Smagu slimību ārstēšanai bieži tiek izrakstīti lokāli steroīdi ekzēma bet pētījumi liecina, ka ilgstoša lietošana var izraisīt atkarību un vēl sliktāku ekzēmu. Es runāju ar 25 gadus veco emuāru autori Eimiju Lū Džeimsu, kura 25 gadus nepārtraukti lietoja steroīdus, lai ārstētu savu ekzēmu, līdz 2014. gada maijā viņa sāka aktuālo steroīdu izņemšanas (TSW) procesu.
Tas bija sociālo mediju komentārs, kas noveda pie Amy-Lou lēmuma pārtraukt lokālu steroīdu lietošanu. "Es sāku runāt par savu ekzēmu Instagram, cenšoties palielināt izpratni par fizisko un emocionālo ietekmi, ko rada dzīve ar smagu ekzēmu," viņa paskaidroja. Aptuveni trīs mēnešus viņa nevarēja nokļūt pie ārsta, lai savāktu steroīdus, un viņas āda bija uzliesmojusi. Kad viņa beidzot varēja uzņemt visus savus aktuālos steroīdus, viņa ievietoja to attēlu Instagram, liekot kādam citam ekzēmas slimniekam ieteikt ITSAN videoklipu “Aktuālo periodu draudi” mājas lapā.
"Kad es redzēju videoklipu, es zināju, ka man ir steroīdu izraisīta ekzēma," sacīja Eimija-Lū. Viņa konsultējās ar savu ārstu un ieteica vispār pārtraukt lietot steroīdus, lai atbrīvotu ādu no atkarības no steroīdiem.
Skatiet šo ziņu Instagram
Amy-Lou kopīgotā ziņa (@cheese_isakindofmeat)
Foto kredīts: Eimija-Lū Džeimsa/Instagram
Aktuālais steroīdu izņemšanas process var būt neticami grūts. “Viens līdz četri mēneši bija vissliktākais, ko es teiktu: man ļoti sāpēja, man ļoti sāpēja un es daudz raudāju,” raksturojot Eimiju, sacīja Eimija. sejas un ekstremitāšu pietūkums, pastāvīga asiņošana un ādas lobīšanās, kā arī nepatīkami smaržojoša “raudoša dūša” ķermenis.
"Es neizskatījos pilnīgi kā es," viņa teica. “Bija grūti atvērt acis, jo plakstiņi bija pietūkuši un sāpīgi. Man bija ļoti slikti sviedri, man būtu karsts un auksts, un es bieži noģību. ”
Pat tie ikdienas dzīves pamataspekti, kurus mēs visi uzskatām par pašsaprotamiem, bija gandrīz nepanesami, piemēram, pastaigas, gulēšana un mazgāšanās. "Man bija jāpārtrauc duša un jāizvēlas vanna, jo tekošais ūdens sāpēs, sitoties pret manu ķermeni," sacīja Eimija-Lū. “Vannas laiks bija elle: mana āda vienkārši nespēj izturēt ūdeni! Es izkāptu no vannas un gulētu kaila uz grīdas, tikai saplēsdama ādu. Vienīgais, kas palīdzētu, ir tas, ka kāds stundām ilgi glāstīja manu muguru, lai mani nomierinātu un novērstu prātu, un tādējādi mans partneris kļuva par manu aprūpētāju. ”
“Izstiept kājas staigāt bija patiešām grūti - es tikai gribēju visu dienu apgulties, ietinusies kokvilnas segas”, viņa turpināja. “Es burtiski nevarēju pakustēties. Ap otro mēnesi man uz rokām, kakla, ceļgaliem un zem rokām izveidojās “ziloņu āda”, kas padarīja manu ādu patiešām stingru. ”
Nākamajā mēnesī mati uz viņas galvas un uzacīm sāka izkrist. "Ar to bija grūti tikt galā," sacīja Eimija-Lū. "Es joprojām cīnos ar to. Ļoti bieži TSW cīnītājiem izkrīt mati. ”
Apskatiet Amy-Lou attēlus TSW brauciens.
Gadu pēc TSW ceļojuma Eimija-Lū atzīst, ka viņai joprojām ir redzama ekzēma, taču atklāj, ka tā ir „absolūti nekas tāds, kā tas bija izstāšanās procesa sākumā. ” Viņa joprojām niez, bet saka, ka tā var būt nieze rokturis. Viņas ķermenis vairs nav pietūcis, un ir gandrīz neiespējami noteikt ekzēmu uz kājām un vēdera.
"Manas rokas, kakls un krūtis ir murgs, bet seja un rokas ir daudz labākas," sacīja Eimija-Lū. "Man joprojām ir uzliesmojumi, bet tie nav tik ilgi. Man joprojām ir sliktas ādas dienas un labas ādas dienas, bet tagad tas ir pārvaldāms, un tas ir galvenais. ”
Lai arī cik smaga un sāpīga ir TWS fiziskā puse, Eimija-Lū uzskata, ka dzīvesveida maiņa ir vissmagākā daļa. "Tas pilnībā pārņem visu jūsu dzīvi," viņa teica. "Tas ietekmē jūsu izskatu, jūsu personību, jūsu spēju veikt savu darbu, lietas, ko valkājat, jūsu attiecības, jūsu miegs, jūsu spēja darīt mazās lietas, piemēram, piecelties no gultas rīts. Ir ļoti grūti pieņemt, ka nevarat darīt visu, ko agrāk, jo esat fiziski nespējīgs. ”
"Miega trūkums ir viena no sliktākajām lietām," viņa turpināja. “Pastāvīgi izsmelt ir neticami grūti. Es nezinu, kā man izdevās turpināt strādāt, ja esmu godīgs. Lielākajai daļai cilvēku ir jāatsakās no darba, kamēr viņi to piedzīvo. Es arī ciešu no depresijas, kas padara katru dienu vēl grūtāk izdzīvot, bet jums ir jādara viss iespējamais, lai paliktu pēc iespējas pozitīvāks. Pozitivitāte ir tas, kas mani ir izdzīvojis pēdējo 10 mēnešu laikā. ”
Skatiet šo ziņu Instagram
Amy-Lou kopīgotā ziņa (@cheese_isakindofmeat)
Foto kredīts: Eimija-Lū Džeimsa/Instagram
Vairāk: 20 citāti par depresiju, lai sāktu depresijas izpratnes nedēļu
Tāpat kā lielākā daļa cilvēku ar novājinošiem ādas stāvokļi, Eimija-Lū ir izmēģinājusi plašu dabisko līdzekļu klāstu ar atšķirīgiem rezultātiem.
"Ir grūti izvēlēties labāko, jo visi ir atšķirīgi," viņa teica. "Daudzi cilvēki saka, ka kokosriekstu eļļa ir pārsteidzoša, bet man tas ir šausmīgi. Es daudz peldos auzās un mazgāju ziepes uz putras bāzes. Es izmantoju gurķi, lai atdzesētu ādu uz sejas, ja man ir uzliesmojums, kas, es zinu, var likties dīvaini, bet man tas noder! ”
Pēc mūža ar smagu ekzēmu viņa ir iemācījusies, ka viena no labākajām lietām, ko viņa var darīt, ir ļaut ādai atpūsties no pastāvīgās skrāpējumiem: “Labākais veids, kā to izdarīt, ir pārsēji: slapjš pārsēji, sausi pārsēji, atkarībā no tā, kas jums noder - bet pēc iespējas aizklājiet šīs niezošās vietas, lai sniegtu ādai nelielu palīdzību, lai novērstu sevi no visiem bojājumiem, ko veicat, kad kasīšanās. ”
Skatiet šo ziņu Instagram
Amy-Lou kopīgotā ziņa (@cheese_isakindofmeat)
Foto kredīts: Eimija-Lū Džeimsa/Instagram
Diēta arī spēlē nozīmīgu lomu Eimijas-Lu ekzēmas ārstēšanā, un viņa iesaka slimniekiem paturēt prātā ka “viss, kas izplūst no jūsu porām, piemēram, piena produkti, noteiktas garšvielas, ķiploki utt., vienmēr kairinās ādu. ”
Viņa samazina piena produktu daudzumu līdz minimumam, cenšas izvairīties no saldiem, saldiem kārumiem un lieto dažādus uztura bagātinātājus, tostarp dzelzs un C vitamīna tabletes, olīvu lapu ekstraktu un maka sakni.
Ārkārtas laika apstākļi un stress var izraisīt arī uzliesmojumu. "Sliktākais, ko jūs varat darīt uzliesmojuma laikā, ir stresa sajūta, ko ir vieglāk pateikt nekā izdarīt," sacīja Eimija-Lū.
Skatiet šo ziņu Instagram
Amy-Lou kopīgotā ziņa (@cheese_isakindofmeat)
Foto kredīts: Eimija-Lū Džeimsa/Instagram
Runājot ar Eimiju-Lū, viņas pozitīvā attieksme izgaismojas, un tieši to viņa uzskata par katru dienu ar ekzēmu. "Es cenšos pārņemt labo ar slikto," viņa pārdomāja. “Dažreiz ekzēmas radītā emocionālā trauma liek jums justies kā cīņā vienai, bet, ja ir viena lieta, kas saistīta ar emuāru rakstīšanu man mācīja, ka tur ir vesela cilvēku kopiena, kas cieš no ādas slimībām un pārdzīvo to pašu, ko es esmu. Ir patīkama sajūta beidzot justies atbalstītam šajā nepārtrauktajā cīņā pret ekzēmu. ”
"Es ar lepnumu varu teikt, ka esmu ekzēmas karavīrs," viņa teica. "Mēs, cilvēki, esam stiprāki, nekā domājam."
Skatiet šo ziņu Instagram
Amy-Lou kopīgotā ziņa (@cheese_isakindofmeat)
Foto kredīts: Eimija-Lū Džeimsa/Instagram
Ekzēma: Fakti
- Ādas slimības, piemēram, ekzēma, ir visizplatītākais iemesls, kāpēc mēs ejam pie ģimenes ārsta, liecina Lielbritānijas Ādas fonda dati.
- Tiek lēsts, ka ekzēma skar līdz 20 procentiem skolas bērnu un līdz 10 procentiem pieaugušo.
- Šo stāvokli raksturo sausa, niezoša, sarkana āda, ko izraisa tauku trūkums starp ādas šūnām. Ūdens tiek zaudēts no ādas šūnām, izraisot to saraušanos, kā rezultātā starp tām atveras plaisas.
- Vielas, kas var izraisīt alerģisku reakciju, kas pazīstamas kā alergēni, var iekļūt plaisās un izraisīt iekaisumu.
Lai iegūtu papildinformāciju par vietējo steroīdu izņemšanu, apmeklējiet ITSAN (Starptautiskais aktuālais steroīdu apziņas tīkls) mājas lapā. Jūs varat sekot līdzi Eimijas-Lū ceļojumam emuārs.
Vairāk par ekzēmu
Ekzēma 101
Dabiskas ekzēmas ārstēšanas metodes
Padomi ekzēmas ārstēšanai bērniem
