Nacionālās Dauna sindroma organizācijas reaģē
"Mēs neieņemam nostāju par sieviešu reproduktīvajām tiesībām," saka NDSC pārstāvis Sjū Džo. “Mēs cenšamies atspoguļot mūsu biedru vēlmes un vērtības, un pārstāvam tūkstošiem ģimeņu, kuras sevi raksturotu gan kā dzīvībai labvēlīgas, gan izvēles iespējas.
“Atzīstot iespējas, kas sievietēm ir likumīgi pieejamas, mēs esam dzirdējuši no pašaizstāvjiem, ka viņi to nedara uzskata, ka ir cienījami, ka viņu valsts aizstāvības organizācija uzrāda grūtniecības pārtraukšanu, pamatojoties tikai uz klātbūtne Dauna sindroms, līdzvērtīgi citām iespējām.
“Sākotnējās veselības aprūpes sniedzēju atsauksmes ir atklājušas, ka lielākā daļa negaida abortu apspriešanu informāciju, ko veido aizstāvības organizācijas, un tās joprojām ir gatavas dalīties ar materiāliem pacienti. ”
Bažas par izmaksām
NDSC uzstāj: "Mums nav vēlēšanās pārtraukt vēstuļu materiālu izplatīšanu," saka Džo. “Ar tiem materiāliem, kas mums šķiet problemātiski, ir ievērojamas izmaksas. Tā vietā, lai izmantotu NDSC dolārus, lai atbalstītu vēstules, mēs uzskatījām, ka ir pareizāk ražot materiālus, kas atbilst mūsu redzējumam, un padarīt tos pieejamus bez maksas. ”
Papildus bažām par izmaksām NDSC Džo saka: “NDSC ir partneris Globālā Dauna sindroma fondam DownSyndromeTest.org tīmekļa vietni un ar to saistītos materiālus. Brošūru var lejupielādēt bez maksas, un drukātā versija ir pieejama bez maksas veselības aprūpes sniedzējiem, pacientiem un NDSC saistītajām organizācijām. ”
Vai ārstiem būtu jāuzņemas vienīgā atbildība apspriest visas iespējas?
“NDSC/Global brošūra atstāj diskusiju par pārtraukšanu veselības aprūpes sniedzēja ziņā; tomēr mēs neticam, ka tas rada “atšķirīgu dzīves veicināšanas nostāju”, ”saka Džo. "Mēs uzskatām, ka šī vietne un brošūra palīdz sasniegt mūsu mērķi iegūt precīzu informāciju topošo vecāku rokās bez maksas pacientam vai ārstam."
Globālais Dauna sindroma fonds (GDSF) šo nostāju skaidroja sīkāk.
“Dauna sindroma pirmsdzemdību testēšanas brošūrai nav izteikta dzīvībai labvēlīga nostāja, lai gan mēs noteikti piekristu, ka mūsu brošūrā un informācijā “nav iekļauta sadaļa par izbeigšanu,” saka Globālā Dauna sindroma pārstāvis Maikls Braients. Fonds.
GDSF uzskaitīja šos iemeslus, lai turpinātu izplatīt savu literatūru, nevis vēstules:
- Mūsu partneris NDSC pārrunāja savus aizstāvjus un ģimenes un secināja, ka nav pareizi iekļaut šādu sadaļu
- Global pētīja, kādu informāciju sniedza citi pirmsdzemdību periodā diagnosticēti apstākļi un slimības, un lielākā daļa informācijā neiekļāva pārtraukšanu.
- Aplūkojot Mayo klīnikas vietni un citas medicīnas vietnes, kurās tiek sniegta informācija par Dauna sindromu un/vai pirmsdzemdību Dauna sindroma testēšanu, lielākā daļa neiekļāva pārtraukšanu
- Pat pirmsdzemdību testēšanas uzņēmumi savos materiālos nesniedz informāciju par pārtraukšanu
- Lielākā daļa cilvēku Dauna sindroma kopienā zina, ka pārtraukšanas rādītāji ir saistīti ar Dauna diagnozi sindroms caur amnio ir ļoti augsts - acīmredzot informācija par pārtraukšanu nonāk grūtniecei sieviete
- Dauna sindroma pirmsdzemdību testēšanas brošūra ir piegādāta aptuveni 100 000 grūtniecēm, galvenokārt ar ārstu un citu medicīnas iestāžu starpniecību profesionāļiem, un informācijas trūkums par pārtraukšanu netraucē brošūras izplatīšanu vai piegādi grūtniecēm sievietes.
“Proinformācijas” mantra
Jautājumi vairākām Dauna sindroma aizstāvības organizācijām sniedza līdzīgas atbildes-"Mēs esam informācijas atbalstītāji, nevis dzīvības vai izvēles". Viens no diviem lielākās nacionālās aizstāvības asociācijas, Nacionālā Dauna sindroma biedrība, neatbildēja uz e -pastiem, kuros tika uzdoti konkrēti jautājumi par tās nostāju Vēstuļu kaste. Pēc trešās SheKnows izmeklēšanas NDSS atsaucās uz mūsu vietnes paziņojumiem, tostarp šo valodu:
"NDSS atzīst, ka ir vairāki iemesli, kādēļ varētu izvēlēties pirmsdzemdību testēšanu un skrīningu, kas var ietvert: uzlabota izpratne par Dauna sindromu, adopcija vai pārtraukšana. Visos gadījumos, saņemot pozitīvu Dauna sindroma diagnozi, sievietei un ģimenei jāsniedz precīza, aktuāla un līdzsvarota informācija par Dauna sindromu. ”
Maksājot cenu par aizstāvību
Tomēr NDSS neizplata burtu kastes materiālus, un tās retorika netiek mazgāta kopā ar Dr Skotko. Viņš nepārprotami apstiprināja Lettercase un, saskaņā ar abām pusēm tuviem avotiem, viņa nostājas dēļ tika atlaists no NDSS direktoru padomes.
Biotehnoloģijas uzņēmumiem, kuriem šodien ir pieejami pirmsdzemdību testi, SheKnows lūdza atbildēt uz bažām, ka viņu ātrākie, mazāk invazīvie testi novedīs pie vairāk grūtniecības pārtraukšanas un to, vai viņi jutās atbildīgi, lai sniegtu atjauninātu, precīzu informāciju par Dauna sindromu pacientiem.
- Sequenom preses pārstāvis Dens Ketčersīds atteicās atbildēt uz SheKnows konkrētajiem jautājumiem, paskaidrojot: “Tas ir šāds personisks jautājums, nevis tas, ar ko uzņēmumiem vai komerciālām struktūrām vajadzētu būt iesaistītām manā jautājumā viedoklis. ”
- Suzanne Yokota, pārstāvis Verinata Health, Illumina meitasuzņēmums atteicās komentēt, atsaucoties uz SheKnows termiņu.
- Pirmsdzemdību testu uzņēmums Natera neatbildēja uz SheKnows komentāru pieprasījumu.
- Jen Bruursema, pārstāvis Ariosa, ziņoja, ka tās laboratorija pārbaudīja vairāk nekā 40 000 grūtnieču 2013. gada trešajā ceturksnī un vairāk nekā 150 000 sieviešu kopš komerciālās darbības uzsākšanas 2012. gadā. "Vecāki ir izdarījuši un turpinās izdarīt svarīgas izvēles, un mēs neietekmējam indivīdu uzskatus vai aizspriedumus," saka Bruursema. “Mēs sniedzam precīzāku informāciju. Mēs uzskatām, ka jo vairāk māte ir informēta par savu mazuli, jo labāku pirmsdzemdību aprūpi viņa saņems un jo vairāk būs gatava pieņemt lēmumus par grūtniecību. ”
"Ja aizstāvības organizācijas ir" informatīvas ", tad nevajadzētu vilcināties vienkārši uzskaitīt grūtniecības iespējas, kas ir likumīgi pieejamas sievietēm ASV," apgalvo Skotko. “Vienkārši norādot opcijas, kā tas tiek darīts burtu kastes materiālos, tas nav tas pats, kas apstiprinājums. Es nezinu nevienu pierādījumu, kas liecinātu, ka, vienkārši uzskaitot aborta iespēju, vairāk sieviešu apsver iespēju veikt abortu. ”
Nepieciešamība pēc ārsta iegādes
Skotko un citi norāda, ka jebkura grupa var izstrādāt materiālus un izplatīt tos ārstiem lietošanai pacientu informēšana - bet, ja ārsts nepiekrīt valodai, literatūra vienkārši tiks apkopota putekļi.
"Ārsti ir vārtsargi," saka Skotko. "Viņi ir tie, kas sniegs pirmsdzemdību rezultātus, un viņi varētu būt vienīgie, kas gaidāmajiem pāriem sniegs informāciju par Dauna sindromu. Saprotams, ka ārsti nevēlas izplatīt [materiālus], kurus viņi varētu uztvert kā neobjektīvu “vecāku propagandu”.
“Tādējādi aizstāvības organizācijām ir jāsadarbojas ar medicīnas speciālistiem, ja tās vēlas, lai viņu materiāli tiktu izplatīti. Pretējā gadījumā tiks izveidotas brošūras, bet galu galā tās nekad netiks izplatītas. Tātad, kāda tad bija jēga? ”
Aicinājums uz vadību
Nevēloties padoties, Skotko turpina veicināt sadarbību. Proti, viņš uzauga kopā ar jaunāku māsu ar Dauna sindromu un visu mūžu, sociāli un tagad arī profesionāli, ir aizstāvējis cilvēkus ar Dauna sindromu.
"Vadības brīdis ir tagad," viņš saka. “Katru dienu topošie vecāki saņem pirmsdzemdību Dauna sindroma diagnozi, un es varētu saderēt, ka lielākā daļa no viņiem joprojām nesaņem precīzu un aktuālu informāciju. Tikai tad, kad Dauna sindroma organizācijas aizstāv konsekventu vēstījumu sadarbībā ar medicīnas organizācijām, mēs patiešām varam sagaidīt saprātīgas izmaiņas. ”
Kā saka Lettercase's Meredith: “Lai gan mēs saprotam, ka dažām var būt grūti pieminēt izbeigšanu, prioritāte ir pārliecināties, ka galu galā informāciju par Dauna sindromu pacientiem sniedz viņu medicīnas pakalpojumu sniedzēji šajā kritiskajā brīdī diagnoze. ”
Lasiet vairāk par Dauna sindroma aizstāvību
Dauna sindroms: vai izpratne ir pārspīlēta un darbība ir novēlota?
Vienas mātes lūgums pārtraukt “r” vārda lietošanu
Iemācieties aizstāvēt savu bērnu ar īpašām vajadzībām
