Daugelį metų Wayne'as Brownas priaugo daug svorio, įgijo nepakankamą sąkandį ir tapo toks pavargęs, kad galėjo dirbti tik kelias dienas per savaitę. Jis buvo nukreiptas pas specialistus, tik pasakė, kad yra hipochondrikas. Tada ant jo hipofizės buvo rastas navikas - jis sirgo reta liga, vadinama akromegalija. Dabar jis parašė knygą ir sukūrė internetinę paramos grupę. Štai mūsų klausimai ir atsakymai su Brownu, autoriu Vienas mano visatoje: kova su našlaičių liga nesimpatiškame pasaulyje.
Akromegalija skauda fiziškai ir emociškai
Ji žino: Patyrę akromegaliją, ar galite paaiškinti, kas tai per liga?
Wayne'as Brownas: Medicininis atsakymas yra tas, kad akromegalija yra augimo hormono perteklius, kuris nekontroliuojamas gali sukelti rimtų sveikatos problemų, įskaitant labai sutrumpintą gyvenimo trukmę. Paciento realybė? Akromegalija yra liga, paveikianti visą žmogų. Žinoma, yra keletas fizinių problemų, tokių kaip stiprus sąnarių skausmas, svorio problemos, prakaitavimas ir polipai. Akromegalija taip pat daro didelę įtaką paciento psichologinei gerovei. Daugelis pacientų susiduria su ekstremaliomis emocijomis, kai liga nekontroliuojama.
Akromegalijos simptomai
SK: Ar galėtumėte apibūdinti simptomus ir kiek laiko juos patyrėte?
WB: Nors man nebuvo diagnozuota iki 2004 m., Pirmasis simptomas, kurį prisimenu, buvo 1994 m., Kai pradėjau pastebėti stipraus apatinio skausmo skausmą. Kai kuriais rytais pabudęs jausčiausi taip, lyg būčiau nuvažiavęs tris ratus su Mike'u Tysonu. Aš taip pat priaugau daug svorio, tačiau to atsisakė mitybos įpročiai. Mano tėvas mirė nuo smegenų vėžio, todėl kol rūpinausi tėčiu, valgydavau daug greitų patiekalų ir daug perdirbto maisto iš kavinių ir važiuojamųjų langų. Kiti simptomai, kuriuos patyriau, nežinodama, kad augau pats auglys, buvo per didelis prakaitavimas, mano rankos ir kojos atrodė augančios, riešo kanalas, didžiulis lėtinio jausmas išsekimas. Tačiau blogiausia man buvo emocinės problemos. Jaučiau, kad nekontroliuoju savo nuotaikos ir to, kas mane užves.
Akromegalijos valdymas
SK: Kur dabar esate savo sveikatos požiūriu?
WB: 2005 m. Gegužės mėn. Man buvo atlikta operacija, o navikas devynis mėnesius visiškai išnyko. Šiuo metu esu gydomas vaistais, kur injekciją atlieku kartą per 28 dienas. Manau, kad šiuo metu esu pati sveikiausia, kokia tik buvau nuo simptomų atsiradimo, bet manau, kad tai iš dalies taip yra vaistus, o didesnę dalį sudaro sąmonė apie gerą sveikatą, geri pasirinkimai ir aistra padėti kitiems diagnozės kelyje ir gydymas.
Palaikymo grupė žmonėms, sergantiems akromegalija
SK: Kodėl įkūrėte paramos grupę „Acromegaly Community Inc.?
WB: Aš tiesiog ieškojau kito žmogaus, su kuriuo galėčiau pasikalbėti, kuris galėtų susieti mano skausmus - tikrai švęsti savo medicinos pergales ir įsijausti į mano pralaimėjimus. Aš jokiu būdu nesitikėjau iš jos sukurti labdaros organizacijos, bet aš nepaprastai didžiuojuosi, kad galėjome. Mes padedame žmonėms visame pasaulyje stengdamiesi užtikrinti, kad nė vienas šiandien diagnozuotas žmogus neturėtų kentėti nuo vienatvės ir izoliacijos, kuri natūraliai kyla dėl retų ligų siautėjimo. Mes tik stengiamės sumažinti ratą - priartinti pacientus prie artimųjų, atviriau bendrauti su savo medicinos specialistais ir remti farmacijos bendruomenę.
Nekentėk vienas
SK: Ko norite, kad žmonės atimtų iš jūsų knygos?
WB: Manau, kad ši knyga skirta visiems ir visiems. Kalbėjausi su įvairios kilmės žmonėmis, kurie, skaitydami knygą, tapo stipresni. Ne tik pacientams, sergantiems akro ir jų artimaisiais, bet ir [žmonėms, sergantiems] kitomis retomis ligomis, dar kelioms „įprastoms ligoms“ ir net žmonėms, kovojantiems su priklausomybės vienatve. Pranešimas paprastas: jei esate pacientas, sprendžiantis medicininę problemą, kad ir kaip jaučiatės vienišas, yra kažkas, kas įsijaučia į jūsų kovą. Dažnai mes, kaip pacientai, jaučiamės pamišę, nes niekas nesupranta, su kuo mes susiduriame. Tu nesi beprotis. Tiesiog ieškokite ir rasite žmogų, žinantį nuvažiuotus kilometrus.
Daugiau apie akromegaliją
Dr William Ludlam iš Švedijos medicinos centro paaiškina akromegalijos simptomus ir gydymo galimybes.
Daugiau apie retas ligas
Friedreicho ataksija: Abryannos istorija
Krūties vėžys vyrams
Colin Farrell apie retą sūnaus diagnozę
