Es vēlos pateikties sievietei, kura publiski pastāstīja, kā viņa pārtrauca grūtniecību, jo viņas bērns piedzims Dauna sindroms. Lai arī cik grūti būtu lasīt viņas vārdus, tie mums piedāvā ceļvedi, lai novērstu šķēršļus, kas pastāv starp mūsu mīļajiem ar Dauna sindromu, un iekļaušanu un cieņu, ko viņi ir pelnījuši.
Sofijas Horanas eseja par to, kāpēc viņa pārtrauca grūtniecību pēc Dauna sindroma pirmsdzemdību diagnozes saņemšanas stāsta mums:
- Viņas medicīnas pakalpojumu sniedzēji bija neobjektīvi un neprofesionāli. (piemēram, persona, kura sniedza diagnozi, sāka ar: “Man ļoti žēl.”)
- Viņas draugi mudināja viņu paturēt diagnozi pie sevis, “katram gadījumam”, kad viņa vēlas pārtraukt. Viņa neliecina par uzticamu resursu precīzai informācijai.
- Viņa dalās ar veļas mazgātavas sarakstu ar nepatiesiem priekšstatiem par to, ko nozīmē Dauna sindroms.
Kā mamma 4 gadus vecam zēnam ar Dauna sindromu, man ir sāpīgi lasīt šīs sievietes stāstu. Tomēr detaļas stāsta par stāstu, kam mums jāpievērš uzmanība.
Es izvēlos viņas eseju pieņemt kā pārmaiņu ceļa karti. Ir jāmaina tas, ko sievietes dzird, mācās un tic pirmsdzemdību Dauna sindroma diagnozes noteikšanai. Šeit mēs varam sākt.
Diagnoze jānosaka bez negodīgas tendences
Medicīnas pakalpojumu sniedzējiem vajadzētu būt apmācītiem un sagaidīt, ka viņi Dauna sindroma diagnozi sniegs kā faktu bez aizspriedumiem. Kur ir mūsu pārbaudes un bilance? Operācija Mājas zvans Masačūsetsā ir programma, kas iepazīstina medicīnas studentus ar ģimenēm, kurām ir mīļotais cilvēks ar Dauna sindromu. Kā paskaidro Masačūsetsas Dauna sindroma kongress, OHC “veido pamatu veselības ārstiem, lai viņi justos ērti nodrošināt aprūpi cilvēkiem ar Dauna sindromu un citiem traucējumiem. ” Katrā medicīnas skolā tas jāiekļauj pieeja.
Ārstiem ir labāk jāsaprot un jāapraksta dzīve ar Dauna sindromu
Medicīnas pakalpojumu sniedzējiem jābūt pieejamiem un jāsniedz objektīva, precīza informācija par to, ko patiesībā nozīmē dzīve ar Dauna sindromu. Tas ir kritiski. Es runāju par to, ka ģimenēm jāpiešķir grūtas, satriecošas un ļoti ikdienišķas problēmas un atlīdzības par bērna ar Dauna sindromu piedzimšanu.
Viens no labākajiem veidiem, kā dalīties ar informāciju ar vecākiem, ir Vēstuļu materiāli - precīza, objektīva informācija par Dauna sindromu. Šie izdales materiāli ir pieejami drukātā veidā vai digitāli bez maksas. Bet kā mēs varam nodrošināt, ka tie sasniedz labās rokas?
Dr Braiens Skotko, līdzdirektors Dauna sindroma programma Mass General Hospital Bostonā, iesaka: “Viena maza, bet ārkārtīgi nozīmīga darbība, ko veic NIPS [neinvazīva pirmsdzemdību skrīnings] Uzņēmumi var nosūtīt vēstuļu kastes materiālu kopiju katram ārstējošajam ārstam, kurš saņem pozitīvu rezultātu gaidāmajam vecāks. Pēc tam ārsts var iepazīstināt ar burtu kastes materiāliem kontekstā, kas, viņuprāt, vislabāk atbilst viņu pacientam. Šī vienkāršā darbība varētu nodrošināt, ka gandrīz visi topošie vecāki, kuri saņem “pozitīvus” NIPS rezultātus, saņem arī visprecīzāko informāciju. ”
Cilvēki ar Dauna sindromu ir pelnījuši vairāk nekā simbolisku iekļaušanu
Cilvēki ar Dauna sindromu katru dienu sniedz ieguldījumu sabiedrībā, bet mēs neredzam pietiekami daudz stāstu par reālo dzīvi. Tā vietā mums tiek stāstīts pārāk daudz stāstu par iekļaušanas izrādi: ieskaitot personu ar Dauna sindromu labi organizētā veidā scenārijs, kura mērķis bija parādīt, cik brīnišķīgi ir tie, kas veic iekļaušanu, nevis izcelt personas talantus un prasmes. Atcerieties zēnu, kuram “atļāva” spēlēt lielajā basketbola spēlē, kad komandai pie horizonta bija droša uzvara? Tā nav iekļaušana. Tā ir nožēla un greznība. Mums ir vajadzīgi vairāk stāstu par reālo dzīvi ar Dauna sindromu.
Attēls: Jenn Scott
Mana dēla viena papildu hromosoma neko nesola un neizslēdz, bet sabiedrībai ir tāls ceļš ejams, pirms viņš tiek pienācīgi pieņemts, iekļauts un cienīts. Vienas sievietes stāsts par pārtraukšanas izvēli var palīdzēt mums pastāstīt, kā tur nokļūt.
Vairāk par Dauna sindromu
Man ir Dauna sindroms un es vadu savu biznesu
Bezpeļņas filma ieslēdz kameru pusaudžiem ar Dauna sindromu
Iedomājos sava dēla nākotni ar Dauna sindromu
