Oktobris ir Dauna sindroms Izpratnes mēnesis, un tas, ko es patiešām vēlētos darīt, ir ieliet ledus ūdens spaini nacionālajām un globālajām Dauna sindroma organizācijām, lai tās pamodinātu uz realitāti, ka mums ir jāpāriet pagātnē.
Saskaņā ar aplēsēm vismaz 250 000 amerikāņu ir Dauna sindroms, sabiedrība zina, ka pastāv ģenētiskais stāvoklis. Turklāt šķiet, ka valstu Dauna sindroma organizāciju kampaņas, lai veicinātu izpratni, ir nepietiekamas. (Piemēram, sauklis “Vairāk līdzīgs nekā atšķirīgs” atkārto negatīvo priekšstatu, ka cilvēki ar Dauna sindromu atšķiras no visiem pārējiem. Cita kampaņa vēlas, lai jūs valkātu neatbilstošas zeķes, lai parādītu savu solidaritāti cilvēkiem ar Dauna sindromu.)
Šodien kā vecāks es aicinu nacionālās un globālās Dauna sindroma organizācijas pielikt pūles tam, kam jānotiek pēc visi zina par Dauna sindromu.
Kā skolas, uzņēmumi un darba devēji var strādāt, lai efektīvi pieņemtu un iekļautu mūsu mīļos ar Dauna sindromu? Kā mēs varam palīdzēt cilvēkiem ar Dauna sindromu pilnībā dzīvot?
Patiešām, mans sapnis ir iekļaušana. Es nevēlos, lai mans 4 gadus vecais dēls, kuram ir tikai par vienu hromosomu vairāk nekā nākamajam bērnam, tiktu “pieņemts”. Es vēlos, lai viņš tiktu iekļauts. Es vēlos, lai viņš tiktu uztverts kā cilvēks ar stiprajām un vājajām pusēm.
Ļaujiet Čārlijam parādīt savus talantus un spējas, tad strādāsim kā kopiena, lai palīdzētu pārvarēt viņa izaicinājumus. Zini, tāpat kā nākamais bērns.
Tāpat kā tavs bērns.
Kā izskatās veiksmīga pieņemšana un iekļaušana? Skolas, piemēram IDEAL skola Manhetenā vai gūst panākumus, tad kas vāc datus un apkopo un dalās paraugpraksē? Uzņēmumiem patīk Lowe mājas uzlabošana nodarbināt cilvēkus ar intelektuālās attīstības traucējumiem ne tikai, lai atzīmētu izvēles rūtiņu sociālās atbildības ziņojumā, bet arī tāpēc, ka viņi atzīst, ka cilvēki ar invaliditāti sniedz ieguldījumu. Kas lika šiem uzņēmumiem to iegūt?
Tur notiek pieņemšana un iekļaušana. Mums vajag vairāk.
Mums ir vajadzīgas nacionālās un globālās Dauna sindroma organizācijas, lai uzklausītu savus vēlētājus (vecākus un cilvēkus ar Dauna sindromu, kuri vēlas mācīties, strādāt un dot ieguldījumu), sadarboties un panākt izmaiņas.
Lai sāktu vēlmju sarakstu, es lūdzu padomu no personām ar pieredzi izglītība un nodarbinātības politika, un vecāki tāpat kā es. Ko mēs varam likumīgi lūgt mūsu valstu pārstāvjiem? Zemāk ir tikai lūgumu smorgasborda kumoss.
- Sadarboties ar Kongresu un ASV Izglītības departamentu par visiem izglītības likumiem, noteikumiem un politikām, kas ietekmē skolēnus ar invaliditāti (piemēram, IDEJA, ESEA, Augstākās izglītības likums).
- Nosakiet labākos izglītības un iekļaušanas ekspertus un izveidojiet stratēģiju, lai izglītotu sabiedrību par to, ko nozīmē efektīva iekļaušana. Tad dodiet saviem vēlētājiem taktiku, lai atjaunotu citu panākumus.
- Pieņemiet darbā ekspertus pēcvidusskolas izglītībā cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem, lai palīdzētu veidot un atkārtot izglītības infrastruktūru cilvēkiem ar Dauna sindromu.
- Sniedziet materiālus ar padomiem ģimenēm par aizstāvību saviem bērniem par dažādām izglītības tēmām, sākot no pirmās IEP līdz pārejai no izglītības uz darbaspēku. Ne tikai viena uzdevumlapa, bet veidnes un piemēri reālajā dzīvē. Dzīves līnijas.
- Aizstāvēt tādu sistēmu modernizāciju, kas cilvēkiem ar Dauna sindromu traucē strādāt (piemēram, Medicaid, sociālā apdrošināšana).
- Atzīmējiet savu vēlētāju kaisli un prasmes. Nopelniet mūsu uzticību. Mums jāzina, ka jūs mūs pārstāvat. Mums jāzina, ka jūs mūs dzirdat, pirms kurnēšana kļūst par kliedzieniem.
Pēc Ītans Selors, kuram bija Dauna sindroms, nomira neizglītotu apsardzes darbinieku rokās un aicināja pēc mātes, šausmināti vecāki visā pasaulē mobilizēja tautas kampaņu, lai mudinātu mūsu nacionālās Dauna sindroma organizācijas iesaistīties darbība. Tas nebija smuki. Egos tika sasitumi un tika apmainīti skarbi vārdi. Bet tas izdevās.
Iedomājieties, ja mēs visu laiku būtu strādājuši kopā?
Vairāk par interešu aizstāvību
Dauna sindroms: vai izpratne ir pārspīlēta un darbība ir novēlota?
Nemeklējiet savu bērnu no sava sporta veida
Nesakiet man, ka man vajadzēja abortēt savu bērnu ar Dauna sindromu
