Nuo Bruce'as Willisas buvo diagnozuotas frontotemporalinė demencija (FTD) 2023 m. vasario mėn. jo šeima atvirai pasidalijo jo sveikatos problemomis. Liga, kuri gali pasireikšti su tokiais simptomais kaip asmenybės pokyčiai, kalbos sunkumai ir su motorinėmis problemomis, yra priverstinė Willisas išėjo į pensiją iš aktorės karjeros ir vadovavo savo šeimai, įskaitant žmoną Emmą Heming Willis ir buvusią žmoną Demi Moore, tapti globėjais ir ragina didinti informuotumą apie šią būklę. Naujame leidinyje Marijos Shriver sekmadienio laikraštis, Hemingas Willisas dabar dalijasi tuo, ko išmoko iš patirties, tikėdamasis padėti kitiems, susiduriantiems su panašiais iššūkiais.
Oficialiajame leidinyje Hemingas Willisas atvirai pasakoja, kaip po Williso diagnozės ji kovojo „ar ir kaip sugalvoti šį sunkų mūsų istorijos skyrių“. Tačiau po to, kai jie pasidalino naujienomis pranešime per Frontotemporalinės degeneracijos asociacija, „Jaučiausi taip, lyg galėčiau kvėpuoti“, – sakė Hemingas Willisas. „Staiga aš nebebuvau vienas ir galėjau ieškoti Bruce'o, savęs ir mūsų šeimos paramos, kurios taip labai reikia.
Pirmoji pamoka, kurią ji išmoko po diagnozės: „bendruomenėje yra stiprybės“. Hemingas Willisas apibūdino, kaip „niokojantis“ buvo mokytis Willisas turėjo FTD, bet tai „tiek daug paaiškino, ką mes išgyvenome“. Diagnozė taip pat leido Heming Willis ir jos šeimai (įskaitant dukros Mabel ir Evelyn ir trys Williso dukterys su Moore), kad surastų bendruomenę, kurios jiems labai reikėjo. „Jūs galite susisiekti su žmonėmis, kurie iš karto supranta jūsų istoriją“, - paaiškino Hemingas Willisas.
Hemingas Willisas taip pat paaiškino, koks svarbus yra sąmoningumas, kai kalbama apie tokias sąlygas kaip FTD, kuri yra „dažniausia jauna demencijos forma“. ir vis dėlto išlieka liga, kuri nėra gerai žinoma, todėl diagnozė yra „ilgas ir vienišas procesas“. FTD atsiranda, kai dalys priekyje ir Smegenų laikinosios skiltys pradeda trauktis ir pasireiškia tokiais simptomais kaip Alzheimerio ir Parkinsono liga, todėl diagnozė tampa dar didesnė iššūkis.
„Buvo sunku… pasakyti“ apie Williso diagnozę, tęsė Hemingas Willisas, bet ji žinojo, kad būtina didinti informuotumą apie ligą. „Aš mačiau kitus kelti sąmoningumą dėl kitų svarbių priežasčių ir ligų, artimų jų širdžiai, o po to įvykę pokyčiai buvo nepaprasti“, – sakė Heming Willis ir pridūrė, kad jos tikslas yra „pamatyti FTD pabaigą“.
Asmeniniu lygmeniu Hemingas Willisas sakė: „Mūsų kelionė pakeitė tai, kaip aš suvokiu pasaulį“. Ji paaiškino: „Aš tapau gailestingesnė. Manau, kad galiu turėti daugiau vietos tam, ką gali išgyventi kiti. Aš turiu dėkingumą ir sielvartą“.
Emocijų kalneliai yra tikri, nes Hemingas Willisas prisipažino, kad ji taip pat „kovoja su kaltės jausmu, žinodama, kad aš turiu išteklių, kurių neturi kiti“. Ji pasidalijo: „Kai galiu išeiti į žygį, kad išsiaiškinčiau galvą, nematau, kad ne visi priežiūros partneriai gali tai padaryti“. Netgi spaudos kiekis dėmesys jos šeimai prisideda prie kaltės, nes „yra daug tūkstančių neišpasakytų, negirdėtų istorijų, kurių kiekviena nusipelno užuojautos ir rūpestis“.
Ir vis dėlto Hemingas Willisas žino, kad pasidalijimas savo vyro ir jos šeimos kovomis gali padėti kitiems „jaustis matomiems ir suprastiems“. Ji taip pat rasta kad, palyginti su tuo, kai buvo diagnozuotas Willisas: „Šiandien turiu daug daugiau vilčių... Dabar geriau suprantu šią ligą ir dabar esu susijęs su neįtikėtina palaikymo bendruomenė“. Ji papasakojo, kaip dabar rado naują tikslą, nors „žinoma, tokio, kurio niekada nebūčiau ieškojusi“. Netgi kaip ir ji "liūdėti dėl šios patirties kasdien... Aš taip pat žinau, kad tai padarė mane stipresnį, nei aš kada nors maniau.
Prieš eidami perskaitykite apie kitas įžymybes, kurios atviravo apie savo retas ar lėtines ligas:
