Lūk, ko jūs droši vien zināt par realitātes televīzijas zvaigznēm Džulianu un Bilu Rančiču: Viņi ieguva slavu kā E līdzankurs! Ziņas un uzvarētājs Māceklisun, lai dalītos savā ikdienas dzīvē realitātes seriālā Bils un Džuliana. Un šeit ir tas, ko jūs, iespējams, nezināt par viņiem: viņi vēlas, lai sabiedrība palīdzētu viņiem atrast nākamo lielisko palīdzības ideju vēzis pacientiem, kas pārsniedz ārstēšanu.
No šī brīža līdz 15. jūlijam viņi mudina ikvienu un ikvienu iesniegt idejas C3 Balva, kas apzīmē mainīgu vēža aprūpi. Konkursu sponsorē Astellas Oncology, un tas piešķirs līdz pat 200 000 ASV dolāru lielu dotāciju labākajām idejām bez ārstēšanas, lai uzlabotu pacientu, aprūpētāju un viņu tuvinieku aprūpi vēža ārstēšanā. Viņu aizraušanās ar projektu izriet no brīža, kad Džūlianai tika diagnosticēts krūts vēzis gadā, un pāris saskārās ar daudzām vēža problēmām, kas pastāv ārpus slimnīcas. Tieši ar to viņi vēlas palīdzēt citiem cilvēkiem, un viņi cer
C3 Balva var palīdzēt ar šiem risinājumiem. Viņi mums visu par to stāsta.Kāpēc jūs nolēmāt iesaistīties C.3 Balva?
Bils: C.3 Balva būtībā ir mērķis atrast jaunas un novatoriskas idejas, lai palīdzētu uzlabot vēža slimnieku un viņu aprūpētāju dzīvi. Tas ir ceturtais gads, kad tas pastāv, un, cerams, (būs) vēl daudz, jo tas ir patiešām ievērojams notikušais. Mēs meklējam valstī un pasaulē inovatorus, uzņēmējus-ikvienu, kam ir liela vai maza ideja, kas var uzlabot viņu dzīvi, kas nav saistīta ar ārstēšanu. Piemēram, kāds, kuram ir ideja palīdzēt piesaistīt cilvēkus uz tikšanos un no tās, kas varētu nebūt transportēšana, plānošana, pēc aprūpes (vai risināšana) psiholoģiskās problēmas, kas saistītas ar vēzi un cīnās ar slimību. Es aicinu ikvienu un ikvienu, ja jums ir laba ideja, pieteikties plkst C3Prize.com.
Giuliana: Kad man tika diagnosticēts 36 gadu vecumā, man bija daudz informācijas par ārstēšanu, bet vairāk par medicīnisko kategoriju. Acīmredzot man tas bija vajadzīgs, un tas bija ļoti noderīgi un kritiski, bet, kamēr jūs piedzīvojat vēzi, tur ir arī jūsu ikdiena un jūsu pašsajūta, bailes, bažas, atbalsts tev vajag. Ar vēzi ir saistīts daudz vairāk nekā pati ārstēšana. Jums nav jābūt ārstam vai medicīnas jomā, lai radītu ideju un patiesi ietekmētu tūkstošiem, varbūt miljonu cilvēku dzīvi.
Kāda bija vissarežģītākā daļa ārpus ārstēšanas jums?
Bils: Dienas beigās ir daudz citu problēmu, ar kurām cilvēki saskaras. Mums tie bija jāpiedzīvo pašiem. Protams, ārstēšana un viss, kas ar to saistīts, taču ir daudz papildu problēmu. Mūsdienu cilvēku izaicinājums numur viens ir transports, ticiet vai nē. Tas var šķist ļoti vienkārši ar Uber un Lyft un dažām citām organizācijām. Bet, kad cilvēki dodas uz ārstēšanu un pēc tās, viņi vēlas braukt kopā ar kādu pazīstamu personu vai ģimenes locekli, jo, visticamāk, viņi ir ļoti noraizējušies vai kad viņi atgriežas mājās pēc ārstēšanas, viņi nejūtas labi, viņi ir slimi, tāpēc tas ir ļoti satraucošs apstāklis dažiem cilvēkiem, kuriem nav atbalstu. Mēs par to nedomājam, bet ir daudz šādu izaicinājumu, un mēs tādi esam tiešām meklē - veidus, kā uzlabot šīs papildu problēmas un mēģināt rast risinājumus problēmas.
Džuliana: Tik daudzām no mums, sievietēm, ir daudz šķīvja. Mēs katru dienu veidojam uzdevumu sarakstus, taču mūsu veselība bieži nav šajā sarakstā, tāpēc mēs palīdzam citiem mūsu dzīvē - neatkarīgi no tā, vai esam vecāki, draugi, meitas - neatkarīgi no tā, kādi esam, mēs palīdzam daudziem citiem cilvēkiem. Ar mani es atceros, ka daudzi cilvēki ķērās klāt un teica: „ko es varu darīt jūsu labā; vai es varu jums palīdzēt? ’Es teicu:‘ nē, nē, man viss ir kārtībā ’, jo es vienmēr esmu gribējis būt kārtībā. Es negribēju, lai cilvēkiem liekas, ka viņiem vajag man palīdzēt vai kādu apgrūtināt. (Tagad, kad) cilvēki lūdz mums padomu, kā palīdzēt kādam, kam ir vēzis, mēs vienmēr sakām: “nejautājiet, pastāstiet.” Es atceros, ka kāds draugs man teica: “ej pie savām durvīm; Es atstāju kaut ko ārpusē, un tā bija soma, kurā bija visi mani iecienītākie žurnāli, grāmata un dažas uzkodas. Ja viņa būtu teikusi, vai es varu paņemt žurnālus un uzkodas, es būtu teikusi: nē, es esmu patiesībā pārklāta, jo es negribētu, lai viņa iet prom. Bet, kad viņi parādījās pie manām durvīm, tas bija labākais pārsteigums, un tāpēc tās ir mazas lietas.
Bils, kad Džulianai tika diagnosticēts krūts vēzis, jūs kļuvāt par viņas aprūpētāju. Kas jūs visvairāk pārsteidza šajā lomā?
Bils: Džuliana ir diezgan spēcīga sieviete, taču, tāpat kā jebkura aprūpētāja, jūsu vissvarīgākā loma ir palīdzēt viņiem pieņemt lēmumus, pamatojoties uz zināšanām, nevis emocijām balstītus lēmumus. Kad kāds dzird vārdus “tev ir vēzis”, tas ir kā sitiens vēderā un atņem vēju. Jūs vēlaties apņemt sevi ar kādu, kurš var palīdzēt jums domāt par šo procesu, palīdzēt iegūt lielisku informāciju un pieņemt lēmumus, pamatojoties uz informācija, kas jums tiek dota, nevis balstīta uz jūsu neapstrādātajām emocijām, jo, tāpat kā viss dzīvē, kad jūs pieņemat lēmumu, jūs vēlāk nožēlojat to. Man tā bija mana loma numur viens. Vai tagad es biju arī pavārs ar īsu pasūtījumu un komiķis, kā arī šoferis un medmāsas vīrietis? Jā.
Džuliana: Es nevaru iedomāties, ka būtu to izgājusi bez Bila. Jums ir draugi un cilvēki, pie kuriem varat vērsties no 6:00 līdz 24:00, bet kas notiek starp pusnakti un 6:00 nakts vidū? Jūs nevēlaties būt apgrūtinājums, nevēlaties nevienam piezvanīt, bet esat nobijies un man bija ļoti noderīgi, ja kāds ir blakus. Man sāp sirds, domājot, ka ir daudz cilvēku, kuriem tā nav. Vai šajā vietā ir kaut kas jādara, lai ietekmētu cilvēkus, kuriem nav atbalsta sistēmas, bet kuriem nepieciešama palīdzība nakts vidū? Kad jūs pamostaties nakts vidū panikā un jums nav vēža, tas ir biedējoši, bet, kad jūs pamostaties un saslimstat ar vēzi, tas ir daudz biedējošāk. Tas noteikti bija grūts laiks, un es noteikti nevaru iedomāties, ka būtu to izgājis bez Bila.