Du Oregono tėvai verčia antraštes, kad jie yra priversti priimti sprendimą, kurio nė vienas iš tėvų niekada neturėtų priimti: ar jie turėtų tęsti gydyti jų nepagydomai sergančią dukrą, ar jie turėtų leisti dukrai mirti namuose kitą kartą, kai ji susirgs pakankamai, kad galėtų eiti į ligonine?
Penkerių metų Julianna Snowhas didžiąją gyvenimo dalį gyveno su nepagydoma neurodegeneracinė liga. Dabar jos tėvai Michelle Moon ir Steve Snow leidžia savo dukrai pasisakyti priimant šį suaugusiųjų sprendimą. Julianna serga Charcot-Marie-Tooth liga-stuburo raumenų atrofijos forma, kuri dažnai žudo vaikus iki 2 metų.
Daugiau:Mama, apsilankiusi sergančiame kūdikyje, sužino, kad nepažįstamasis sumokėjo už automobilio stovėjimo bilietą
Mėnulis ir Sniegas paklausė Juliannos, kai jai buvo 4 metai, kaip ji prisidėjo prie priežiūros kokybės: ar ji norėjo ar kitą kartą labai susirgus eiti į ligoninę, ar verčiau likti namuose ir eiti į dangų?
Peržiūrėkite šį įrašą „Instagram“
Įrašas, kurį bendrina Michelle Moon (@julianna.yuri)
Asmeniniame „Moon“ tinklaraštyje ji paskelbė ištrauką širdį veriantis pokalbis su maža dukra:
„Aš: Julianna, jei vėl susirgsi, ar nori vėl eiti į ligoninę ar likti namuose?
J: Ne ligoninė
M: Net jei tai reiškia, kad liksite namie į dangų?
J: Taip
M: Ir tu žinai, kad mama ir tėtis neateis su tavimi iš karto? Pirmiausia eisi pats.
J: Nesijaudink. Dievas manimi pasirūpins.
M: Ir jei jūs einate į ligoninę, tai gali padėti jums pasveikti ir leisti jums grįžti namo ir daugiau laiko praleisti su mumis. Turiu įsitikinti, kad tu tai supranti. Ligoninė gali leisti jums daugiau laiko su mama ir tėčiu.
J: Suprantu “.
Susidūrę su tokiu neįmanomu pasirinkimu, atrodo, kad šie tėvai padarė viską teisingai. Jie daugelį metų konsultavosi su gydytojais. Moon sako, kad ji plačiai tyrinėjo sprendimus dėl gyvenimo pabaigos internete. Moon skausmingai nuoširdžiai kalbėjosi su sergančia dukra, kur ji paaiškino Juliannos galimybes ir paklausė, ar ji supranta savo sprendimo pasekmes.
Ir vis dėlto pasaulis vis dar nesupranta.
Po to, kai žinia apie Juliannos sprendimą sprogo „Facebook“, tobula nepažįstamų žmonių emocinė reakcija buvo didžiulė. Juliannos tėvai buvo vadinami „visiškai bjauriais“, nes jie atidavė šį pasirinkimą jaunos merginos, kuri dar galutinai nesuvokia dangaus sąvokos, rankose. Kai kurie komentatoriai pasakė: „Tėvai turėtų būti suimti ir įmesti į kalėjimą... ir jie tikrai netinka priimti jokių sprendimų dėl vaikų gerovės “.
Tačiau tėvai iš kitos pusės, ypač sergančių vaikų tėvai, atrodo, kad žino, iš kur atsiranda Mėnulis ir Sniegas. Kad ir kaip neįtikėtina, atrodo, kad 5 metų vaikas gali atsisakyti tolesnio gydymo-gydymo, kuris gali tik sukelti skausmą ir kančias bei prastą gyvenimo kokybę - šalininkai mano, kad Juliannos noras turėtų būti pagerbtas. Kaip paaiškino vienas komentatorius: „Jei tai būtų mano vaikas, aš daryčiau tą patį - neduok Dieve, kad gal net nueisiu taip toli, kad neleisiu savo vaikui kankinančios mirties“.
Daugiau: Mama įkvepia viltį perkeldama nuotrauką, kurioje dukra kovoja su vėžiu
Niekas iš mūsų nežino, kaip reaguotume šių tėvų vietoje. Tačiau mes žinome, kad Juliannos tėvai yra drąsūs. Viskas, ką matome, yra keletas naujienų fragmentų, bylojančių, kad du tėvai pasirinko leisti savo dukrai galutinai nuspręsti, kaip nutraukti savo gyvenimą. Mes nematome metų iki šios akimirkos, skausmingo ir dažnai neveiksmingo gydymo metų, kai du tėvai buvo priversti stebėti, kaip kenčia dukra.
Gyvenimo pabaigos priežiūra niekada nesiliaus karštai diskutuojama tema, verčianti žmones putoti burną. Bet galbūt priežastis, dėl kurios mes taip ginčijamės dėl vienos šeimos sprendimo, yra ta, kad tai lengviau nei alternatyva - susidurti su nemalonia tiesa, kurią atskleidžia ši istorija. Mes negalime „išlaikyti“ savo vaikų. Jie tik kurį laiką yra mūsų. Ir niekas negali kaltinti Juliannos tėvų, kad jie stengiasi įprasminti savo trumpą laiką kartu.
Daugiau: Būkite: Mamos, gyvenančios su galiniu vėžiu, gyvenimo pamokos
