Vaikas, vos mėnesiais vyresnis, jau labai skiriasi nuo mano sūnaus Čarlio. Jis gali pats važiuoti dviračiu beveik už kvartalo nuo tos vietos, kur stovi jo mama. Jis gali užduoti klausimus. Jis gali komentuoti tai, ką pastebi. Jis yra ten, kur Čarlis galėtų būti, jei ne ta viena papildoma chromosoma.
Mano vyras sustojo pasisveikinti, eidamas į baisų plaukų kirpimo susitikimą su Čarliu, kuris turi Dauno sindromas ir siaubinga jutiminė reakcija į plaukų kirpimą – tarsi kiekvienas snukis perrėžtų jo kūną.
"Sveiki, vaikinai!" Skambino mano vyras. "Labas, Čarli!" Berniukai sušuko vieningai, atpažindami mūsų sūnų ant galinės sėdynės. Tada vienas privertė dviratį prie automobilio, sėdėdamas ant grindinio, balansuodamas.
„Man labai gaila, kad Čarlis gimė turėdamas blogų dalykų“, – pasakė jis mano vyrui. Mano vyras neprisimena, ar net atsakė. Jis nuvažiavo, jausdamas liūdesio, bejėgiškumo svorį ir prasidedantį pykčio dilgčiojimą ant krūtinės.
Su šiais kaimynais bendravome minimaliai. Kartą jie išsiuntė savo auklę su savo berniukais dalyvauti Čarlio gimtadienio vakarėlyje. Jie geri žmonės, bet padarė didžiulę klaidą paaiškindami Čarlį savo vaikams – nes kaip kitaip paaiškintumėte 6 metų amžiaus vartojamą frazę „blogi dalykai“?
Dar nesikreipiau į mamą, nes jaučiu įtemptą sumišimo bangą, veržimąsi paaiškinti ar atsiprašyti. Ir aš tiesiog tam nepritariu. Vargina būti kitų suaugusiųjų kalbų apie sūnaus vieną papildomą chromosomą sargu.
Taigi ką aš galiu padaryti vietoj to? Turiu geriau suprasti, kaip Čarlio negalia paaiškinama jo bendraamžiams. Turiu atlikti geresnį darbą nemanydamas, kad žmonės tai padarys teisingai, nes dėl Dievo meilės, net pirmaisiais Čarlio gyvenimo metais mudu su vyru nežinojome, kaip tai paaiškinti. Tam reikia apgalvoto mąstymo – ir dabar suprantu, kad reikia ir sąmoningo siekio.
Kai kurie tėvai sakys, kad vaiko negalios aiškinimas tik atkreipia į tai dėmesį, bet aš manau, kad nauda yra didesnė už riziką. Tai noriu pasakyti kiekvienam vaikui, kuris kada nors sutinka mano sūnų (arba jų tėvus, kai kalbame apie Čarlį).
Kalbėkite apie panašumus
Taip, turėdamas Dauno sindromą Čarlis skiriasi nuo daugelio kitų vaikų. Bet ar jums patinka sunkvežimiai? Peliukas Mikis? Ledai? Taip pat ir Čarlis! Jis yra mažas berniukas, kuris mėgsta bėgioti, žaisti ir juoktis, kaip ir jūsų vaikas. Pakalbėkime apie bendrus dalykus, kuriuos turi mūsų vaikai, nes pažadu, yra kažkas!
Skirtumus apibūdinkite faktais, o ne emocijomis
Aš, būdama Čarlio mama, verkiau iš ašarų dėl jam iškilusių iššūkių, bet sužinojau, kad Dauno sindromas yra tik maža dalis to, kas jis yra, ir kad kiekvienas vaikas susiduria su iššūkiais vienaip ar kitaip kitas. Svarbu yra tonas, kurį nustatome kaip tėvai – kaip suaugusieji, kuriems tenka didžiulė atsakomybė supažindinti savo vaikus su skirtumais. Nesvarbu, ar skiriasi akiniai, autizmo diagnozė, ar kito tėvo nesidomėjimas įvykdyti bet kurį iš 1112 kaiščių savo Pinterest lentoje. Dviejų vienodų žmonių, ačiū Dievui, nėra.
Čarliui Dauno sindromas reiškia, kad jam gali prireikti papildomos pagalbos atliekant kai kuriuos dalykus, kurie taip lengvai ateina kitam vaikui. Bet spėk ką? Kai kurie dalykai Čarliui ateina labai lengvai, pavyzdžiui, pasikalbėti su kuo nors nauju ir priversti šyptelėti ir tyčiotis iš savo išdaigų ir išsišiepimo net pats niekšiškiausias niekšas. Čarlis myli gyvenimą ir myli žmones. Jis neturi įprastų socialinių kliūčių, su kuriomis galime kovoti kiti: nesaugumas, drovumas, nervingumas dėl naujų žmonių. Jis tiesiog to siekia. Čarlis yra viskas.
Lavinkime kantrybę
Ar apmaudu, kai Čarlis neklauso mokytojo? absoliučiai. Tačiau tai taip pat yra puiki galimybė jo klasės draugams išmokti prisitaikyti realiame pasaulyje, kai viskas vyksta ne sklandžiai, tyliai ar tobulai. Jei vaikai darželyje negali pradėti mokytis padėti vieni kitiems, darome kažką ne taip. Ar galite padėti Čarliui, kai jis ką nors numeta? Ar galite jam priminti, kur yra jo vandens butelis, jei jis pamiršta? Ar galime išmokyti savo vaikus (ir suaugusiuosius) parodyti šiek tiek daugiau kantrybės? Nes jis turi visas teises mokytis kartu su bendraamžiais, kaip ir tavo vaikas.
Daugiau:16 geriausių dalykų, kuriuos mamos kada nors padarė, kad paskatintų savo vaikus elgtis
Prašau, mokyk gerumo
Kiekvienam gyvenimo scenarijui gali būti naudinga daugiau gerumo. Žinau, kaip gali būti painu, kai atrodo, kad visi kažką „gauna“, o Čarlis tiesiog ne. Bet kas būtų, jei visi išmoktume minutei sustoti ir pabarstyti situaciją šiek tiek malonės? Praėjusiais metais, kai Čarlis išėjo į eilę su savo klase muzikiniam pasirodymui, saujelė merginų jį auklėjo ir taip pat kikeno, kaip jis sako jų vardus. „Jis toks juokingas! Klausyk, kaip jis sako MANO vardą! jie kikeno pirmyn ir atgal. Žinau, kad jie nesuprato, o girdėti dažnai iškraipytus Čarlio žodžius 5 metų vaikui gali pasirodyti juokinga. Bet tą naktį mano širdis šiek tiek plyšo.
Turite klausimų? Tiesiog paklausk!
Mums su vyru iš pradžių nepasisekė ir kitų taip pat nesitikime. Aš turiu galvoje, tai, ką aš prisiminiau, kad mokykloje mokiausi apie chromosomas, iš esmės buvo beprasmiška. Mes tikimės pagarbos. Akimirka, kai susitinkame, galbūt nėra pats geriausias laikas užduoti išsamius klausimus, bet pažadu, kad noriu atsakyti į visus jūsų klausimus. Geriausias būdas yra pirmiausia paklausti, ar tinkamas laikas pasikalbėti. Būsiu kiek galėdamas nuoširdus, gerbdamas jo privatumą.
