Nesvarbu, ar jums buvo nustatyta prenatalinė diagnozė Dauno sindromas ar sužinoję apie papildomą vaiko chromosomą po gimimo, neabejotinai pradėsite nerimauti dėl savo vaiko ateities.
Nerimą kelia natūraliai visi tėvai, tačiau vaikų, gimusių su Dauno sindromu, tėvams stresą gali sustiprinti nežinomybė. Nėra jokio testo, kuris nuspėtų, kaip jūsų vaikas gali tapti labai funkcionalus.
Žinoma, tiesa tokia visų ateitis nežinoma, tačiau tėvai ir artimieji gali tiek daug padaryti, kad vaikai su negalia galėtų pereiti į nepriklausomą gyvenimą.
Mokymasis kvėpuoti
„Kai [mano sūnus] Džekas gimė, aš negalėjau liautis susitelkęs ir verkti dėl galimybės atlikti širdies operacijas, leukemiją, patyčias ir visas kitas žmonijai žinomas baimes“, - dalijasi Bridget Murphy.
- Dauno sindromo perėjimo vadovas pateikė Jo Ann Simons
- Išsikraustymas: šeimos planas, skirtas suaugusiesiems su negalia Dafna Krouk-Jordan ir Barbara D. Džekinai
„Mano vyras paprašė manęs sutikti palaukti, kol iš tikrųjų atsitiks širdies operacija, leukemija ir patyčios. Jis sutiko su manimi išsiskirti, tik nenorėjo, kol neatėjo laikas. Mes vis dar laukiame širdies operacijų, leukemijos ir patyčių “.
Šiandien Džekas yra didžiojo universiteto studentas ir buvo išrinktas išskirtiniu pirmo kurso studentu, balsavo iš viso miestelio, įskaitant dėstytojus ir personalą.
Dėmesys gyvenimo įgūdžiams
Mamos veteranės, kalbėjusios su „SheKnows“ dėl šio straipsnio, pabrėžė, kaip svarbu gydyti vaiką su Dauno sindromu taip, kaip bet kuris iš tėvų elgtųsi su savo paprastai besivystančiais vaikais. Nuo kasdienės higienos procedūrų iki mokymosi gaminti sveiką maistą iki skalbimo žinių - kasdienio gyvenimo įgūdžiai yra būtini norint pasiekti nepriklausomybės tikslą.
Didžiausias Bridget apgailestauja, kad ankstyvame amžiuje nemokė Džeko apie pinigus. Ji išvardija paprastas pamokas, kurias tėvai gali pristatyti:
- Paimkite savo vaiką apsipirkti ir pateikite žalias sąskaitas už prekes.
- Leiskite savo vaikui išsirinkti ir nusipirkti užkandžių maisto prekių parduotuvėje, tada padėkite jam suprasti, ko jam gali prireikti atiduoti, jei suma viršija jo ribą.
- Pradėkite pramogų biudžetą vidurinėje mokykloje ir padėkite vaikui išsiaiškinti, kiek išleisti ir kiek turėti, jei pasitaikys proga.
Suaugusiųjų metai
„Perėjimas prie suaugusiųjų gyvenimo užtrunka visiems jauniems žmonėms“, - pažymi Susanna Peyton, kurios vyriausias sūnus serga Dauno sindromu ir dabar savarankiškai gyvena su dar keliais draugais. „Leiskite jiems išbandyti dalykus ir nenusiminkite, jei jiems nepavyks. Tačiau nenusiteikite jiems žlugti su nerealiais lūkesčiais “.
Eve Isling turi tris berniukus. Jos jauniausiam Matthew yra 23 metai ir jis turi Dauno sindromą. Jis ne visą darbo dieną dirba darbą, kuris jam teikia džiaugsmo ir išlaiko aktyvumą. Ievos patarimas tėvams paprastas. „Toliau ieškokite savo vaiko laimės ir sekite tai, ką apie jį žinote“, - dalijasi ji. „Yra daug gerų specialistų, mokytojų ir kt. ten, bet nėra tokio kaip tu... Nebijokite išbandyti dalykų, bet taip pat nedvejodami atsitraukite, jei jūsų vaikas nepasiruošęs “.
„Jūsų vaiko unikalumas ir nuostabumas yra tai, ką geriausiai galite prižiūrėti“.
Brolio perspektyva
Seniausias Matthew brolis 26 -erių Jonathanas kalba apie savo paties rūpesčius dėl Matty ateities. „Bijojau, kad dauguma Dauno sindromą turinčių žmonių darbo vietų bus pernelyg monotoniškos ir nuobodžios, kad visą dieną išlaikytų Matty dėmesį“, - dalijasi jis. „Aš taip pat bijojau, kad šis naujas gyvenimo etapas paliks mūsų šeimai nesibaigiantį klausimą:„ Ką mes galime padaryti, kad Matthew gyvenimas taptų prasmingas?
„Niekada nepraradome vilties, kad Matty turės ką veikti po pamokų. Viena iš svarbiausių pamokų, kurią išmoksti, kai turi mylimąjį su Dauno sindromu, yra tai, kad jie turi svarbią vietą visuomenėje “.
„Dėl mano tėvų, kitų Matthew prižiūrėtojų, draugų ir šeimos atsparumo Matty gyvena planuotos veiklos, ne visą darbo dieną ir svarbų laisvalaikį“.
Nevenkite „grupės namų“
Peytonas pripažįsta, kad kai kurie grupiniai namai gali būti „linksmos, nepalaikomos vietos, kuriose gyvena žmonės, kurie neturi šeimos, apie kurią būtų galima kalbėti “. Tačiau ji tvirtina, kad tėvai niekada neturėtų atsisakyti ieškoti galimybių nepriklausomybę.
„Dabar yra ir naujesnių, didesnių„ grupinio gyvenimo “galimybių“, - sako ji. „Mūsų palaikomas gyvenimo būdas labiau atrodo kaip graži draugų šeima“.
Kaip rasti tinkamus „namus“?
Peyton dalijasi savo patarimais:
- Pažiūrėkite, kaip organizacijos, šeimos ir asmenys kuria savarankiško gyvenimo programas.
- Pagalvokite, kad jūsų vaikas gali gyventi atskirai nuo jūsų.
- Pagalvokite apie paramą, kuri leistų jūsų vaikui gyventi savarankiškai. Pavyzdžiui, ar jūsų vaikas žino, kaip elgtis vieną valandą namuose vienas, be jūsų? Ko reikia?
- Pradėkite ieškoti variantų, apie kuriuos sužinojote.
Raskite išteklių
The Nacionalinis Dauno sindromo kongresas (NDSC) savo svetainėje aptaria įsidarbinimo galimybes ir skatina šeimas kreiptis individualiai.
„Mums labai patinka sutelkti dėmesį į asmenį ir padėti šeimoms nustatyti, kokios yra tinkamos kiekvieno žmogaus galimybės“, - sako Sue Joe, NDSC komunikacijos direktorius. „Taigi, mes skatiname šeimas kreiptis į NDSC (el. Paštu, telefonu) ir pateikti jiems individualius klausimus, kad galėtume pasikalbėti apie jų situaciją ir pateikti pasiūlymų. Deja, žmonės tiesiog nežino apie galimybes. "
„Peyton“ siūlo papildomus išteklius:
- Susiraskite draugų ir pažinkite savo kitų šeimų bendruomenę, kuri dalijasi parama asmenims, su kuriais specialiųjų poreikių
- Ieškokite apibrėžtos organizacijos, tokios kaip Dauno sindromo propagavimo grupė - tiek NDSC, tiek Nacionalinė Dauno sindromo draugija gali sujungti šeimas su vietiniais filialais
- kontaktas Arkas
- Įsitraukite į Specialiosios olimpinės žaidynės
„Šios bendruomenės, augant jūsų vaikui, suteikia daug idėjų ir interesų“, - sako Peytonas. Visų pirma ji pataria atsitraukti nuo kasdienio terapijos ir organizuotos veiklos.
„Mėgaukitės savo vaiko charakteriu ir jėgomis“, - sako ji. „Nesijausk, kad turi mokyti kiekvieną dienos akimirką. Lėtai sužinokite, kaip įsiklausyti į tai, kas svarbu ir jūsų vaikui, nes kai jis yra jaunas suaugęs, tai yra tai, kas tikrai padeda siekti nepriklausomybės, pritaikytos jų malonumui ir tikslams (ne tavo)."
Skaitykite daugiau apie specialiuosius poreikius
Neįgalių vaikų tėvai rengia švietimo programas
Socialinė žiniasklaida: pagalba specialių poreikių turinčių vaikų tėvams
Be autizmo suvokimo: paaiškinkite savo vaikui autizmą
