Diagnozes iegūšana var būt biedējoša, taču tas ir milzīgs atvieglojums ģimenei, kuras bērns ir cīnījies ar hroniskām slimībām vai noslēpumainām veselības problēmām. Manai meitai tika diagnosticēts juvenils artrīts (un pēc tam viņai tika izrakstīta ļoti maza ķīmijterapijas deva, kas viņai jāveic reizi nedēļā injekciju veidā).
Dažos gadījumos diagnoze piedāvā ārstēšanas iespējas, kuras var būt grūti izturēt braucienā, piemēram, zāles ar nelaimīgām blakusparādībām, sāpīgu fizikālo terapiju vai operāciju. Bieži vien ārstēšana ir vienīgais veids, kā novērst (vai palēnināt) neatgriezeniskus bojājumus, un, kamēr sānos Medikamentu iedarbība var izraisīt arī slimības vai satraukumu, mammas un tēti izdara šo izvēli vislabākajā veidā interese.
Ievadiet attēlā “visi pārējie”. Var būt ārkārtīgi grūti dzirdēt draugus, ģimenes locekļus, perfektus svešiniekus un pat medicīnas speciālistus, lai nojautu jūsu lēmumu par to, kā vislabāk izturēties pret savu bērnu. Dažiem ir grūti saprast, kāpēc vecāki izvēlas izmantot bargu attieksmi, ja bērns pat nešķiet tik slims. Un jā, tāpat kā ar visu citu, ko vecāki izvēlas darīt, cilvēki spriež.
Dažām zālēm, kas bērniem jāturpina (ieskaitot manējo), ir smagas blakusparādības un iespējamās komplikācijas. Mana meitene lieto zāles ar nosaukumu metotreksātu, ķīmijterapijas veids, un, lai gan viņas deva ir maza, tā var izraisīt nelabumu, nogurumu un čūlas mutē. Tas darbojas, nomierinot viņas imūnsistēmu (kas ir aizņemta, uzbrūkot locītavām), taču tas nozīmē, ka viņa ir vairāk pakļauta uz slimību, jo viņas ķermenim nav tādas pašas spējas cīnīties pret mikrobiem, kāds bija pirms došanās tālāk zāles. Tas ir arī grūti aknām, un viņa tiek uzraudzīta ik pēc trim mēnešiem, lai pārliecinātos, ka tā netiek negatīvi ietekmēta (tas ir noticis iepriekš, un mums bija jāpārtrauc ārstēšana vairāk nekā mēnesi).
Daudzām zālēm, kas parakstītas bērniem ar autoimūnām problēmām, ir līdzīgas blakusparādības un riski. Draugiem un ģimenes locekļiem var būt sāpīgi redzēt bērnu, kurš cieš no blakusparādībām, it īpaši, ja šķiet, ka viņš nemaz nav tik slims.
Šeit ir daži piemēri par to, kāda veida nezināšanas vecākiem ir bijuši bērni, kuri cieš no nepilngadīgā artrīta:
- "Es devos uz aptieku, kas veic salikšanu, lai noskaidrotu, vai viņi var pievienot manu 2 gadus vecā metotreksātu. Farmaceits teica: "Es neļautu saviem darbiniekiem tuvoties šai indei!" Un "Vai esat mēģinājis mainīt uzturu?" " - Mišela
- "Man ir bijuši vairāki cilvēki, kas mums iesaka dabiskus līdzekļus, kad es viņiem saku, ka manas meitas imūnsistēma ir apdraudēta ar medikamentiem. Mēs to uztveram kā mācību brīdi, lai ļautu cilvēkiem zināt, ka mēs ar nolūku nomācam viņas imūnsistēmu un ka tas ir smalks ķīmiskais līdzsvars. ” - Ketija
- “Skolas medmāsa man un manai 9 gadus vecajai nepilngadīgo artrīta meitai teica, ka ir ļoti svarīgi pēc iespējas ātrāk atbrīvoties no visām šīm bīstamajām zālēm, jo tās viņai ir sliktas. Šis bija mūsu pirmais ievads [šai sievietei.] ” - Kristena
Brīdinājums par spoileri: ja jūs agresīvi neārstējat dažas slimības, piemēram, juvenīlo artrītu, bērns riskē pastāvīgs bojājumi un invaliditāte, kas var ietvert locītavas, kurām nepieciešama nomaiņa, funkciju zudums, aklums (ja tiek skartas acis) un atkarība no ratiņkrēsla. Un neviens nevēlas dot savam bērnam zāles, kas ietekmē viņa imūnsistēmu un var arī pagatavot viņi ir slimi, bet viņi to dara, jo problēma vispirms ir viņu imūnsistēma.
Lūk, ko neteikt vecākiem, kuri saskaras ar šādu pārbaudījumu:
- Es bērnam nedotu šīs zāles.
- Vai esat mēģinājis bez glutēna? Izslēdzot cukuru? Barot viņu tikai ar bioloģisko pārtiku?
- Šai ēteriskajai eļļai vajadzētu par to parūpēties.
- Viņš nešķiet tik slims.
- Man viņa izskatās labi. Kāpēc to ārstēt?
- Nu, mans ārsts teica…
- Es zinu kādu, kuram bija ___ un ___ padarīja viņu ___.
Tā vietā piedāvājiet klausīties - netiesājiet - un mēģiniet izprast slimību un tās ārstēšanas iespējas. Ja mamma saka, ka viņas bērna ārstēšanas dēļ ir imūnsistēmas traucējumi, pirms apmeklējuma nomazgājiet rokas un neapmeklējiet, kad esat slims.
Ievērojiet arī vecāku vēlmes, ja viņu bērns ievēro noteiktu diētu, jo tas palīdz viņai justies labāk (jo daži vecāki ziņo, ka viņu bērnam ir dažu diētu uzlabošana) un noteikti nelien viņiem uzkodās, kuras viņiem nevajadzētu ēst (kas diemžēl notiek, jo daži cilvēki to neredz kaitējumu).
Ir svarīgi saprast, ka vecāki jau ir nosvēruši plusi un mīnusus, un, ja viņi jums neprasa padomu, jums, iespējams, nevajadzētu to dot. Lai gan patiešām ir brīnišķīgi, ka jūs uztraucaties par bērna veselību, esiet droši, ka arī viņas vecāki ir līdzīgi un viņi dara to, ko uzskata par labāko savai ģimenei.
