Apstipriniet emocijas
Tāpat ir svarīgi piešķirt brāļiem un māsām atļauju izjust negatīvas emocijas, piemēram, dusmas vai apmulsumu.
“Pajautājiet, vai [šai situācijai] ir kāds sakars Dauna sindroms vai tam nav nekāda sakara ar Dauna sindromu? ” Ieteica doktors Skotko. “Atzīstiet, ka negatīvas jūtas ir piemērotas. Ja jūsu bērns uzmācās dusmu lēkmē, nav pareizi otram bērnam sacīt: “Jums nevajadzētu būt kaunam; viņam ir Dauna sindroms. ”Ir labi būt samulsis.”
Izveidojiet “aha” mirkļus
"Vislielākā saikne, ko man patīk izveidot brāļiem un māsām, ir atzīt, ka viņi nav vieni," sacīja Dr Skotko. "Kad viņi saprot:" Ak, arī tavs brālis to dara? "Brāļi un māsas jau agrā bērnībā saprot, ka pozitīvā ietekme pārsniedz negatīvo."
Pētījuma apskats, ko veica Dr Skotko un viņa kolēģe Susan P. Levine, parādīja, ka brāļiem un māsām, kurām ir brāļi un māsas ar Dauna sindromu, bieži ir trīs pazīmes, kas viņus atšķir no brāļiem un māsām, kurām nav:
- Vairāk pozitīvas mijiedarbības (vairāk laipnības, mazāk konfliktu)
- Mazāk pakļauti uzvedības problēmām
- Rūpīgāka un empātiskāka
Brāļu un māsu visbiežāk uzdotie jautājumi
2011. gadā viņš un Levins publicēja savu pieredzi brāļu un māsu semināru vadīšanā. Savā rakstā Skotko un Levins iedalīja jautājumu veidus, ko brāļi un māsas visvairāk vēlas vai mēdz uzdot:
- Medicīnas jautājumi (piemēram, vai Dauna sindroms var būt nāvējošs?)
- Izglītība jautājumi (piemēram, kāpēc mans brālis atkārtoja pirmsskolas izglītības iestādi?)
- Sociālie jautājumi (piemēram, vai cilvēkiem ar Ds var būt darbs?)
- Negatīvas sajūtas jautājumi (piemēram, kāpēc mans brālis ir aizrāvies ar TV filmām?)
- Grūts brīdis jautājumi (piemēram, kāpēc cilvēki publiski skatās uz manu māsu?)
Savas prezentācijas laikā Šarlotes Dauna sindroma kopienai Dr Skotko risināja dažus bieži uzdotos jautājumus pārdomāta precizitāte, un viņa atbildēm bija trīs konsekventi soļi: dziļa elpa pirms atbildes, kam sekoja godīgums un apstiprināšana.
“Vecāki it kā Dauna sindroma neeksistē”
Lai gan vecāku instinkts ir noraidīt bērna sūdzību vai jautājumu par sensitīvu jautājumu, "ja jūs izspriedīsit, jūs nesaņemsiet pārējos jautājumus," norādīja Dr Skotko.
"Es domāju, ka vecāki dažreiz pārāk reaģē [un] domā, ka situācija ir dramatiska, jo Dauna sindroms ir daļa no tā," viņš teica. “Kad mēs patiešām to sadalām un runājam par to, [mēs saprotam, ka atbilstošā atbilde ir]:“ Apsveicam! Jums ir tipiska, traka, sarežģīta amerikāņu ģimene, un Dauna sindroms ir tikai neliela daļa no tā. ”
Patiesībā, “augot, Dauna sindroms vienmēr bija daļa no manas ģimenes, bet nekad nebija centrālais elements,” dalījās doktors Skotko. "Es domāju, ka vecāki saprot, ka viņiem vienkārši dažreiz jābūt vecākiem, it kā Dauna sindroma nebūtu."
Padomi vecākiem
Dr Skotko un Levine iesaka šādus astoņus “dos” vecākiem, kuri audzina brāli ar māsu bērnam ar Dauna sindromu:
- Esiet atklāts un godīgs, izskaidrojiet Dauna sindromu pēc iespējas agrāk.
- Ļauj brāļiem un māsām izteikt negatīvas jūtas.
- Atzīstiet grūtos brīžus, ko var piedzīvot brāļi un māsas.
- Ierobežojiet aprūpes pienākumus.
- Atzīstiet katra bērna individualitāti un unikalitāti ģimenē.
- Esi godīgs.
- Izmantojiet atbalstu brāļiem un māsām.
- Vecākiem pašiem vajadzētu piekļūt atbalstam.
Diskusija ved zinātni
Dauna sindroma kopiena saskaras ar krustcelēm. Tā ir sasniegusi milzīgu progresu, palielinot izpratni un palīdzot cilvēkiem runāt par Dauna sindromu; tomēr Dr Skotko brīdina par risku, ka Ds var kļūt par bāreņu slimību.
Mūsdienās uzlabotā un neinvazīvā pārbaude ļauj topošajiem vecākiem noteikt pirmsdzemdību hromosomu apstākļus, kā rezultātā ASV tiek pārtraukts augsts grūtniecības pārtraukšanas līmenis.
"Zinātne ir pārspējusi mūsu diskusiju par šo tēmu," nesen teica Dr Skotko.
Divas stundas Šarlotē zinātne ieņēma otro vietu.
Jūs varat sazināties ar Dr Skotko viņa tīmekļa vietnē brianskotko.com, kā arī tālāk Facebook, Twitter @brianskotko, YouTube vai pie Masačūsetsas Vispārējās slimnīcas Dauna sindroma programma.
Attēlu kredīts: Starptautiskā Dauna sindroma koalīcija
Vairāk par Dauna sindromu
Brālis ar Dauna sindromu
Māmiņas dalās ar iecienītākajām grāmatām par Dauna sindromu
NIH izsludina reģistru personām ar Dauna sindromu
