Kai 2019 m. lapkričio pabaigoje susilaukiau dukros, ligoninės slaugytojos šnabždėjosi apie nauja liga, vadinama COVID-19 kuris apėmė Kiniją. Po trijų mėnesių viskas buvo užrakinta. Aš, kaip ir visi kiti, susimąsčiau, kiek iš tikrųjų tai gali tęstis – be abejo, tai tik laiko klausimas, kada jie išsigydys, ar liga išnyks, ir mes visi galėsime grįžti į normalią būseną? Laikėme savo kūdikius tvirčiau, bet kai naujienos iš Italijos ir Niujorko atskriejo ir niūri tikrovė laipiojimo skaičius ir siaubingos mirtys buvo ne tik užsienyje, bet ir mūsų šalyje, mūsų valstijoje, mūsų mieste. panikavo.
Mano 4 metų sūnus Tripas yra neverbalinis ir turi autizmas, ir net negaliu apibūdinti tos baimės, kuri kilo, kai supratau, kad jei Tripas susirgs COVID, labai tikėtina, kad pajuto, kad jis užduso - ir jis negalėtų man pasakyti, kad negali kvėpuoti. Taigi mes perėjome į uždarymo režimą, dezinfekavome bakalėjos produktus, nieko nematėme, niekur nevažiavome, bet metams bėgant supratau, kad mano sūnui nesiseka.
Nuotolinio mokymosi smūgiai.
Kai mokyklos nutolusios, skausmingai supratau, kaip tai padaryti Nuotolinis mokymasis nepasisekė specialiųjų poreikių vaikams, kaip mano. Be to, kad jis prarado terapijos išteklius, kuriuos jis gaudavo mokykloje, Tripas negalėjo kasdien valandų valandas sėdėti vietoje ir spoksoti į ekraną. Jo vargšas mokytojas, kuris padarė viską, kad įtrauktų Tripą, stebėjo, kaip aš jį persekioju po namus, bandydama papirkti, maldauti, apgauti, kad jis tiesiog atsidurtų „Zoom“ skambučio rėmuose. Po pirmos dienos jis bandė numesti mano nešiojamąjį kompiuterį nuo laiptų. Kaskart pamatęs nešiojamąjį kompiuterį ar planšetinį kompiuterį, jis pradėdavo verkti. Jis buvo piktas ir irzlus, net ir pasibaigus nuotoliniam mokymuisi tą dieną, jis buvo niūrus ir beveik nemiegojo.
Pasibaigus pirmajai savaitei, jo logopedas praleido 45 minutes žiūrėdamas, kaip aš bandau priversti Trip pažvelgti į ekraną (tuo pačiu metu naujagimis, bandantis išgirsti terapeutų nurodymus dėl Tripo rėkimo ir kūdikio verksmo, o mano sūnaus mažyčiai žaislai nepatektų į mano rankas. dukters burna) su ašaromis akyse paklausiau jo logopedo: "Kaip žmonės tai daro?!" Ji papurtė galvą ir pasakė: „Gal mes darome daugiau žalos nei naudos“.
man palengvėjo. Pripažinęs, kad Kelionė iš to nieko negauna ir kad viskas, ką ji darė, privertė visus verkti (aš, jis, kūdikis) davė man leidimą pasakyti: „Išsuk, priartink! ir sutelkti dėmesį į dalykus, kuriuos galėčiau pakeisti. Kai aš savo sūnaus psichinei sveikatai skyriau prioritetą, jis buvo laimingesnis, o aš – laimingesnė.
Peržiūrėkite šį įrašą Instagram
Įrašas, kurį pasidalino Lily Burns (@lilyjburns)
Pasiklysti.
Gyvename ūkyje Konektikute, todėl mums pasisekė, kad nereikėjo per daug persirengti, kad būtume visiškai izoliuoti. Nesupratau, kiek vietų man priklausiau už mokyklos ribų, kad Tripas sudegintų visą savo energiją: plaukimas vietinėje YMCA, žaidimas žaidimų aikštelėse visame mieste, savaitinė gimnastikos pamoka. Staiga žaidimų aikštelės buvo apvyniotos geltona įspėjimo juosta, YMCA, gimnastika. ir minkštos sporto salės buvo uždarytos, ir aš atsidūriau „Google“ ieškodamas „kur mano vaikas gali žaisti“. Kelionė sudegino visus jo jutiminiai žaislai per kelias dienas. aš buvau „Pasidaryk pats“ audringa jutiminių amatų gamyba, ir jis vis tiek negavo reikiamos informacijos. Kol kai kurie žmonės ėmė kepti, nusipirko ožką ar pastatė savo vaikams čiuožyklą, aš ieškojau internete, kad gautumėte atsakymą į klausimą: „Kaip per tai išgyvena kiti specialiųjų poreikių tėvai beprotybė?"
Akivaizdu, kad atsakymo nebuvo. Tačiau radau keletą dalykų, kurie palengvino gyvenimą. 98 procentus laiko praleidome lauke. Klaidžiojome savo mažame miestelyje, žygiavome miške iki saulėlydžio (pasiklydome), suklupome per upę, kuri tapo mūsų naujiena. mėgstamiausia pasilinksminimo vieta (pasiklydome) ir aplankymas, kaip atrodė, kiekvienoje trijų valstijų fermoje (šokas, pasiklydome keletą laikai). Būti lauke atrodė vienintelė išeitis, ir pasirodė, kad tai geriausia.
Kai atėjo žiema ir tai nebuvo išeitis (mano vaikas nekenčia šalčio), radau būdų, kaip įnešti išorę į vidų, pvz. vidaus sūpynės iš B4 Adventure, kuris duris paverčia klasikinėmis sūpynėmis, sensorinėmis sūpynėmis ar žiedine juosta. Paimkite pagalvę, kad nusileistumėte laiptais ant užpakalio, ir jūsų namuose bus pilnavertis sūpynių komplektas.
Ne visose klasėse yra keturios sienos.
Kiekvieną mėnesį, kol mokyklos liko nutolusios, vis giliau ir giliau grimzdavau į mamos kaltę, kad turėjau dar ką nors padaryti, kad padėtų mokyti Tripą. Turi būti kažkas daugiau, kažkas geriau, kažkas, ko aš nedariau. Buvau išsekęs nuo nuolatinio gyvenimo jausmo, lyg nuviliu savo sūnų, ir nuolatinio siaubo, kad jis arba aš susirgsiu arba mirsiu. Jis negavo terapijos mokykloje, jokie terapeutai į mūsų namus neateitų (dėl pandemijos), ir man atrodė, kad mano apgailėtini bandymai mokytis namuose buvo pokštas.
Bet štai kas. Ne visose klasėse yra keturios sienos. Kelionė patraukė piešinį per užrakinimą, kuo jis anksčiau niekada nesidomėjo. Jis išmoko dėti užkandžius į dubenėlius ir lėkštes, užuot išmetęs maišelį ant artimiausio paviršiaus. Jis išmoko pavalgyti iš virtuvės stalčiaus ištraukti šakutę ir gauti savo stiklinę vandens. Jis išmoko apkabinti seserį ir riedėti nuo kalnų. Jis sužinojo, kokias uolas geriausia krauti, ir sukrovė krūvas visame mūsų kieme. Jis išmoko sodininkauti, o kai dabar eina miegoti, aš jį įkišau į vidų, sakau labanakt ir EITI (didžiulis laimėjimas). Jis tiek daug išmoko per uždarymą, o aš išmokau atsikratyti kančių mamos kaltė tai mane įtikina, kad darau baisų darbą.
Peržiūrėkite šį įrašą Instagram
Įrašas, kurį pasidalino Lily Burns (@lilyjburns)
Prašyti pagalbos.
Vienas dalykas, į kurį buvo atkreiptas dėmesys po pandemijos, buvo maistas. Tripas yra nepaprastai išrankus valgytojas ir turi tik keletą dalykų, kuriuos valgys. Ir ne kažkaip man-labai-nemėgstu-bet-jei-pasirinkimas-valgyk-arba-baduosiu-manau-valgysiu. Jis mieliau badautų. Bet kai bakalėjos lentynos ištuštėjo ir tie keli jo suvalgyti daiktai dingo, mes patys paskambinome daugybė bakalėjos parduotuvių, bando rasti prekių internete, netgi važiuoja per valstijos linijas juos. Vienas iš tokių prekių yra „Yummy“ prekės ženklo „Whole Grain Chicken Fries“. Tik tas prekės ženklas. Neįsivaizduoju, iš kur jis žino, mes išbandėme kiekvieną vištienos kepsnį, netgi įdėjome į Yummy prekės ženklo dėžutę kito prekės ženklo, kad pabandytume apgauti Tripą – nesėkmingai. (Kažkaip beprotiškai, nors jie visi identiški, jis žino.) Vieną dieną, praėjus maždaug šešiems mėnesiams po karantino, mes išėjome iš šių vištienos bulvyčių. ieškojau visose vietinėse parduotuvėse, bandžiau jas rasti internete, netgi tiesiogiai susisiekiau su prekės ženklu ir paprašiau jų pasakyti, kur galėčiau rasti juos. Dėl kvailos sėkmės atsitiktinai radau parduotuvę, kurioje buvo rašoma, kad jie juos parduoda. Bėgau (taip, iš tikrųjų sprukiau) šaldyto maisto koridoriumi ir, kai radau tuščią lentyną, kurioje jie turėjo būti, apsipyliau ašaromis. Niekas nesako apie autizmą, pavyzdžiui, verksmas atsitiktinės bakalėjos parduotuvės šaldyto maisto koridoriuje virš vištienos. Mieliausia moteris priėjo už manęs ir pasakė, kad ji visiškai supranta – jos dukra turi Dauno sindromą ir valgo tik žemės riešutų sviestą ir želė arba maką ir sūrį. Ji liepė man susisiekti su specialiųjų poreikių vaikų tėvams skirta „Facebook“ grupė, nes jie gali turėti tam tikrų patarimų.
"Nebijokite prašyti pagalbos!" – pašaukė ji per petį eidama, ir tai skamba mano galvoje kiekvieną kartą, kai man sunku.
Aš susisiekiau su jos pasiūlyta „Facebook“ grupe ir jie turėjo potencialių klientų. Negaliu pasakyti, kiek norėčiau, kad būčiau paprašęs pagalbos greičiau. Kiekvienas turi bendruomenę, ir jei ši pandemija mane ko nors išmokė, tai to, kad mes visi esame kartu. Prašyti pagalbos. Kreipkitės, jei jums to reikia. Nebijokite savęs iškelti – labai džiaugsitės tuo.
Šie įžymybių mamos leidžia mums visiems jaustis geriau, kai dalijasi auklėjimo aukštumais ir nuosmukiais.
