Dažreiz, klausoties mūsu mammas zarnās, ir vissvarīgākā prasme, kas mums ir kā vecākiem. Ja es nebūtu uzticējies saviem instinktiem, ka kaut kas nav kārtībā, kad mans dēls sāka raustīties, iespējams, viņam nekad nebūtu diagnosticēts sarežģīts neiroloģisks traucējums, kura ārsti gadiem ilgi bija palaiduši garām.
Pirmo reizi, kad aizvedu viņu pie ārsta par dīvainām galvas un kakla kustībām, viņam bija 7 gadi. Viņš neveikli nokrita uz mūsu piemājas batuta, un kopš tā laika viņam bija traucējis kakls. Visas dienas garumā viņš atmeta galvu atpakaļ un izskatījās kā dīvains mēģinājums izplest kaklu.
Kad es viņam jautāju, kāpēc viņš to darīja, viņš man atbildēja, ka tas ir tāpēc, ka viņam sāp kakls. Ārsta birojā, veicot rentgenu, bojājumi netika atklāti, bet, lai būtu drošībā, viņš izrakstīja mūsu dēlam kakla siksnu, lai palīdzētu pret sāpēm. Būtu pagājis gandrīz gads, līdz kakla plēksnes norimst, bet viņu vietā manam dēlam izveidojās jauns, kaitinošs ieradums: ātra šņukstēšana caur degunu, parasti divatā, visas dienas garumā.
Vairāk: Neienīstiet mammas, kuras vēršas pie interneta, lai saņemtu medicīnisku padomu
Sākumā es domāju, ka viņš kaut ko izdomā, tāpēc es darīju tipiskās mammas lietas. Es berzēju Viksu uz krūtīm un augšlūpas, naktī savā istabā izmantoju sausinātāju un, neapmierinātībā, palūdzu viņam visu dienu vairākkārt izpūst degunu. Neviens no tiem nedarbojās, tāpēc es atkal viņu atvedu pie ārsta. "Alerģijas," man teica un izrakstīja Zyrtec un Flonase receptes, no kurām neviena nepārtrauca nemitīgo šņaukšanos.
Galu galā viņš pievienoja jaunu un tikpat apgrūtinošu simptomu: rīkles attīrīšanu. Es mēģināju visu, lai viņam palīdzētu, ieskaitot daudzus klepus pilienus, bet nekas cits kā kliegt “stop!” liktu klepus izzust ilgāk par dažiem mirkļiem. Es biju pateicīgs, ka tad, kad viņš gulēja, istabā, kas atrodas blakus manējai, nemitīgās skaņas, kas nāca no viņa deguna un rīkles, atkāpās.
Apmēram pēc četriem mēnešiem sniffling un klepus pārgāja, bet kakls plīsa atkal. Es biju zaudējuma stāvoklī.
"Ja tu tā turpināsi, tev sāpēs kakls," es viņu brīdināju.
"Man viss ir kārtībā," mans dēls - līdz tam laikam gandrīz deviņi - atbildēja.
Tad mēnesi vēlāk parādījās jauna uzvedība: piespiedu mirgošana. Viņš nesen bija saņēmis recepti brillēm, un es domāju, ka mirgošana ir saistīta. Kad es viņu aizvedu atpakaļ pie acu ārsta, viņi veica rūpīgu pārbaudi un neatrada neko nepareizu.
"Viņš, iespējams, tikai pielāgojas jaunajām brillēm," sacīja optometrists.
Vairāk: Kāpēc mazuļiem tiek ārstēta ADHD?
Šis modelis turpinājās vēl vienu gadu. Es uzticējos ārstiem un uzskatīju, ka manam dēlam ir slikta alerģija, ka zāles nepalīdz, hroniskas kakla problēmas no batuta krišanas un ka viņš cenšas pierast pie brillēm. Viss bija tik viegli izskaidrojams, ka man nebija ne jausmas, ka varētu notikt kaut kas cits.
Trešās klases beigās parādījās vēl viens modelis, kuru nebija tik viegli panest kā kaitinošos trokšņus - manam dēlam klasē bija problēmas, jo viņš runāja ārpus kārtas vai izdeva skaņas, kamēr skolotāji bija pamācot. Šī tendence turpinājās, pārejot un mainot atzīmes, un bija nepieciešami vairāki vecāku un skolotāju apmeklējumi. Es tiešām domāju, ka man vienkārši bija pārāk runīgs bērns.
Kad viņam palika 11 gadi, viņš bija sācis darīt kaut ko dīvainu, ko bija grūtāk atlaist. Ikreiz, kad viņš runāja, viņš pieskārās zodam pie krūtīm. Tajā laikā viņam bija neliels liekais svars, un viņa kaklā bija dažas gaļīgas rievas, kuras, ja viņš nebūtu centīgs noslaucīt, kļūtu lipīgs no sviedriem. Kad es apšaubīju, ko viņš dara, viņš teica, ka viņa kakls jūtas neērti, un tāpēc es sākumā ļāvu tam būt. Bet pēc nedēļas, kad mēs stāvējām viesistabā un runājām, es pamanīju, ka viņš dara kaut ko tādu, ko es nevarēju ignorēt. Kad viņš runāja, viņa kakla kreisā puse savilkās, liekot viņa artērijai parādīties caur ādu, un tajā pašā laikā viņš grima.
"Beidz to darīt," es satraukta teicu.
"Es nevaru!" bija viņa atbilde.
Es ieskatījos viņa satrauktajās brūnajās acīs un sapratu, ka kaut kas nav kārtībā. Es viņu apskāvu, un pēc tam, kad viņš devās gulēt, es nolēmu veikt kādu izpēti.
Google tīklā es ierakstīju “zēns, kakla saspiešana, sejas grimace” un nospiedu “enter”. Rezultāti, kas parādījās manā ekrānā, visu fokusēja.
Tourette sindroms.
Es izlasīju simptomu sarakstus, piemēram, galvas svārstības, deguna un rīkles tīrīšana, nejaušas balsis, piesitieni, pārspīlēta mirkšķināšana, sejas grimases, kakla saspiešana un, ļoti reti, koprolalija - atkārtota, piespiedu kārtā lamājoties.
Es nevarēju tam noticēt. Visus gadus viņš bija parādījis Tourette simptomus, un neviens nevarēja tos sasaistīt. Alerģijas, kakla sāpes, redzes problēmas - kvalificēti ārsti to attaisno kā normālu uzvedību.
Nākamajā rītā es piezvanīju mūsu dēla pediatram un norunāju tikšanos. Mēs bijām redzēti tajā pašā dienā, un ārsts izskatīja mana dēla ierakstu, pārbaudot viņu un redzot sejas tikumus.
"Man ir sajūta, ka tev var būt taisnība, mammu," ārsts man teica un ieteica apmeklēt bērnu neirologu, lai apstiprinātu diagnoze. Nākamā mēneša laikā mana dēla dzīve mainījās. Neirologs, Valtera Rīda bērnu neiroloģijas vadītājs, uzreiz atzina, ka manam dēlam ir Tureta. Viņa paskaidroja, ka daudzi bērni pubertātes laikā piedzīvos vissliktākos tikumus, bet daudzi no viņiem izaugs, kad būs pabeigts attīstības posms.
"Jums būs jāgaida un jāredz," mēs saņēmām norādījumus.
Tourette sindroms nav pilnībā saprotams medicīnas aprindās, bet tiek uzskatīts, ka tas ir ģenētisks stāvoklis, ko pārnēsā no skartajiem vecākiem. Sabiedrība to bieži pārprot, daļēji tāpēc, ka plašsaziņas līdzekļos izskanējis, ka Tureta ir “saslimšanas slimība”. In Patiesībā koprolalija, atkārtota neķītras valodas lietošana skar tikai aptuveni 10 procentus no visiem pacientiem, kuriem diagnosticēta traucējumi. Par laimi, mana dēla vokalizācija nekad neietvēra rupjības.
Vairāk: Kad saņemt otru atzinumu savam slimajam bērnam
Kopš mana dēla diagnozes ir pagājuši pieci gadi, un viņš ir iemācījies pārvaldīt savus traucējumus un izglītot citus. Pirms dažiem mēnešiem darbā kāds klients jautāja manam dēlam: "Kas ar tevi notiek?" Viņš mierīgi atbildēja: “Man ir neiroloģisks stāvoklis, ko sauc par Tourette. Kā es varu jums šodien palīdzēt? ”
Lai gan ir bijis grūti vērot, kā mans bērns tiek galā ar dažkārt sāpīgajiem tikiem (muskuļu lietošana atkārtoti izraisa spriedzi un iekaisums, kas sāp), ir arī pārsteidzoši redzēt viņa žēlastību un briedumu, kamēr viņš māca citiem par savu traucējumi.
Nākamreiz, kad redzat, ka kāds rada dīvainas sejas vai trokšņus, mēģiniet iedomāties, ka atrodaties viņu vietā. Nākamreiz, kad dzirdēsit kādu joku, ka Tureta ir “saslimšanas slimība”, mēģiniet viņu izglītot par to, kas patiesībā ir Tureta sindroms, un, to darot, jūs būsiet padarot pasauli par pieņemamāku vietu tādiem bērniem kā mans dēls, kuriem jādzīvo pasaulē ar šo neērto, labi redzamo traucējumu, kuru var būt grūti pārvaldīt.
