Pirmas dalykas, kurį sužinojau, kai man buvo pranešta, kad mano vaikas turi mirtiną degeneracinę būklę - ir jam pasiseks gyventi iki 30 metų - buvo tai, kad širdis ir smegenys yra neįtikėtinai stiprūs organai.
Tą akimirką sužinojau, kad kai tavo kūnas užplūsta streso hormonais, išgirdęs blogiausias naujienas, kurias gali gauti vienas iš tėvų, tavo širdis vis dar atkakliai plaka - net ir suskilusi į gabalus. Jūsų protas atsisako patikrinti; jis lieka vietoje, sugeria informaciją techniniu lygiu, bet negali suvokti neįsivaizduojamo fakto: mano vaikas greičiausiai mirs prieš mane.
Mano sūnui buvo lygiai 13 mėnesių - o aš 30 savaičių dvejojau -, kai labai atsiprašęs genetikas man pasakė, kad mano kūdikiui yra Diušeno raumenų distrofija. Ši degeneracinė būklė pasireiškia 1 iš 3500 gimusių vyrų visame pasaulyje ir paprastai perduodama iš motinos sūnui. Mano atveju, mano paties kraujo bordo buteliukas nepateikė jokio logiško šaltinio; nebuvo jokio geno, kurį būtų galima atsekti, tik keistas nesėkmės atvejis. Kažkur per pirmąsias mano vaiko pastojimo sekundes kažkas negerai.
Daugiau: Kaip padėti kam nors atsikratyti kūdikio
Raumenys po raumenų jo kūnas žlugs. Jis nustos vaikščioti, turės naudotis vežimėliu. Tada jis neteks galios rankose ir pagaliau jam reikės kvėpavimo aparato. Nėra gydymo ir gydymo.
Būtent naujienos privertė mane atstatyti visą savo gyvenimo kompasą. Grįžau namo ir verkiau stipriau, nei kada nors verkiau, kol mano sūnus sėdėjo žaisdamas, pamiršęs. Ateinančiomis dienomis subtili ateities idėja, kurią sukūriau aplink savo motinystę, visiškai sugriuvo. Mūsų gyvenimas, kaip žinojome, baigėsi.
Ir tada atsitiko stebėtinas dalykas.
Viskas prasidėjo nuo vilties grūdelio, kuris vis dar buvo kažkur mano galvoje. Iš pradžių tai buvo tokia forma, kad gydytojai turi klysti. Bet vėliau tai peraugo į kažką kitą. Pasinėrus į tamsą, viltis buvo vienintelis mano šviesos šaltinis. Viltis, sužinojau, būtų mano vienintelė sąjungininkė šioje kelionėje.
Praėjęs laikas. Mano širdis toliau plakė. Mano vaikas užaugo ir pradėjo ilgėtis svarbių įvykių. Ir vis dėlto mano protas niekada nepasirodė. Buvo dienų, kai viltis įpūtė į mano bures ir su optimizmu skriejo į drąsią naują ateitį. Tačiau viltis taip pat buvo mažomis dozėmis, kai aš griuvau ir turėjau pertraukti dieną į virškinamas akimirkas. „Praeikite per ateinančias penkias minutes“, - sakė Hope, „tada eikite per kitas penkias minutes, kol ši valanda bus baigta, kol ši diena bus už jūsų. Ir tada rytoj vėl pradėkite “.
Daugiau:Terapeutai atskleidžia, ką iš tikrųjų reiškia „geras tėvas“
Mano sūnaus diagnozė mane išmokė, kad nepaisant to, ką iš pradžių maniau, mūsų gyvenimas nesibaigė. Mano vaiko ateitis niekur nedingo. Visa tai dar buvo; Man tiesiog reikėjo pažvelgti į kitą pusę. Diagnozė išmokė mane auklėti ratus aplink kliūtį, o tai pasirodė naudinga auginant tiek Mano vaikai.
Žinoma, jis niekada nevaikščios mėnuliu, bet gali dirbti mokslą, kad ten įdėtų kitą žmogų.
Taip pat buvo ir sunkesnių pamokų, pavyzdžiui, tai, kad kai man jų labiausiai reikėjo, tam tikri žmonės dingo iš mano gyvenimo. Laikui bėgant supratau, kad išėjusieji padarė erdvę geresnei, stipresnei paramos sistemai.
Bet turbūt svarbiausia pamoka, kurią išmokė mano sūnaus diagnozė, yra tai, koks gražus yra gyvenimas. Gal ir keistai nuskambės, bet kol nežinojau, kad kažkur fone tiksi laikrodis, daug ką laikiau savaime suprantamu dalyku. Aš ieškojau išsipildymo visose netinkamose vietose, leidau neigiamiems žmonėms likti mano gyvenime ir dėl savo finansinių saugumo uždėjau savo svajones.
Nuo mano sūnaus diagnozės ir dabar žinant būsimą mūšį aš tapau cinkuotas taip, kaip man anksčiau buvo neįsivaizduojama. Radau fizinių ir psichinių jėgų, kurių niekada nepasinaudojau. Aš pavasarį valiau santykius ir prikėliau svajones. Aš mokausi tikrai gyventi šia akimirka, nes ateitis nepriklauso nė vienam iš mūsų, todėl mano gyvenimas yra daug geresnis.
Daugiau:Nesigailiu, kad atidaviau savo sūnų įvaikinimui
Aš sužinojau, kad net ir tamsiausiomis akimirkomis mūsų protas turi neįtikėtiną sugebėjimą svajoti ir tikėtis. Mano pradinis liūdesys dėl to, koks varginantis yra trapus gyvenimas, peraugo į savotišką baimę. Taip, mūsų vilčių ir troškimų kaleidoskopas yra trapus ir subtilus, ir jis lūžta, kai į jį žlunga gyvenimas. Bet tai taip pat daro jį tokį išskirtinį. Mums tereikia jį paimti ir laikyti žėrinčioje vilties dėmelėje, kad ir kokia mažytė, kad pamatytume gražų tinklą, kuris persitvarko pats.
Nes nors rytojus ir kita diena bei kita nėra mūsų nuosavybė, viltis yra netiesinė. O viltis yra prizmė, per kurią gyvenimas vis tiek gali atrodyti nuostabiai.
