Katru reizi, kad es devos uz ārsta kabinetu un aizpildīju pacienta veidlapu, es vienmēr uzzīmēju tumšos X pār ģimenes slimības vēstures sadaļu - visu domājot, kā būtu zināt, vai man ir risks saslimt ar noteiktām slimībām vai kāds no maniem pašreizējiem apstākļiem varētu būt atklāts agrāk. Bet man, kā Ņujorkas štatā dzimušam adoptētam, mani dzimšanas ieraksti tika aizzīmogoti [redaktora piezīme: 2019. gada novembrī Ņujorkas štats parakstīja likumprojektu likumā, kas ļaus adoptētajiem iegūt savu dzimšanas apliecību]. Tāpēc katrā tikšanās reizē šīs tukšās vietas man vienmēr atgādināja dzimto māti, kuru es meklēju vairāk nekā 20 gadus, lai atrastu.
Bērnībā es sapņoju zināt, vai viņai ir manas pelēkās acis vai viņa ir mākslinieciska kā es, bet, kad kļuvu vecāka, dabisko vecāku atrašana nebija saistīta tikai ar savienošanos ar manu identitāti, bet ar manu DNS un medicīnisko vēsture. Šķita neaptverami, ka man nebija iespējams iegūt pamata, tomēr kritisku informāciju par savu ķermeni.
Kopš mācījos vidusskolā, Esmu cietusi no novājinoši krampji, smaga asiņošana menstruāciju laikā, kas ilgst vairākas dienas, stipras muguras un kāju sāpes, sāpīga vēdera uzpūšanās, drudzis un hronisks nogurums. Savu divdesmito gadu vidū es apmeklēju vienu Park Avenue OB-GYN pēc otra, kurš noraidīja manus simptomus vienkārši kā nepatīkamus periodus. Vairākkārt tika ieteikts, ka man ir zems sāpju slieksnis, un es viņu izvedu ārā, izrakstot ļoti atkarību izraisošus pretsāpju līdzekļus un bez tikšanās.
Kad mana situācija pasliktinājās, nepieciešamība iegūt ģimenes medicīnisko vēsturi kļuva vēl šausmīgāka. Kādu rītu es pamodos savā Manhetenas dzīvoklī un nevarēju pārvietoties, un 2002. gadā es adoptēju tēvs man nopirka lidmašīnas biļeti vienā virzienā uz Gruziju. Tur ārsti man teica, ka man, visticamāk, bija endometrioze - “strādājošo sieviešu slimība”, kā viņi to sauca, un viņai jautāja, kādi ir mani grūtniecības plāni, kurus viņi uzskatīja par izārstēšanu (Amerikas endometriozes fonds kopš tā laika ir atspēkojis šo mītu). Dažus mēnešus vēlāk es noģību no iegurņa sāpēm savā dzīvokļa stāvā un mani steidzās uz neatliekamās palīdzības nodaļu, kur man tika veikta operācija, un man tika diagnosticēta endometriozes 4. stadija.
Ģimenes salidojums
Mātes meklēšana bieži bija viena sāpīga strupceļa pēc otras, bet galu galā mani pamudināja pietrūkt saiknes ar to, no kurienes es nāku. Es zināju, ka piekļuve manai personiskajai vēsturei ir vērta katru vēlu vakaru, ko pavadīju kopā ar savu draugu un meklēšanas eņģeli Jodi iespējamie dzimtas koki, nosūtot e -pastu un zvanot trešajam un ceturtajam brālēnam, mēs abi izmisīgi meklējam sievieti, kuras vārds varētu būt Marija Mayo.
Gandrīz divas desmitgades mūsu meklējumos netika atrasta neviena Mary Mayos, kas atbilda neskaidrajam aprakstam, kas man tika dots līdz 2018. gada decembrim, kad mēs saņēmām papildu meklēšanas atbalstu. Ātri uz priekšu septiņus mēnešus uz pūstošu vasaras dienu Bruklinā: man tika pasniegta melnbalta fotogrāfija ar jaunu sievieti ar manu debesu degunu kaklasaite, ko rotā rhinestone zvaigžņu kopums, tāda paša veida kaklarota, kādu es valkāju divdesmitgadīgajos gados līdz pat mirdzošajiem zvaigznājiem un lentes kaklasaitei. Nākamajā dienā es satiku savu māti Mēriju Majo un pirmo reizi mūžā redzēju, kā mani fragmenti atspoguļojas kāda cita acīs. Viņa bija īsta un dzīva un mana.
Mums ar mammu ir vienāda acu krāsa. Kopš bijām pietiekami veci, lai uzadītu adatu, esam meklējuši vintage veikalus, lai atrastu veikalu atradumus un šūtu apģērbu bez raksta. Mēs arī abi menstruācijas sākās agrīnā vecumā (man desmit gadu vecumā, viņai vienpadsmit gadu vecumā) un ir endometrioze. Vēstulē, ko viņa man uzrakstīja pēc mūsu atkalapvienošanās, viņa uzskaitīja savas veselības problēmas. Endometrioze bija otrā medicīniskā slimība. No tā, ko viņa atceras, sāpes sākās divdesmito gadu vidū un turpinājās vairākus gadus. Viņa piedzīvoja ārkārtēju asiņošanu ar lieliem asins recekļiem. Ginekologs viņai diagnosticēja endometriozi bez operācijas vai aprūpes plāna. “Viņš man pat nedeva zāles,” viņa man uzrakstīja. Daudzus gadus pētot slimību, man ir aizdomas, ka manai mātei bija daudz citu simptomu, ko viņa nekad nav attiecinājusi uz šo slimību.
Mana jaunatklātā slimības vēsture
Tā kā līdz šai dienai es nekad nebiju satikusi savu māti, šķita ļoti iespējams, ka endometrioze varētu tikt nodota tālāk, tāpēc es runāju ar vairākiem ārstiem par korelāciju starp slimību un ģenētika. Lai gan visi bija vienisprātis, ka tiem, kuriem ir kāda ģimenes locekle, kas cieš no tā, pastāv lielāks riska faktors, viņiem bija atšķirīga specifika par to, kāds ir ģenētiskais savienojums.
"Pētījumi ir parādījuši, ka endometriozei ir daudzfaktoru mantojuma modelis. Citiem vārdiem sakot, lai gan nepārprotami ir saistīta ģenētiskā saikne, tā ir nedaudz sarežģītāka nekā daudzas citas ģenētiskās iezīmes. Nav šaubu, ka sievietei, kurai ir radinieki ar endometriozi, ir ievērojami lielāks risks saslimt pašai, ” Dr. Kailēna Silverberga, reproduktīvā endokrinoloģe Teksasas auglības centrā, stāsta SheKnows.
Tomēr nav iespējams zināt, vai esat pakļauts riskam. "Pašlaik nav identificēts īpašs endometriozes ģenētiskais marķieris," viņš saka. "Tāpēc, tāpat kā nav asins analīzes, lai noteiktu, vai sievietei ir endometrioze, tā nav ģenētiskais tests, ko var veikt vai nu viņai, vai jaunattīstības embrijiem, lai diagnosticētu slimība. ”
Nespēja pārbaudīt sievietes attiecībā uz endometriozi uzsver, cik grūti mums ir pārvaldīt savu veselību un līdz minimumam samazināt izredzes tikt nediagnozētam pirms ārstēšanas. Kā mēs tagad zinām, endometrioze ir progresējoša slimība, un agrīna atklāšana var ievērojami samazināt tās augšanu un dod sievietēm iespēju rūpēties par slimību, pirms tā potenciāli apdraud viņu auglību.
"Mēs zinām, ka endometrioze var apvienoties ģimenēs," teica Dženifera Hiršfelda-Citrona, reproduktīvā endokrinoloģe arIlinoisas auglības centri stāsta SheKnows. "Zinātnieki pēta dažādus gēnu ceļus, kas var noiet greizi, izraisot endometriozi. Tas, iespējams, ir mūsu gēnu un mūsu vides kombinācija. ”
Sarežģīts dzimumu stāvoklis
Ņemot vērā faktu, ka tiek tērēts mazāk naudas par sieviešu slimību medicīniskajiem pētījumiem un sievietes bieži netiek izmantotas medicīnas studijās, es biju sarūgtināts, bet nebiju pārsteigts par konkrētu atbilžu trūkumu attiecībā uz ģenētiku un endometriozi.
"Endometrioze ir sarežģīta slimība, kas ir atkarīga no vairākiem faktoriem, un precīzs cēlonis [vai cēloņi] nav zināms. Tomēr ģenētikai un pārmantojamībai ir svarīga loma. Pirmās pakāpes radinieku vidū, piemēram, skartās personas māte, māsa, meita, endometriozes risks palielinās sešas reizes. Līdz šim ir 14 pētnieciski interesējoši ģenētiskie reģioni, taču katrs no tiem dod tikai ļoti nelielu summu, ”skaidroKristīne Metca, doktore D. profesors Feinšteina Medicīnas pētījumu institūtā Northwell Health.
Sievietes, kas aizstāv savu veselību, ir bijušas vairāku endometriozes kampaņu uzmanības centrā. Bet bez plašas informācijas par šo slimību paaudzes dezinformācija un kauns apkārtējos periodos, nav brīnums, ka sievietes nezina, kas ir svarīgi ar viņiem dalīties ārsti.
Dr Metz arī piekrīt, ka sievietes sievietes arī netiek uzklausītas. "Ir skumji, ka daudzi pacienti noraida sāpes. Kā mēs to mainām? Pacientiem jāturpina paziņot par saviem simptomiem saviem veselības aprūpes sniedzējiem. Ir daži pierādījumi par dzimumu aizspriedumiem sāpēs; Sievietes sāpju simptomus atceļ biežāk nekā vīrieši. Dažos gadījumos pacientiem var nebūt specifisku endometriozes simptomu, un citos gadījumos simptomi var būt neskaidri. Šajos gadījumos diagnoze ir saprotami sarežģīta. Sievietēm bez specifiskiem simptomiem tās bieži netiek diagnosticētas, kamēr tās nesaskaras ar neauglību. Tomēr gadījumos, kad sievietes sāpju dēļ katru mēnesi izlaiž skolu, darbu un sabiedriskos pasākumus, diagnozes kavēšanās ir patiešām nepieņemama. ”
Ceļš uz priekšu
Ja es būtu zinājis, ka mana māte cieš no endometriozes un man ir bijuši tādi paši simptomi, kādi man bija pirms manis man būtu bijis daudz vieglāk aizstāvēt savu veselību un izsaukt endometriozi ārstiem, kuri atlaida manas sāpes. Pieaugot izpratnei par endometriozi, nevienai pusaugu meitenei nevajadzētu ciest klusumā; katrai meitenei vajadzētu izglītot, kā izskatās un jūtas parasts periods. Visām mātēm vajadzētu aprakstīt menstruācijas kā daļu no viņu saruna ar meitu par menstruācijām. Bet, tāpat kā es, daži no mums, iespējams, nevarēs sarunāties ar savām mammām vai piekļūt viņu ģimenes slimības vēsturei.
Destigmatizējoši periodi un meiteņu izglītošana par menstruācijām un endometriozi skolās novedīs pie tā, ka mazāk sieviešu dzīvo bez endometriozes bez viņu ziņas. Un adoptētie, kas ir vienas no vienīgajām ASV pilsoņu grupām, noliedza savu personīgo un medicīnisko vēsturi (saskaņā ar Ņujorkas štata adoptētā vienlīdzība, aktīvistu grupai par adoptēto tiesībām), jāturpina cīnīties par piekļuvi viņu medicīniskajiem dokumentiem.
Es tikai sāku mācīties daudzas lietas, ar kurām dalāmies mana dzimšanas māte un es. Mēs abi jūtamies kā mājās pie okeāna, ticam numeroloģijai un visaptverošai aprūpei. Mēs iekārojam tauriņus un nāras un eņģeļus. Bet endometrioze ir viena lieta, ko es vēlos, lai mums nebūtu kopīga. Lai gan ne katra sieviete mantos slimību, ja viņu māte to saslimst, ir obligāti, ka šīs sarunas starp mātēm un meitas, ārsti un pacienti kļūst par normu, lai izprastu un aizsargātu sievietes ķermeni no novājinošas, visu mūžu slimība.
Šī ir sponsorēta ziņa.
