Sužinojau, kad sergu Parkinsono liga liga kai man buvo 36. Techniškai tai vadinama jaunatviška Parkinsono liga (YOPD), nes aš buvau jaunas. Tai tas pats Parkinsono liga Michaelas J. Lapė buvo diagnozuotas būdamas per jaunas-30 metų.
Būdama 36 metų dauguma moterų užsiima karjera, vaikais ir bando tapti prisidedančiomis visuomenės narėmis. Buvau čia pat su savo merginomis, kol man į veidą nepabūgo, kas turėtų tapti nauja mano realybe. Tai buvo prieš devynerius metus.
Diagnozuoti degeneracinę neuromuskulinę ligą nėra prakeiksmas ar mirties nuosprendis. Šiaip ne man. Tai mane išmokė kantrybės, drąsos ir džiaugtis kiekviena gyvenimo akimirka. Žinoma, tai nepatogu, dažnai vargina ir gali būti tikrai varginanti. Kai kuriomis dienomis man sunku išlipti iš lovos ar atsistoti nuo kėdės. Tačiau kiekvieną dieną susidūrusi su ranka, su kuria susidūriau, išmokau būti kantrus sau ir po vieną atlikti paprastas kasdienes užduotis.
Draugai dažnai klausia: „Ar skauda? Koks tai jausmas? " Arba - man dar juokingiau - „ar gali išgerti taurę vyno su vaistais? Taip, aš galiu išgerti taurę vyno.
Siekdamas demistifikuoti ligą, šviesk mano draugus (ir tavo), kas iš tikrųjų serga šia liga kaip „jaunas“ žmogus ir pagerbti Parkinsono sąmoningumo mėnesį, čia yra šešios tiesos apie tai, kaip iš tikrųjų gyventi su Parkinsono liga liga:
1. Tai nėra skausminga. Nors jaunai Parkinsono ligai būdingas sustingimas, drebulys ir pusiausvyros sutrikimai kartais, išskyrus retus raumenų mėšlungį, tai nėra kažkas, ką apibūdinčiau kaip skausmingą. Kad geriausiai apibūdinčiau, kaip tai veikia mane, palyginu jį su alavo žmogumi Ozo burtininkas. Su aliejumi (mano vaistais) galiu laisvai judėti. Bet kai aliejaus mažai, aš užšąlu. Mano smegenys sako „eik“, bet mano kūnas turi savo protą.
2. Vaistas nuo Parkinsono ligos turi matomą šalutinį poveikį. Vartojant didesnes ar dažnesnes dozes, mano vaistai sukelia diskineziją. Tai yra nevalingi, nevaldomi kūno judesiai, kuriuos kartkartėmis pamatysite mane atliekančius. Aš visada eksperimentuoju su vaistų dozėmis, bandau subalansuoti šalutinį poveikį su nesugebėjimu judėti.
3. Ši liga yra įvairi ir nenuspėjama. Kartais galite pamatyti mane atrodančią be simptomų. Bet tai gali keistis iš akimirkos. Galiu sėdėti pietaudama, atrodyti „normaliai“, o tada keltis ir suprasti, kad negaliu. Galite įsivaizduoti, kaip tai vargina. Tiesiog įsivaizduokite savo mintis sakydamas „privalai eiti“, bet tavo kūnas tiesiog atsisako reaguoti.
4. Aš galiu sportuoti. Sunku. Nereikia jaudintis, kad per daug save spaudžiu - net jei turiu sustoti pertraukai. Pertraukos man yra svarbios. Turiu atsikvėpti, kad išvengčiau krūtinės raumenų susitraukimų, nes dėl to jaučiuosi taip, tarsi negalėčiau kvėpuoti. Bet man viskas gerai. Tai nereiškia, kad aš mirštu. Tai nereiškia, kad persistengiau su mankšta. Tai tiesiog reiškia, kad man reikia trumpam pailsėti. Taip, kartais turiu sustoti ir atsisėsti, bet ar ne visi tai daro kartais?
5. Taip, Galiu išgerti taurę vyno ar dvi. Joks gydytojas niekada nerekomenduos gerti kartu su vaistais, tačiau būdamas didelis vyno gerbėjas įsitikinau, kad su mano neurologu viskas gerai. Yra tik tiek aukų, kurias gali padaryti jauna mama! Taigi, ne, kitame vakarėlyje manęs nekaustys, bet tikrai galiu mėgautis (ir branginti) laikais, kai jaučiuosi gerai!
6. Bendruomenės sistema yra labai svarbi. Turėti kitų žmonių, turinčių tuos pačius simptomus, palaikymo sistemą yra didžiulė pagalba. Tiesą sakant, kartais atrodo, kad ši paramos sistema iš tikrųjų yra būtina norint valdyti ligą.
Žmonių, kuriems diagnozuotas YOPD („jaunas atsiradimas“ reiškia, kad simptomai prasideda prieš maždaug 40 metų), daugėja. Retkarčiais kas nors sulaukia el. Laiško ar skambučio iš žmogaus, prašančio man pasikalbėti ar atsiųsti el. Laišką draugui ar giminaičiui, kuriam ką tik buvo diagnozuota YOPD. Aš visada džiaugiuosi galėdamas kreiptis.
Bet būkime tikri pusę sekundės: kaip ir visi kiti, kenčiantys nuo lėtinės ligos, aš slaptai tikiuosi kad vieną dieną ši liga bus praeitis ir kad man nebereikės „aliejaus“ gyventi ir judėti laisvai.
Beth Hochstein yra mama, šokėja ir lėšų rinkėja. Ji ką tik paleido DancePartyforParkinsons.org, ne pelno siekianti organizacija, skirta lėšų kaupimui YOPD tyrimams.
