Jei esate autizmo vaiko tėvas, tikriausiai visą dieną gausite patarimų į galvą iš visų pusių. Jūs netgi galite baigti patarimu. Ir aš tave girdžiu, nes aš esu tu.
Bet aš taip pat turėjau laimę būti susijęs su kai kuriais įžvalgiausiais autistais ir autizmas šios planetos specialistų ir mąstytojų, kurie visiškai pakeitė mano auklėjimo metodą mano paauglio sūnaus Leo ir mano paties naudai.
Kadangi mano rašymas visada buvo skirtas „mokytis iš mano klaidų, kad nekartotumėte mano klaidų“, čia yra penkios premijos, kurias aš padariau pirmaisiais auklėjimo metais savo sūnui autistui, tikiuosi, kad galite vengti.
1. Sutelkite dėmesį į sąmoningumą, o ne į priėmimą.
Autizmo priėmimas iš tikrųjų nėra dalykas Amerikos kultūroje, kurioje buvau užaugintas ir mokytas tėvams. Amerikiečiai linkę galvoti apie autizmą ir negalią kaip apie kitų žmonių problemas, „Blogiausias dalykas, kuris gali būti“ Kreipkitės į šeimą ar nesuvokdami argumentų, kad neįgalieji turėtų vertinti savo ypatingus neįgaliuosius gyvenimus.
Daugiau: Tikiuosi, kad mano vaikai, turintys autizmą, žino apie mano auklėjimo pasirinkimus
2. Net gerbiamos progresyvios žiniasklaidos priemonės laikosi tokios pozicijos.
Tėvams, tokiems kaip aš, sakoma, kad turime sutelkti dėmesį į sąmoningumo ugdymą, o tai reiškia atverti kitų žmonių mintis koncepcijai, kad tokie autistai kaip mano sūnus egzistuoja. Būtų gerai, jei sąmoningumas taip pat būtų susijęs su pagarba ir supratimu. Bet taip nėra.
Sąmoningumas leidžia žmonėms galvoti, kad yra gerai pasakyti neišmanančius dalykus, tokius kaip: „O, aš girdėjau, kad galite išgydyti autizmą balinimo klizma“Arba„ Man labai gaila tavo sūnausautizmo epidemija“Ar net„ Ar ne visi autistai
Sąmoningumas yra nesusipratimų pagrindas, pavyzdžiui, darant prielaidą, kad visi autistai yra vaikai arba lieka vaikais visą gyvenimą, o tai veda prie autizmo pastangųneįtraukti ir nesikonsultuoti su autistais ir tėvai ar specialistai aiškina „koks yra autizmas“įtikri autistai. Šie pernelyg įprasti rezultatai yra priešingi naudingiems.
Sąmoningumas taip pat netrukdo neklysti nekaltiems autistams, tokiems kaip žaislų sunkvežimių laikiklis Arnaldo Riosas. policija smurtaujančiam savižudžiui ginkluotam žmogui, ir tai netrukdo tokiems autizmo specialistams kaip Arnaldo juodaodis globėjas, Charlesas Kinsey, išnušautas už bandymą paguosti susijaudinusį autistą.
Štai kodėl tėvai turi stengtis priimti autizmą, padėti ne tik sau, bet ir visam prakeiktam pasauliui suprasti, kad mūsų vaikai autistai turi autizmo bruožų, dėl kurių jie tampa autizmu ir kad jie taip pat yra tikri žmonės, turintys realių poreikių, kurie nusipelno tikro pagarba. Tikras priėmimas reiškia mūsų autistiškų vaikų palaikymą ir priėmimą, nesiruošiant jų „sutvarkyti“ ir nesuvokiant „išreikštų emocijų dėsnio“, kaip aprašyta neseniai Nematoma podcast'as, “Problema su sprendimu“,„ Kad „mūsų asmeninės mintys apie žmogų, nusivylimas jais ar net mūsų norai, kad jie pagerėtų, šauna iš mūsų kaip lazeriai ir gali pakeisti jų vidų“.
Priėmimas reiškia atmesti idėją, kad jūsų autizmo vaiko viduje yra „normalus“ vaikas, dėl savo vaiko sveikatos, širdies ir sielos, taip pat ir dėl jūsų paties. Galima pagrįstai norėti, kad jūsų vaiko gyvenimas būtų lengvesnis, ir to siekti, ugdant įgūdžius, padedančius geriau susidoroti su žmonėmis ir situacijomis, kurios retai atsižvelgia į autizmo poreikius. Bet jei turite autizmo vaiką, nėra realu ar sveika tikėtis, kad jis nebus autistas.
Daugiau: Štai kaip palaikyti draugus su autizmu sergančiu vaiku
3. Manija dėl „amžių atitinkančių“ interesų
Turėtų būti gera ir linksma žmonėms patikti tai, kas jiems patinka, jei jie niekam nepakenks. Deja, kalbant apie autizmą, į dalykus, kurie žmonėms labai patinka, paprastai žiūrima vien tik per Neįgalumo objektyvas, jei ne patologija: tai, kas ne autizmo žmogui gali būti vertinama kaip aistra ir „autizmo ypatumai. “ Ir vargas autistui, kurio aistros laikomos tinkamomis tik jaunesniems nei jis ar ji žmonėms!
Tai vėlgi yra tokio pritarimo mąstysenos dalis: tėvai turi atsikratyti susirūpinimo, kad autizmo vaikų interesai atitinka amžių irsutelkti dėmesį į tai, kas jūsų vaikui tinka laimei.
Priešingu atveju jūs ne tik nuliūdinsite savo vaiką, bet galbūt net ir pasigailėsite, bet taip pat galite sunaikinti galimybes su juo susisiekti. Naujame filme Gyvenimas, animacinis, autizmo jaunuolio meilė animaciniams „Disney“ filmams suteikė jam pastolius ne tik suvokti ir susieti su pasauliu, bet ir suteikė jam funkcionalių scenarijų echolalija - pabendrauti su savo sužavėta šeima (kuriai specialistai buvo sakę, kad jo echolalija neturi jokio tikslo, grrr).
Su tokiais žmonėmis kaip mano sūnus Leo, kuriems kalbėjimas ateina lėtai ir atsargiai, ugdant kalbos įgūdžius reikia daugiau stebėti, įsisavinti ir rašyti scenarijus. Kartais jam reikia praktikuoti šimtus ar tūkstančius kartų, kol jis jaučiasi patogiai bandydamas naują Žodžiai ir pažįstamų vaizdo įrašų ar scenarijų (ir taip, net ir jaunesniems vaikams) žiūrėjimas gali padėti kad.
Mano sūnus pasakoja naujus dalykus apie vaizdo įrašus, kuriuos beveik kasdien žiūrėjo tūkstančius kartų. Kodėl turėčiau jam pasakyti, kad jis negali žiūrėti to, kas jam patinka, kai jo mėgstami vaizdo įrašai ir toliau padeda jam mokytis?
Daugiau: Ankstyvieji įspėjamieji autizmo požymiai, kuriuos turėtų žinoti kiekvienas tėvas
4. Viską paverskite terapiniu - net ir linksmus dalykus
Dėl to buvau kaltas ir anksčiau (o galbūt ir aukščiau esančioje pastraipoje): įsitikinau, kad viskas Liūto gyvenime yra tam tikra terapinė vertė užuot įsitikinę, kad jo gyvenime yra erdvės laimei ir linksmybėms. Dabar matau tokį „tai, kas nuostabu ne autistams, yra terapiška autistams, nes jie yra autistai“. „Pokémon Go“:
„Mama aprašė, kaip„ Pokémon Go “pirmą kartą padėjo savo sūnui autistui palikti namus ir bendrauti su kitais žmonėmis. Ji tikisi, kad žaidimo padariniai išliks visą likusį jo gyvenimą, Ralphie taps socialesnis, nelankstesnis ir norės išeiti į lauką. „Mes leidžiame jam mėgautis žaidimu, bet taip pat stengiamės padėti jam išmokti, kad jam nereikia žaidimo, kad galėtų tai padaryti“, - sakė ji.
Mes, tėvai, turime būti labai atsargūs, kad atskirtume: „dėl to mano vaikas tampa tokiu žmogumi, kokio noriu, kad jis būtų, bet jis nėra “ir„ tai daro mano vaiką laimingu ir palengvina daryti tai, kas jam sunku “. Leiskite savo autistiškiems vaikams linksmintis, žmonės!
5. Darant prielaidą, kad kalbėjimas yra vienintelė teisėto bendravimo forma
Tai yra intensyvus dalykas. Ir tas, kuris mane taip liūdina. Beveik kasdien girdžiu ir skaitau tėvų pasakojimus, kalbėdamas apie jų „neverbalinius“ vaikus kaip kalbos terapija niekada neveikė, apie tai, kaip jie negali pasiekti savo vaikų ir kaip tai daro tuos tėvus liūdnas.
Manau, tai dar labiau liūdina jų vaikus. Ypač jei jų vaikams niekada nebuvo suteikta kitų bendravimo galimybių, išskyrus žodinę kalbą. Nes kiekvienas gali bendrauti (net jei tai taip paprasta, kaip „taip/ne“ ar net tiesiog „ne“), kai jam suteikiamos tinkamos priemonės Taigi, daugelis autistų turi variklio planavimo ar susijusių sutrikimų, dėl kurių sunku kalbėti ar atsakyti tinkamai net jei jie supranta viską, kas jiems sakoma.
Taigi, jei jūsų vaikui reikia bendravimo palaikymo, būtinai labai paspauskite, kad gautumėte alternatyvų bendravimo įvertinimą ir pasirinkimus. Jei jūsų vietiniai ištekliai ar mokyklos rajonas nežino, nuo ko pradėti, nusiųskite juos į svetainę PrAACtical AAC, skirta geriausios praktikos, skirtos papildomos ir alternatyvios komunikacijos (AAC) specialistams, kūrimui ir kurią turėtumėte perskaityti, kad gautumėte idėjų.
6. Įsigilinus į stereotipą, kad vaikai, sergantys autizmu, nėra empatiški ar socialūs
Nepaprastai žalinga traktuoti autistus kaip emocijų neturinčius, asocialius robotus. Kaip Louise Milligan rašo Globėjas,
„Idėja, kad autizmo spektro žmonės nežino ir nesirūpina kitais žmonėmis, yra įžeidžianti ir neteisinga. Tai labai apsunkina jų gebėjimą pereiti kelią per šį pasaulį. Būkime labai aiškūs: kaip autizmu sergantys žmonės gali pasirodyti kompanijoje ir ką jie žino, apie ką galvoja ar jiems rūpi, yra gana skirtingi dalykai “.
Ir tai grįžta prie tos priėmimo koncepcijos: jei suprantate, kad buvimas su kitais žmonėmis autistiškam vaikui gali būti sudėtingas, nes socialiniai ženklai yra painūs ir pasaulis pilnas “šviesa, spalvos ir triukšmas yra tokie intensyvūs“, Kad jūsų vaikas negali galvoti, jau nekalbant apie bendravimą, tada greičiausiai nustosite painioti nesugebėjimą tvarkyti socializacijos stresinėmis aplinkybėmis ir nemėgti kitų žmonių.
(Nors, sąžiningai, kaip ir ne autistams, kai kurie autistai renkasi savo kompaniją.)
Ką tu gali padaryti? Tiesiog plauk.
Kaip tai padaryti teisingai? Na, aš rekomenduoju priimti, kaip šiuo metu galite įtarti. Ir mokytis iš tėvų Doro radimas. Kaip Rašo Alice Wong, „[Dory tėvai] Jenny ir Charlie yra kaip daugelis neįgalių vaikų tėvų:
- Jie nerimauja dėl jos ateities.
- Jie moko jos gyvenimo įgūdžių, kurių jai prireiks.
- Jie saugo Doriją ir jos saugumą („Saugokitės nuodėmės!“).
- Jie rodo džiaugsmą ir meilę, kad Dory yra Dory “.
Kai kurie autistai ir kitos negalios žmonės sako Doro radimas sunku žiūrėti, nes jie išgyveno ir taip giliai įsijaučia į tai, kaip kiti tvariniai nuolat vengia ir antrą kartą atspėja Dory ir reikalauja, kad Dory nuolat atsiprašytų už egzistavimą. Tačiau Dory tėvai niekada nesutriko dėl visiškos meilės ir priėmimo jai.
Būkite kaip Jenny ir Charlie. Mylėk savo vaiką. Leiskite savo vaikui žinoti, kad jį mylite ir esate jo pusėje - nesvarbu, kaip blogai elgiasi visas pasaulis.
Leiskite vaikams, sergantiems autizmu, žinoti, kad jie visada gali priklausyti nuo jūsų, kad jūs juos priimate ir dievinate ir kad kiekvienas, kuris automatiškai nesijaučia taip pat, tiesiog turi pasivyti. Nes jei mes visi pakankamai stengsimės dėl to priėmimo dalyko... galbūt jie tai padarys.
Šis įrašas iš pradžių buvo paskelbtas Tinklaraštis.
Shannon Des Roches Rosa taip parašė, tiek daug drąsių nuomonių ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
