Jamie-Lynn Sigler yra daugybė dalykų: aktorė tiek mažuose, tiek dideliuose ekranuose (ji labiausiai žinoma dėl vaidmens Sopranai), jaunavedė ir valgymo sutrikimų aktyvistė. Ir dabar, šiandien paskelbusi drąsų, ji gali įtraukti pavyzdį į sąrašą.
37 metų vyras atskleidė Žmonės žurnalas, kad ji jau daugiau nei dešimtmetį serga išsėtine skleroze (MS), autoimuninis sutrikimas, dėl kurio organizmas atakuoja mielino apvalkalus, esančius nervų išorėje, sukeldamas rimtų nervų ir raumenų problemų. Ji prisipažino, kad vis dar sunkiai priima savo diagnozę, ypač po to, kai per savo televizijos karjerą taip sunkiai dirbo, kad nuslėptų simptomus, tačiau dabar yra pasirengusi kalbėti apie savo kovą.
„Negaliu ilgai vaikščioti nepailsėjęs. Aš negaliu bėgti. Man jokių superherojų vaidmenų“, – sakė Sigleris. „Laiptai? Aš galiu juos padaryti, bet jie nėra patys lengviausi. Kai einu, turiu galvoti apie kiekvieną žingsnį, o tai erzina ir vargina.
Daugiau: Ką reikia žinoti apie ligas, kurios nutraukė Glenno Frey gyvenimą
Varginanti ir varginanti, švelniai tariant, sako Vanessa Richard, 33 metų trijų vaikų mama iš Vašingtono, kuri taip pat serga IS.
„Sunku, nes esu jauna ir sergu šia liga, kuri mane suluošins, ir niekas negali dėl to padaryti“, – sako ji. „Blogiausia yra tai, kad tu neatrodai sergantis, bet tikrai esi. Jaučiu, kad visada turiu tai pateisinti ir aiškintis žmonėms.
Richardas sako, kad užjaučia Siglerį ir kad ji taip pat daug prarado liga. Buvusi tortų dekoruotoja turėjo pasitraukti, kai rankose neteko jėgų. „Bet iš tikrųjų negaliu žaisti su savo vaikais taip, kaip anksčiau“, – sako ji ir ašaroja vien pagalvodama apie savo 9, 6 ir 3 metų vaikus. „Tai skauda... Tikrai skauda“.
Sigler taip pat yra 6 metų Beau mama.
Tačiau liga gali padaryti juokingų dalykų, ir, kalbėdamas apie vaikus, Richardas sako, kad dabar ji laukiasi ketvirto vaiko, nes vaistai nuo IS panaikina kontracepciją. Tačiau tai yra palaima, sako ji, nes nėštumas sukelia jos IS remisiją. Ir būtent šis gyvenimas – jos vaikai ir atsidavęs vyras – neleidžia Ričardui kovoti nepaisant chroniško nuovargio ir skausmo.
„Neabejotinai yra stigma: „O, tu serga, mes turime tavęs gailėtis“, bet aš esu pasiryžusi niekam, ypač savo šeimai, nebūti našta“, – sako ji.
Daugiau: Pirmasis Zikos viruso atvejis rastas JAV
Sigleris ir Richardas yra tik du iš beveik pusės milijono amerikiečių ir 2,3 milijono žmonių visame pasaulyje, sergančių IS, pagal Nacionalinis Išsėtinė sklerozė Visuomenė. Nors gydytojai mano, kad šis skaičius gali būti didesnis, nes daugelis lengvų atvejų nediagnozuojami daugelį metų. Taip nutiko Ričardui, kuriam simptomai pradėjo pasireikšti būdamas 16 metų, tačiau tiksli IS diagnozė nebuvo nustatyta iki 30 metų ir atsidūrė greitosios pagalbos skyriuje su kaukolę gniuždančiu galvos skausmu. Gydytojai pagaliau liepė atlikti MRT ir aptiko daugiau nei 60 aktyvių pažeidimų.
Ričardo istorija nėra unikali. IS gali būti sudėtinga diagnozuoti, nes simptomai – regėjimo pokyčiai, raumenų silpnumas, nuovargis, galvos svaigimas, koordinavimas ir variklio valdymo problemos – lengvai nurašomos kaip stresas arba klaidingai diagnozuojamos kaip kažkas Kitas. Nors kai kuriems žmonėms yra labai sunkūs atvejai, įskaitant dalinį paralyžių, dauguma atvejų yra gana lengvi. Be to, simptomai gali sustiprėti ir susilpnėti, nes tarp priepuolių pacientai gali išgyventi mėnesius ar net metus.
Tiksliai nežinoma, kas sukelia organizmą Imuninė sistema įjungti save tokiu būdu, bet Nacionaliniai institutai Sveikatasako kad priežastis gali būti genetinė, aplinkos ar net virusinė (arba visa tai, kas paminėta aukščiau). Keista, bet aplinkos veiksnys, kuris gali turėti didžiausią skirtumą, yra tai, kiek šiaurėje ar pietuose gyvenate, nes IS atvejų daugėja kuo toliau nuo pusiaujo. (Ričardas sako, kad metų laikų kaita yra didžiausias jos priepuolio veiksnys.) Amžius taip pat yra veiksnys, kaip ir lytis. Dauguma atvejų pirmą kartą diagnozuojami nuo 20 iki 40 metų, kai moterų pacienčių yra dvigubai daugiau nei vyrų. Cukrinis diabetas, skydliaukės liga ir žarnyno liga taip pat gali padidinti riziką susirgti IS.
Nors išgydyti nėra ir liga laikui bėgant vis blogėja, prognozė paprastai yra gera. praneša NIH. Liga gali būti sekinanti, bet nelaikoma mirtina ir, atrodo, nesutrumpina gyvenimo trukmės.
Daugiau: Nerūkantieji turėtų žinoti plaučių vėžio simptomus
Tačiau yra keletas daug žadančių gydymo būdų, iš kurių labiausiai paplitęs yra beta interferonas ir kiti gydymo būdai, kurie slopina imuninę sistemą ir neleidžia jai dar labiau pažeisti nervus. Steroidai ir kiti vaistai, kaip teigia Tecfidera Sigler, padeda jai, gali valdyti simptomus ir sutrumpinti priepuolius. Be to, pacientai skatinami keisti savo gyvenimą vengiant karščio ir per didelio aktyvumo, pagal NIH.
Būtent šios vilties Ričardas laikosi viso šio netikrumo akivaizdoje. „Kai pirmą kartą išgirdau diagnozę, maniau, kad tai mirties nuosprendis“, - sako ji. Tačiau dabar ji sako norinti būti advokate, padėti kitiems, sergantiems šia liga, ir paskatinti daugiau žmonių, ypač gyvenančių tolimoje šiaurėje, pasitikrinti. „Kuo daugiau žinome, kuo daugiau tyrimų, tuo didesnė tikimybė, kad gausime atsakymus, kurių mums visiems reikia.
