Turėdama specialiųjų poreikių vaikų, privalau reguliariai sau priminti, kad jų gyvenimas nebūtų susijęs su manimi. Nėštumo metu svajojau apie tai, ką darysime kartu, ir apie tai, kokį gyvenimą jie gyvens. Tada mano dukroms per kelis mėnesius buvo diagnozuota autistė - vienai buvo 4, kitai - 3 metai.
Diagnozė tam tikra prasme palengvino. Mes jautėme, kad kažkas ne taip, bet ignoravome savo instinktus, nes mūsų pediatras ne kartą tvirtino, kad mūsų vyriausia dukra yra tik „dramos karalienė“, kai tik paminime savo susirūpinimą. Kiti „geranoriški“ tėvai nuolat davė patarimų-tik tai niekada nepadėjo. Kai paaiškinau, kad jų „naudingi“ pasiūlymai nebuvo naudingi, man pasakė, kad niekas neveikia, nes suklydau jų patarimuose, todėl maniau, kad esu bloga mama. Diagnozė padėjo, nes pagaliau turėjau ką atlaikyti, įrodydama, kad nesu bloga mama.
Palengvėjimas virto beveik skausmingu sustingimu, kai mano svajonės sudužo kaip išdaužtas stiklas. Dabar aš svajojau pasikalbėti su savo dukromis arba nuvežti jas į restoranus be įvyko neišvengiamas žlugimas, dėl kurio netoliese esantys valgytojai spoksojo, kol mano pažeminimo lygis buvo pakankamas matomas. Norėjau aplankyti filmą nesijaudindamas, kad mane šauks, nes mano dukra triukšmauja arba negali sėdėti vietoje. Išbandžiau skautas su savo vyriausiu, bet po kelių mėnesių turėjome to atsisakyti, nes ji niekuo negalėjo dalyvauti, ir mes abi dieną baigsime ašaromis.
Galiausiai supratau, kad stengiuosi priversti juos gyventi Mano gyvenimas - ne jų. Turėjau paleisti ir klausytis, ko jie nori. Kai priėmiau juos tokius, kokie jie yra ir ką jie gali padaryti, atradau kažką gražaus.
Kol mano vyriausia dukra negalėjo tęsti pokalbio, Katy Perry muzika sugebėjo ją pasiekti ir ištarti žodžius. Ne visada galėjai suprasti, ką ji dainuoja, bet ji visada laikėsi melodijos. Muzika atvėrė duris, kurios padėjo jai rasti balsą, todėl jai nereikėjo gyventi tyloje. Mano jauniausia visą dieną praleistų lauke, jei leisime jai. Ji daug nekalba, bet nuo tada, kai radome jai gamtos užsiėmimų, žodynas ir sakiniai didėjo eksponentiškai. Jiems reikėjo rasti savo pasaulius, kuriuose jie galėtų būti laimingi ir jaustis susiję.
Lygiai taip pat, kaip aš buvau priverstas jaustis kaip nuolatinė nesėkmė, aš netyčia sukėliau savo dukroms tą pačią jausmą, o tai prisidėjo prie tirpimo. Aš neleidau jiems atrasti savo sugebėjimų pagal individualius autizmo bruožus. Kai jie galėjo atrasti tai, kas jiems patinka ir ką gali daryti savo tempu, jie tapo fejerverkais, kupinais kūrybiškumo ir išradingumo. „Žlugimas“ sumažėjo, nes pagaliau buvo patenkinti ir išgirsti jų poreikiai.
Sužinojau, kad gedimus gali sukelti jutimo problemos, sukėlusios kažką panašaus į fizinį skausmą. Vienintelis būdas pranešti apie skausmo lygį, kurį jie patyrė, šaukti, verkti ar fiziškai veržtis. Aš nebuvau bloga mama, auginanti sugedusius, įniršį metančius monstrus, nepaisant to, ką manė tie, kurie šaukė ar man rodė bjaurius žvilgsnius. Aš tiesiog nesupratau, kad restoranas ar teatras, kuriame buvome, skaudino mano vaiką.
Dabar galiu kalbėtis su savo vyriausia dukra ir einu ten su jauniausia. Galiu juos nuvežti į restoranus, nes sužinojau, kurios vietos atitinka jų komforto lygį. Aš atradau savo seniausią myli Šešios vėliavos ir yra priklausomas nuo kalnelių, o mano jauniausias negali valdyti pramogų parkų, bet mielai leis dienas Fort Vorto zoologijos sode, nepriklausomai nuo oro sąlygų.
Vienas iš sunkiausių dalykų, susijusių su vaikų, turinčių specialiųjų poreikių, sutikimu yra bendros kontrolės lygis: jūs nebūsite vienintelis atsakingas. Jūs turite įsiklausyti ir leisti savo vaikams priimti sprendimus ankstyvame amžiuje, nei tai darytumėte su neurotipiniu vaiku. Jūs padarysite klaidų - kartais epinių - bet negalite leisti, kad tos klaidos jus apibrėžtų. Svarbiausia, kad reikia paleisti. Galbūt svajojote, kad jūsų vaikas žaidžia futbolą, bet jie tiesiog nori padainuoti Katy Perry dainas viršuje savo plaučių, dėvėdami išsirinktus drabužius, kurie keistai primena jūsų Punky Brewster vaikystę. Leisk jiems. Joks tigro mamos nukreipimas neprivers jūsų vaiko būti kažkuo, kas jam nėra skirta - ir tai gerai, nes tai yra jūsų vaiko, o ne jūsų gyvenimas.
