Susan Biggar žino, kaip svarbu neprakaituoti smulkmenų: jos vyriausiajam sūnui Aidanui buvo diagnozuota sunki, gyvybei pavojinga būklė, vadinama cistine fibroze (CF) vaikystėje, ir gydytojai prognozavo, kad jis negyvens 30 metų gimtadienis.
Kai jos antrasis vaikas Oliveris taip pat gimė su CF, Susan - dabar mama trims 18, 15 ir 11 metų sūnums - paliko normali mama, nerimaujanti dėl kasdienių, nereikšmingų rūpesčių „turi išsiaiškinti, kaip išlaikyti vaikus gyvus“ režimu.
„Raktas į šios ligos valdymą yra jų plaučių apsauga nuo infekcijos“, - sako Susan. „Laimei, mūsų vaikams sekėsi tikrai gerai, bet vis tiek tai sunkus kelias“.
Naujame jos prisiminime Aukštyn kojomis, ji kalba apie gyvenimą su sunkia liga, atlygį ir nusivylimą tėvyste bei sunkų darbą atgaivinant santuoką.
Švenčiant savo knygos pristatymą, Susan su „SheKnows Australia“ dalijasi kai kuriais dalykais, kuriuos ji išmoko per pastaruosius 18 metų, būdama tėvais chroniškai sergantiems vaikams.
1. Labai svarbu sutelkti dėmesį į svarbius dalykus
„Kai Aidanas ir Oliveris buvo maži, jie plaučiuose užaugino nemalonias bakterijas ir dvi savaites kartu paguldė į ligoninę. Kiek įmanoma, visa šeima ten stovyklavo su jais. Darėme „Sudokus“, statėme „Lego“, žaidėme praktiškus pokštus, gaminome spragėsius ir glaudėmės ant lovų žiūrėdami filmus. Vienintelis mūsų tikslas buvo padėti jiems pasveikti. Keturių savaičių pabaigoje supratome, kad pasikeitėme. Mokėmės susikoncentruoti į svarbius dalykus. Kiekvieną dieną yra daugybė erzinančių ir stresą keliančių dalykų. Kaip ir eismas. Ir šlamštas. Ir darbo terminai. Gyvenimas su sveikatos būkle, kuri niekada nepasiduoda, išmokė mane sutelkti dėmesį į tai, kas svarbu, ir nesikabinti į tai, kas ne “.
Ką daryti, jei jūsų vaikui sunku susirasti draugų >>
2. Optimizmas teikia gyvybę
„Po Aidano diagnozės medicinos komanda pasakė, kad jis gali gyventi 30 metų. Buvau paralyžiuota baisios prognozės, jaučiausi pikta ir bejėgė. Tačiau mano vyras Darrylis buvo nusiteikęs optimistiškai. Iš pradžių buvau supykęs su juo, manydamas, kad jis nerealus. Tačiau laikui bėgant supratau, kad pyktis ir negatyvumas nepadės, taip pat tiesiog nepriimtina liūdna prognozė. Taigi aš pradėjau sutelkti dėmesį į geras naujienas, manydamas, kad nėra jokios priežasties, dėl kurios Aidanas negalėtų taip gerai ar geriau. Po aštuoniolikos metų jis (ir Oliveris) iki šiol viršijo visas mūsų girdėtas geras naujienas ir, svarbiausia, visi sužinojome, kad gyventi optimistiškai yra sveika “.
3. Turiu rodyti pavyzdį
„Daryk taip, kaip aš darau, o ne kaip sakau“ - tai principas, be kurio negalime gyventi savo šeimoje. Prieš dešimt metų aš puikiai supratau aerobinių pratimų svarbą mūsų vaikų plaučiams apsaugoti. Mes norėjome, kad jie bėgtų, žais futbolą, plauktų, batutu. Žinojome, kad jei pasiliksime ant sofos su koksu ir karštais traškučiais, jie nesitrauks. Taigi, mes pradėjome sportuoti kartu. Dabar Aidanas ir Oliveris yra atsidavę sportininkai, bėgioja, žaidžia tinklinį, ledo ritulį ir beveik bet kokį kitą žaidimą. Pernai Aidanas nubėgo 3000 kilometrų (vidutiniškai 10 kilometrų per dieną). Veiksmai kalba garsiau už žodžius."
4. Stiprybė yra skaičiuose; gauti man reikalingą paramą
„Prieš kelerius metus Oliveriui buvo diagnozuota rimta komplikacija. Mums buvo pranešta liūdna žinia, kad ji yra nuolatinė. Tačiau netrukus Andrea, bendravaikė, serganti CF, vaiko mama, paaiškino, kad jos dukrai ta pati problema išsivystė paauglystėje, tačiau dabar ji buvo išgydyta. Gydytojai neigė, kad tai įmanoma. Mes laikėmės Andrea patirties ir sunkiai dirbome, kad Oliveris pagerėtų. Galų gale jis taip pat jį nugalėjo. Nuo to laiko aš vis labiau pasikliauju draugų bendruomene, kuri taip pat gyvena su liga; jie yra mano palaikymo komanda. Mes dalijamės vieni kitų džiaugsmais ir rūpesčiais ir kartu nešame jų svorį “.
5. Turiu naudoti savo balsą, pasisakydamas už geriausią savo vaikų priežiūrą
„Aidanui buvo apie 2 mėnesiai, kai aš pagaliau pakėliau ragelį, drebulys ir prakaitas, ir paskambinau jo gydytojui. - Atsiprašau, kad trukdau, - pasakiau, - žinau, kad nesu gydytojas, bet tikrai manau, kad Aidanui reikia būti ligoninėje. Jis badauja. “Jis numetė svorio kelias savaites ir tuo metu svėrė vos du kilogramus. Buvo ilga pauzė. 'Gerai, atvesk jį. Aš parūpinsiu jam lovą. “Po savaitės jis buvo išrašytas, priaugęs beveik 50 procentų savo kūno svorio. Ir aš sužinojau savo balso galią ir svarbą saugant savo vaiką ir gaunant jam tai, ko jam reikia “.
Daugiau tėvystės
Ryšys tarp nėštumo streso ir astmos
7 priežastys, kodėl nesate kvailas tėvas
Ryšys tarp brolių nėra daug stipresnis nei šis (VIDEO)
