Megana Lavelle ir apņēmusies audzināt divas spēcīgas un veselīgas meitas - Molliju (6) un Emmu (4). Bet Emmai fiziskais spēks vienmēr bija izaicinājums, līdz Megana uzzināja par robotu ierīci, kas varētu mainīt Emmas dzīvi.
autors: Megan Lavelle
kā teica Džūlija Veingardena Dubina
Kad Emma piedzima 2008. gada februārī, viņa varēja pakustināt tikai īkšķi. Viņas gurni bija izmežģījušies, ceļi nesaliecās un pēdas bija saliektas un stīvas. Viņas rokas bija sakostas dūrē, bet viņa varēja saspiest pirkstu. Emma piedzima ar iedzimtu artrogripozi (AMC), kas ir reta slimība, kas var ietekmēt muskuļu spēku un ierobežot mobilitāti.
Lēnām bērnībā Emma sāka kustēties dažās locītavās. Pieaugot un ar neskaitāmām fiziskās un darba terapijas un liešanas stundām viņa ieguva zināmu kustību amplitūdu ceļos un elkoņos. Viņas gurni ķirurģiski tika ievietoti ligzdās 1 gada vecumā.
Zinātnes izpēte
Pēc tam, kad Emma atguvās no gūžas operācijas, viņa sāka stāvēt. Mēs apmeklējām AMC konferenci, kurā uzzinājām par
Emmas pirmā reakcija bija raksturīga bērnam, kurš pavadīja vairāk laika kopā ar ārstiem nekā parasti. Viņa raudāja un bija bailīga. Bet mēs turpinājām izmantot savas terapijas sesijas, lai sadarbotos ar inženieriem, lai izveidotu ierīci, kas būtu ideāli piemērota Emmai.
Emma komanda
Emmas pirmajos divos gados es daudz raudāju. Es raudāju par bērnu, par kuru domāju, ka man būs, es raudāju par bērnu, kuru dzemdēju, raudāju par nezināmo, raudāju ārstu apmeklējumu laikā, raudāju pēc tam. Es raudāju terapijas sesiju laikā un stiepšanās laikā.
Čau, mammas:
Vai jūs zināt kādu māti ar lielisku stāstu? Mēs meklējam māmiņu stāstus. Sūtiet e -pastu uz adresi [email protected] ar saviem ieteikumiem.
WREX tikšanās bija atšķirīgas. Es domāju, ka tā bija pirmā reize, kad jutos kā daļa no komandas, kas palīdz manai meitai. Bailes un skumjas un nezināmās sajūtas sāka izklīst. Es domāju, ka tas bija milzīgs pavērsiens mums visiem.
Ar WREX palīdzību Emma sāka spēlēties ar rokām. Viņa neraudāja, kad mēs cēlāmies spēlēt ar “WREXy”, viņai tas ļoti patika. Tā nebija terapija, tas bija jautri. Kad sesijas beigās mēs noņēmām protēzi, Emma raudāja un lūdza to. Bija neticami redzēt viņas kustību, viņa bija tik jauna un tajā laikā nespēja daudz sazināties, tomēr viņa zināja, ko vēlas darīt ar šīm rokām. Viņa zināja, kā spēlēt un ko darīt ar rotaļlietām. Es nevaru iedomāties vilšanos, ko viņa juta, nespējot pacelt rokas, lai sakrautu blokus vai spēlētu ar kādu rotaļlietu, kas viņai bija jāsasniedz. WREX novērsa šo neapmierinātību. Tas bija pārsteidzoši skatīties.
Kustoties brīvi
Galu galā mēs varējām ņemt līdzi WREX mājās. Kad Emma sāka staigāt, tieši viņai tika izveidota stacionārā WREX mobilā versija. Emma kļuva par jaunāko bērnu, kuram bija mobilais divpusējais WREX. Viņa to izmantoja mājās un tagad izmanto skolā.
Viņa var izmantot rokas, lai paveiktu vēl daudz vairāk, un viņa spēj piedzīvot lietas tā, kā nekad agrāk. Viņai patīk savā virtuvē izmantot “WREXy”, un viņa bieži sauc savu protēzi par “burvju rokām”. Emma var griezt un gleznot uz molberta. Viņa izmanto WREX ēšanai un ikdienas aktivitātēm. Valkājot ierīci, viņa ir daudz neatkarīgāka. Es varu ļaut viņai spēlēt, nevis vienmēr palīdzēt viņai spēlēt.
Manas meitenes dažu gadu laikā man ir iemācījušas tik daudz svarīgu mācību. Es esmu tik iedvesmots no viņiem. Esmu iemācījusies būt pacietīga un nesteigties šos gadus. Es cenšos izbaudīt laiskas dienas mājās un lolot kluso laiku. Es patiešām smagi strādāju, lai būtu pozitīvs un vienmēr dāvātu smaidu citiem. Būt mammai ir visgrūtākā un ienesīgākā karjera! Es varu tikai cerēt, ka manas meitas pieaugot iemācīsies būt gudras, spēcīgas un veselīgas sievietes.
Mamma Gudrība
Runājiet ar citām māmiņām par nopietnām un ne tik nopietnām problēmām. Tas palīdz apzināties, ka citi cilvēki saskaras ar tām pašām problēmām. Pavadiet vienu dienu vienlaikus, dariet visu, ko varat, un tad nākamajā dienā mēģiniet darīt nedaudz labāk.
Lasiet vairāk stāstu par māmiņām
Mans dēls ar Dauna sindroma modeļiem
Es atstāju Holivudu, lai palīdzētu slimiem bērniem
Es esmu grupā ar savām dvīņu meitām
