atrod gan mērķi, gan mieru savā jaunajā dzīvē.
Nikola mēģināja pievērst dēla uzmanību. "Ejam brokastīs," viņa teica jautrā tonī, maigi atraujot viņu no durvīm. Raiens raudāja un atteicās kustēties. Nikola paķēra blakus esošo rotaļlietu un pasniedza to viņam. Viņu nevarēja novērst. Beidzot viņa izrāva viņu no durvīm un nonesa lejā, kamēr viņš dusmīgi kliedza. Pēc dažām televīzijas skatīšanās minūtēm Raiens nomierinājās, bet turpmākajās saspringtajās dienās viņš uztraucās. Nikola un viņas vīrs Tims (39) pamanīja, ka viņu dēls ir noskaņots un letarģisks, turklāt viņš daudz nerunāja. Viņus arī nesatrauca, kad viņi novēroja, ka Raiens arvien biežāk vicina pirkstus sev sejas priekšā. (Šī švīkāšana ir “stimmēšanas” piemērs, uzvedība, ko bērns ar autismu izmanto, lai nomierinātu sevi vai izteiktu savu vēlmes, piemēram, vēlme palikt vienam.) Vēl viena satraucoša neveiksme: dažreiz Raiens apgūlās uz grīdas, spiežoties gāzēts vēders un kliedzieni: "Ak, man sāp" aina, kas bija izplatīta, pirms viņš sāka ievērot diētu bez lipekļa un kazeīna gadā. agrāk. (Daži medicīnas eksperti uzskata, ka šī shēma atvieglo autisma simptomus.) Arī Raiena terapeiti pauda bažas. Savu seansu laikā ar mazo zēnu viņi bija iesaukuši “Mr. Giggles,” viņš tagad šķita mazāk motivēts sekot norādēm un veikt uzdevumus. Raiena jauno rauga apkarošanas režīmu bija izrakstījis viņa ārsts Džefrijs P. Radofs, medicīnas doktors un homeopātijas ārsts, kurš praktizē Sakauj autismu tūlīt! (DAN) ārstēšanas pieeja. DAN ārsti meklē pamatā esošās medicīniskās problēmas, kas var izraisīt autisma simptomus, un novērš tās galvenokārt, izmantojot uztura bagātinātājus un izmaiņas uzturā. Radofs bija brīdinājis Nikolu, ka pretrauga zāles var īslaicīgi izraisīt dažus problemātiskus simptomus, kad Raiena ķermenis pielāgojas jaunajām zālēm, taču viņš arī paskaidroja ka šī ārstēšana bija ļoti svarīga, jo pārmērīga rauga sēnīšu augšana bieži izraisa zarnu iekaisumu un citus medicīniskus stāvokļus, kas potenciāli var veicināt autismu. uzvedība. Tomēr Nikola nespēja ignorēt vainīgo balsi savā galvā, kas nepārtraukti jautāja: “Vai es kļūdījos, iedodot viņam zāles? Vai es varētu apdraudēt visu Raiena sasniegto progresu?
Toksiskas norādes
Raiena pārpilnība ar raugu bija tikai viena no vairākām problēmām, ko viņa ārsts vēlējās risināt. Izskatījis Raiena asiņu, izkārnījumu un urīna analīžu rezultātus, Radofs atklāja vairākus pārkāpumus, tostarp augstu alumīnija līmeni, nedaudz augstu. dzīvsudraba un svina daudzums, dažu galveno vitamīnu un minerālvielu trūkums (bērniem ar autismu bieži ir problēmas ar dažādu uzturvielu uzsūkšanos) un gremošanas trakta infekcija. sistēma. "Visas šīs problēmas var izraisīt autisma simptomus, piemēram, bezmiegu, galvas sitienus un gremošanas problēmas," sacīja Radofs Nikolai un Timam, kuri neticīgi klausījās ziņojumu. "Es biju sajūsmā, kad beidzot saņēmu atbildes," saka Nikola, kura bija izsalkusi pēc pavedieniem par to, kas varētu būt aiz viņas dēla simptomiem. "Bet es biju arī tik dusmīga par metālu daudzumu Raiena ķermenī," viņa piebilst. "Es prātoju, no kurienes viņi nāk un ko es varētu darīt, lai radītu šīs problēmas. Man šķita, ka kaut kādā veidā neesmu pietiekami aizsargājis savu dēlu. Ar asarām acīs Nikola aprunāja Radofu par iespējamiem metālu avotiem, īpaši alumīnija, kas bija ļoti augsts. (Daži pētījumi ar pelēm ir parādījuši, ka pārmērīga alumīnija iedarbība var sabojāt nervu sistēmu, un, lai gan rezultāti ir dažādi, daži pētījumi ar cilvēkiem ir atklājuši, ka augsts metāls organismā var izraisīt Alcheimera slimību.) Radofs paskaidroja, ka vidē ir daudz alumīnija avotu, sākot no noteiktiem virtuves traukiem un beidzot ar krāna ūdeni un konserviem. ēdiens. Nikola pakratīja galvu, sakot, ka viņas ģimene gandrīz neizmantoja kādu no šīm lietām. Tad Radofs minēja, ka dažas vakcīnas satur alumīniju. Saskaņā ar Slimību profilakses un kontroles centra (SPKC) datiem nelielais šī metāla daudzums, kas iekļauts vakcīnās, ir droši lietots jau 75 gadus un padara imunizāciju efektīvāku; bez tā bērnam var būt nepieciešams vairāk injekciju vai mazāk aizsargāts pret slimībām. Bet, kad Nikola dzirdēja vārdu vakcīnas, viņas vēders nokrita. "Raiena regresija sākās uzreiz pēc tam, kad viņš bija saņēmis piecus šāvienus 17 mēnešu vecumā," saka Nikola. "Es uzskatu, ka manam dēlam ir ģenētiskas atšķirības, kas daļēji ir vainojamas autismā, taču manas zarnas vienmēr man teica, ka arī vakcīnas ir saistītas. Tagad es beidzot saskāros ar šo faktu. Kopš Raiena diagnozes man ir bijuši draugi un pat svešinieki, kuri redz "Domā autismu, domā izārstēt". bufera uzlīme uz manas automašīnas jautājiet man, ko es domāju par vakcīnām un vai viņiem vajadzētu saņemt savu bērnu imunizēti. Mana atbilde ir: “Es neesmu pret vakcināciju, bet jūs vienkārši vēlēsities pajautāt savam ārstam par lēnāku vakcinācijas grafiku, lai jūsu bērnam nebūtu jāsaņem tik daudz vakcinācijas uzreiz.” (Skat. "Vai vakcīnas izraisa autismu?" vietnē Redbook.com, lai iegūtu plašāku informāciju par strīdiem par bērnu imunizāciju.)
Radofs piekrita, ka Raiena ķermenī esošie metāli varētu būt vakcīnu rezultāts. Tomēr viņš piebilda, ka tipisku bērnu ķermenī var būt arī metāli; Šiem bērniem ir mazāka iespējamība, ka uzkrāšanās izraisa simptomus nekā bērniem ar autismu, kuri ir jutīgāki pret vides piesārņotājiem, tostarp metāliem. Kad šie pārkāpumi tiks novērsti no Raiena sistēmas, viņš būtu laimīgāks un veselāks, solīja Radofs. Pirmais solis: zāles pret raugu, kā arī uztura bagātinātāji, lai nodrošinātu Raienam trūka uzturvielu. Pēc tam Radofs ārstēs infekciju zēna gremošanas sistēmā ar antibiotikām un, visbeidzot, strādās, lai atbrīvotos. metālu, izmantojot procesu, ko sauc par helātu veidošanu (kas var ilgt gadu vai divus un Raiena gadījumā ietvers svecītes). Lai arī Nikola bija atvieglota par plānu, viņa nevarēja beigt domāt, ka viņa ir daļēji vainojama Raiena šokējošajos testa rezultātos. Kad viņa no DVD uzzināja par autismu, ka būvniecības putekļi var saturēt svinu, viņa panikā aizmiga 2006. gada vasarā, kad Kalkovski remontēja savu māju. Nikola atcerējās, ka viņas ziņkārīgais zēns vienmēr bija visu lietu vidū, vērojot visu darbību. Dienām viņa jautāja Timam: "Vai mēs nodarījām ļaunu savam dēlam?" Kad Nikola un Tims radīja savas bažas Radofam, viņš teica, ka, pamatojoties uz būvmateriāli, kas tika izmantoti, kā arī viņu mājas jaunums, būvniecība, visticamāk, nebija Raiena iemesls. autisms. Taču Nikolas vainas apziņa joprojām saglabājās. Viņa bija apsēsta par izgarojumiem no tikko lakotajiem skapjiem un par lielo pesticīdu daudzumu, ko viņi bija izsmidzinājuši, lai atbrīvotos no visiem kukaiņiem, kas iznāca būvniecības laikā. "Mani tagad vajā domas par to, ka Raiens ir pakļauts šīm indēm," saka Nikola. "Tā ir absolūti šausmīga sajūta." Pēc divām mokošām nedēļām Raiena ķermenis pielāgojās pretrauga zālēm; izņemot gadījuma rakstura gāzu vēdersāpes, viņa regresīvie simptomi izzuda. Pēc šķēršļa viņam pat bija daži sasniegumi: viņš teica savu līdz šim garāko teikumu: "Nē, es negribu darīt, mammu." Un par pirmo laikā viņš viens pats norādīja uz četrām automašīnām, pa vienai, uz sava vilciena galda mājās, kamēr Nikola un viena no viņa terapeitēm satraukti vēroja. "Kādu laiku tas bija grūti, bet tas ir milzīgi," saka Nikola. Viņa un Tims, kuram pieder līgumslēdzējs uzņēmums, tagad cenšas atbrīvot savu māju no dažiem iespējamiem toksīniem, kas varētu kairināt Raienu vai saasināt viņa simptomus. Nicole ir nomainījusi savus regulāros tīrīšanas līdzekļus pret tiem, kuriem ir dabiskas, netoksiskas formulas; iegādājies matraču pārvalkus, lai ierobežotu ģimenes pakļaušanu putekļu ērcītēm; izmestas pidžamas, kas apstrādātas ar liesmu slāpējošām ķimikālijām; un izvairās no pesticīdu lietošanas. "Es teiktu, ka līdz šim esam kļuvuši par "piparmētru zaļo", taču mēs meklējam vairāk veidu, kā mūsu ģimenei dzīvot tīrākā un drošākā vidē," viņa skaidro.
Mamma kļuva par advokātu
Apņēmusies beidzot beigt apsēst, kāda loma viņai varētu būt bijusi Raiena stāvoklī, Nikola nolēma virziet savu enerģiju uz kaut ko daudz produktīvāku: izmantojiet savu pieredzi, lai palīdzētu citiem, kas ir viņā situāciju. "Sākumā es vienkārši negribēju pieņemt autismu, un man nebija lielas intereses draudzēties ar sievietēm [autisma] sabiedrībā," viņa saka. “Es biju stingri uzdevis savu dēlu uzlabot. Tagad ar lepnumu varu teikt, ka esmu aktīva šīs kopienas locekle.” Nikole ir pievienojusies Ģimeņu agrīnai autisma ārstēšanai (FEAT) padomei; viņa piedalās līdzekļu vākšanas pasākumos un brīvprātīgajos ar programmām, kas sniedz emocionālu atbalstu ģimenēm. “Lai redzētu lielu cilvēku grupu, kam tik ļoti rūp cīņa pret autismu, es jūtu, ka pārmaiņas notiks,” saka Nikola, kura ar FEAT palīdzību ir ieguvusi savu neticamo atbalsta grupu. "Daudzas no šīm sievietēm ir bijušas ceļojumā ilgāk nekā es, un viņas ir paņēmušas mani savā paspārnē," viņa saka. "Šīs apbrīnojamās, iesaistītās mātes patiešām svin savus bērnus, un tās turpina man dot tik daudz spēka." Viņas darbs ar FEAT ir devis Nikolas apstiprinājums un cerība, bet dalība citā grupā, Nevadas Autisma koalīcijas izglītības komitejā, viņai ir devusi balss. Nikola, agrāk speciālās izglītības skolotāja, tagad var likt lietā savu pieredzi, prāta vētru ar ievērojamiem vietējiem politiķiem, medicīnas darbiniekiem. eksperti, pedagogi un kolēģi vecāki telekonferenču laikā par veidiem, kā uzlabot agrīnu iejaukšanos un izglītības sistēmu tiem, kam ir autisms Nevadā. "Tā vietā, lai savā virtuvē vienkārši kliegtu par lietām, kas nav kārtībā ar sistēmu, es varu sniegt jēgpilnas atsauksmes un, cerams, padarīt to labāku ģimenēm," viņa saka. "Tā ir arī laba sajūta, ka šie svarīgie cilvēki štatā klausās, kas man ir sakāms." Mazāk nekā gadu pēc tam, kad viņa uzzināja, ka Raiens autisms, Nikola tagad arī runā viens pret vienu ar mātēm, kuru bērniem tikko diagnosticēta, izskaidrojot šīm sievietēm, ko sagaidīt, un pārskatot ārstēšanu iespējas. "Ņemot vērā to, cik nomākta es biju kādā brīdī par autismu, es dažreiz esmu šokēta par to, cik uzmundrinoša un pozitīva esmu, kad par to runāju ar mātēm," saka Nikola. "Šo sarunu laikā es jūtu, ka mans gars paceļas." Tims lepojas ar savu sievu, ka viņa tik daudz no sevis atdevusi, un arī nesen viņš tikās ar tēti, kura diviem dēliem tika diagnosticēta diagnoze. “Kad mēs ar Nikolaju drudžaini meklējām atbildes, viens džentlmenis, kuram bija dēls ar autismu, veltīja 45 minūtes no savas aizņemtās dienas, lai runātu ar mani par gaidāmo,” stāsta Tims. "Viņš runāja ar mani no puiša skatpunkta, un viņš nerunāja par lietām. Es atceros, cik daudz šī runa man nozīmēja, un es ar prieku palīdzēju nākamajam cilvēkam. Ir šausmīgi atzīties, taču pirms tas viss notika ar Raienu, es nekad neko nedarīju, lai palīdzētu cilvēkiem, izņemot manu ģimeni un draugus. Mūsu pieredze ar autismu ir likusi mūs atdošanas režīmā.
Jauna attieksme
Kādu dienu pēc tam, kad Nikola nolika klausuli ar izmisušu māti, kura meklēja informāciju par autismu Raiens pieskrēja, lai apskautu mammu, un pārsteidzās pateicības sajūta par viņas dzīvi viņu. Cieši turot dēlu, viņa izplūda asarās. "Es vienmēr biju iztēlojusies ideālu ģimeni kā komerciālu versiju ar balto žogu," saka Nikola. "Tātad, kad Raiens tika diagnosticēts, es ne tikai sāpināju savu dēlu, bet arī jutu, ka mani sapņi ir sabrukuši. ES brīnījos, Kā man jebkad būtu prieks un “normāla” ģimenes dzīve ar autismu? Tas ir kaut kas, ar ko es cīnījos iekšā. ” Taču tajā brīdī Nikola jutās neticami laimīga. Viņa bija pateicīga par savu mīlošo vīru, savām divām skaistajām meitenēm un burvīgo dēlu, kurš salīdzinoši īsā laika periodā ir guvis neticami progresu. Un viņa bija sajūsmā, ka atrada patipalīdzot citām ģimenēm, kuras saskaras ar autismu. "Es nekad nebūtu ticējusi, ka vissliktākais, kas ar mani notiek, patiešām var sasniegt manu mērķi," viņa saka. Kad Nikola beidzot sāk pieņemt savu sarežģīto un prasīgo jauno dzīvi, viņa arī mācās paļauties uz citu palīdzību, lai šī dzīve ritētu pēc iespējas raiti. Raiens tiek pakļauts intensīvai Lovaas lietišķās uzvedības analīzei (ABA), kurā ir iesaistīti pasniedzēji, kas strādā ar viņu mājās apmēram 40 stundas nedēļā, lai apgūtu dažādas attīstības prasmes, un Nikola šo laiku velta ļoti labi izmantot. “Kamēr Raiens saņem vajadzīgo uzmanību, es varu parūpēties par darbiem, laiku pa laikam pusdienot kopā ar a draugu citā istabā vai pavadīt laiku, koncentrējoties uz savām meitenēm, kuru man ļoti pietrūka šī visa laikā,” saka Nikola. Viņa pat ir sākusi mīļu rituālu ar savām meitām, lai atjaunotu saikni ar viņām: katru dienu viņa katras meitenes dienasgrāmatā ieraksta mazu mīļu piezīmi. Viņas meitas raksta mīļas piezīmes savai mātei un steidzas likt dienasgrāmatas uz viņas spilvena. Kamēr autisms sašķeļ dažas ģimenes, Kalkovski ir kļuvuši vēl tuvāki, mīlot kopā pavadīto laiku. Viņi visi kopā sestdienās dodas uz meiteņu futbola spēlēm (Raiens aplaudē un uzmundrina māsas), un pēc svētdienas dievkalpojumiem ģimene ar nepacietību gaida savus pārgājienus tuvējā Red Rock Kanjons. "Autisms noteikti ir piespiedis mūs pielāgot savu dzīvi," saka Nikola, "taču tagad es zinu, ka tajā visā varu atrast laimi."
Sāciet no sākuma vietnē Redbook.com:
1. daļa: Dzīvošana ar autismu
2. daļa: Ko autisms nodara mātei
3. daļa: “Mums jāievelk Raiens šajā pasaulē”
Pārpublicēts ar Hearst Communications, Inc. atļauju. Sākotnēji publicēts: “Es esmu misijā, lai uzlabotu savu dēlu un palīdzētu citiem”
