Mēs visi esam dzirdējuši teicienu: "Dzīve var mainīties acumirklī." Bet šai ģimenei viņu dzīve patiešām notika.
Lorelei, parastai 5 gadus vecai meitenei, šķita gripa. Kad viņas simptomi uzlabojās un viņa kļuva pietiekami laba, lai atgrieztos skolā, viņas vecāki par to neko nedomāja. Neviens nezināja, ka šī nav tikai regulāra sezonas slimība.
Kad kādu dienu Lorelei atnāca mājās no skolas, viņa zināja, ka kaut kas nav kārtībā. Viņas tēvs Bodo Hoenens atceras: „Viņa sāka sūdzēties, ka viņas kreisā roka ir sastindzis, un stundas vēlāk viņa nonāca intensīvās terapijas nodaļā.” Viņas simptomi progresēja ļoti strauji no brīža, kad viņas roka sāka justies nejūtīga, un līdz brīdim, kad viņa nonāca slimnīcā, viņa cīnījās elpot.
Vairāk: Kā ir pavadīt savu periodu ratiņkrēslā
Pēc stundām, kas pavadītas ICU, Lorelei tika diagnosticēts rets stāvoklis, kas ietekmē nervu sistēmu sistēma - akūts ļengans mielīts -, kas var rasties dažādu iemeslu dēļ, ieskaitot vīrusu infekcijas.
Lodolejas vecāki Bodo un Hetere Hoenenas meklēja viņas stāvokli Google tīklā, tiklīdz uzzināja šīs ziņas.
“Es par to pētīju, un lielākā daļa bērnu, kuriem tā bija, bija Kalifornijā. Es redzēju, ka pēc gada lielākā daļa bērnu joprojām lietoja respiratorus un domāju, ka tas tā ir, ”stāsta Bodo Hoenens. Viņa zina. Laika gaitā lielākā daļa Lorelei kustību sāka atgriezties, jo mugurkaula un smadzeņu pietūkums samazinājās, bet viņas kreisā roka palika pilnīgi paralizēta.
Lai gan šī bija postoša ziņa, Lorelei un viņas tēvs vēl negrasījās padoties.
Hoenens atrada paralīzi dzīvojošu cilvēku, kurš pēc dažiem mēnešiem pēc eksoskeleta izmantošanas spēja atgūt daļu muskuļu kustību. Pēc tam viņš sāka pētīt eksoskeletus, cerot, ka tas, iespējams, varētu palīdzēt Lorelei, taču lielākā daļa no viņa atrastajiem maksā tūkstošiem dolāru.
Pēc tam Lorelei un Hoenens nolēma izveidot savu eksoskeletu, izmantojot dažus YouTube videoklipus un dažus laipnus cilvēkus. “Viss bija izaicinājums. Mums nebija, kur sākt. Mēs vēlējāmies izveidot eksoskeletu, bet nezinājām, kā, ”stāsta Hoenens. Viņi vērsās pie ekspertiem, lai palīdzētu kartēt attēlus un citas projekta jomas.
Vairāk: Kāpēc mana invaliditāte stiprināja manas attiecības ar manu mammu
“Lielākais izaicinājums bija mēģinājums uztvert muskuļu signālus. Lorelei roka bija bojāta par 98 procentiem, un signāls uztvēra tikai viņas sirdspukstus. Kad viņa atradās baseinā, mēs redzējām, ka viņa var pakustināt roku apmēram 2 līdz 3 grādus, tāpēc mēs zinājām, ka ir palikušas dažas kustības, ”saka Hoenens.
Uzzinājuši daudz par mašīnām un modeļa atpazīšanu, viņi varēja izveidot robotu roku, kas uztvertu vismazākos signālus. “Iemesls, kāpēc mēs tā rīkojāmies, ir tas, ka mēs vienmēr domājam par problēmām kā risinājuma iespējām. Mēs negaidījām, ka tas darbosies, bet mēs gribējām kaut ko darīt ar viņas roku, ”skaidro Hēnena.
Kad robotizētā roka bija pabeigta, Lorelei vajadzēja tikai apmēram trīs mēnešus, lai atkal varētu izmantot kreiso roku. Viņa bija tik satraukta, kad atklāja, ka var to atkal pakustināt - viņa parādīja savus jaunos muskuļus vecākiem, tiklīdz ieraudzīja, ka spēj tos pakustināt.
"Mēs gaidījām neveiksmi, bet mēs bijām cerīgi," saka Hoenens.
Visa projekta laikā Lorelei aktīvi domāja, kā atrisināt problēmu, un viņas tēvs saka, ka tā bija labākā rokas radīšanas daļa.
Hoenen un Lorelei ir palīdzējuši daudziem vecākiem, kuru bērni ir līdzīgā situācijā. Daudzi vecāki ir vērsušies pie viņiem pēc palīdzības, un viņi nolēma dalīties ar savu projektu ar pasauli. Viņi ir palīdzējuši daudziem cilvēkiem, kas dzīvo kopā invaliditāte paralīzi un ir iemācījuši mums, kas var notikt, kad jūs nepadodaties.
Šo centienu ietvaros Hoenens un Lorelai tiks prezentēti runātāji, kas stāstīs savu stāstu otrajā gadskārtā Kas ir labojums? konference (#WTFix) maijā. WTFix ir kustība un pasākums, kas aizsākās 2017. gadā, lai palīdzētu veselības aprūpes nozarei mācīties no reāliem pacientiem. Lai gan lielākā daļa veselības aprūpes konferenču koncentrējas uz nozares iekšējiem darbiniekiem, kas runā savā starpā, kas ir labojums? izceļ reālus cilvēkus, piemēram, Hoenenu un Lorelai, ar patiesiem stāstiem par veselības aprūpes problēmu pārvarēšanu un sistēmas izmaiņu veicināšanu. 2018. gada 17. maijā varat bez maksas noregulēt Hēnena un Lorelai runu.
