Tai įvyko 2011 metų gegužę. Tvarkiau savo vaikystės miegamąjį, kai pajutau plazdėjimą krūtinėje. Kadangi turiu aritmiją – nereguliarų širdies plakimą – šis jausmas yra dažnas. Jis dažnai šoka į save, įgaudamas sunkaus ritmo ar nedidelio skausmo formą. Paprastai tai trunka ne ilgiau kaip minutę. Tai nepadarė. Kai nepraėjo, nustojau valyti ir stovėjau vietoje. Pradėjau jausti lengvus skausmus, kylančius aukštyn ir žemyn kairiąja ranka. Mano kvėpavimas susiformavo mažais gurkšniais, iš veido bėgo kraujas. Iš rankinės paėmiau aspiriną ir sukramčiau.
Gimiau be dešiniojo skilvelio, kameros, kuri per plaučių arteriją pumpuoja deguonies prisotintą kraują į plaučius. Man buvo atliktos trys atviros širdies operacijos. Kai man buvo treji metai, visa rekonstrukcija buvo atlikta naudojant šoninį fontaną – operaciją, kurios metu į širdies kameras įkišamas vamzdelis, nukreipiant kraujo tekėjimą. 19 val. Mane ištiko širdies smūgis.
Po širdies smūgio savaitę praleidau ligoninėje, pereinau nuo greitosios pagalbos skyriaus iki intensyviosios terapijos skyriaus iki širdies reabilitacijos skyriaus. Man buvo paskirtas smulkus kraujo skiediklis su daugybe pavojų ir reakcijų, kurį vartoju ir šiandien. Buvau išrašyta su gydytojų patarimu, kad geriausia po infarkto gyventi, o ne gyventi burbule. Abu su mama buvome kambaryje, bet jie žiūrėjo į ją, kai tai pasakė.
Vasara ėjo į pabaigą, ir aš praleidau antrą vakarą prieš pradėdamas lankyti mokyklą su savo geriausiu vaikystės draugu. Grįžome į jos namus pas mamą ir jos draugus, sėdinčius aplink valgomojo stalą, susidėję rankas: „Tai intervencija“.
Neatsimenu, ar mano mintys pradėjo lenktyniauti, ar tiesiog užgeso. Dvi naktis prieš man ruošiant pereiti į naują mokyklą, mano mama subūrė kelis pernelyg saugančius tėvus ir įtikinau juos, kad man nesiseka eiti. Aš sunkiai girdėjau jos žodžius per mane pulsuojantį įniršį. Kažkas apie širdies reabilitacijos programą, kažkas apie semestro praleidimą bendruomenės koledže.
Užsukau į duris ir kitą dieną praleidau paskutinę minutę gavau vaikų ir suaugusiųjų kardiologų sutikimą pradėti mokyklą. Mano mamos surengta intervencija procesą, kuris turėjo būti jaudinantis ir sklandus, pavertė chaotiška kova dėl kontrolės.
„Jūs esate žmogus, o ne pacientas“, - sakė abu gydytojai.
Kitą rytą mama stovėjo virtuvėje ir žiūrėjo, kaip tuštinu vaikystės miegamąjį. Ji nepajudino nė piršto. Sumokėjau nepaprastą pinigų sumą už taksi iš Bruklino į Uosto direkcijos autobusų terminalą. Vienam važinėjant du lagaminus ir tempiant rankinę aštuntuoju aveniu, man pasirodė, kad kažkam kuri nenorėjo, kad dukra rizikuotų savo širdimi, mano mama labai pasyviai agresyviai jai parodydavo rūpestį.
Tai buvo laiko nuokrypis prieš aštuonerius metus, bet prisimenu tai taip pat aštriai, kaip tai nutiko. Dabar su mama bendraujame. Dirbame kaip komandos draugai. Chaosas nurimo. Rėkiančių degtukų vis dar yra, bet jų vis mažiau. Terapija padėjo. Mano sveikata tapo stabilesnė.
Suprantu savo mamą taip, kaip nesupratau – ir negalėjau – prieš metus. Ji yra vieniša mama su vienu vaiku. Aš esu tik ji, o ji yra mano vienintelė. Ji yra mano ligos istorijos enciklopedija. Ji gali sugriauti visus vaistus, kuriuos kada nors išgėriau, ir kiekvieną diagnozę, kurią kada nors gavau. Ji daugiau naktų, nei gali suskaičiuoti, miegojo tiesiai ant kėdžių tarp pypsinčių aparatų ir įsipainiojusi į laidus mano ligoninės lovoje. Ji laikė mane už rankos per kiekvieną procedūrą, pasisakė už kiekvieną būtinybę, naršyti kiekviename žingsnyje. Ji yra jėga ir atkaklumas, suasmeninta. Tačiau ji taip pat yra tėvas, žmogus, turintis savo ydų ir baimių.
Lėtinės ligos paliečia visas susijusias šalis, tačiau taip nutinka ir pacientui. Kad ir kaip aistringai mano mama bandė patekti į apžiūros kambarius ir kalbėtis po to, kai man suėjo pilnametystė, ji niekada negalėjo gyventi mano kūne. Ji niekada negalėjo pajusti penkių skirtingų vaistų, pulsuojančių mano venomis, šalutinio poveikio ar suprasti tos baimės lydi plazdėjimas krūtinėje ir bandymas įvertinti, ar anomalija yra normalu (mano kūnui) arba atsirandantis. Tai išskirtinai mano. Ši patirtis yra išskirtinė mano. Viskas, ką ji gali padaryti, tai palaikyti.
Jei auklėjimas neateina su gairėmis, tai lėtine liga sergančio vaiko auklėjimas yra dar mažesnis. Frankas Cecchinas, direktorius NYU Langone Health vaikų kardiologijos skyrius, sakė, kad didžiausią sunkumą jis patyrė vaikų tėvams įgimta širdies liga susiduriama su nepriklausomybės perėjimu, kai vaikai auga į jauną pilnametystę. Jis sako, kad kovoja su ta baime užtikrindamas, kad ir tėvai, ir vaikai būtų išsilavinę ir įtraukiami.
„Kai matau jaunus suaugusiuosius, įsitikinu, kad vaikas ir jų tėvai dalyvauja priimant sprendimus“, – sakė Cecchinas. „Užtikrinau, kad visada kalbuosi su vaiku ir su tėvais. Užtikrinu, kad vaikas būtų jų globos dalyvis, pradedant nuo kuo jaunesnio amžiaus, kad jis jaustųsi šiek tiek kontroliuojantis situaciją.
Cecchin taip pat rekomenduoja tėvams ir vaikams išteklius, įskaitant socialinius darbuotojus, terapeutus ir kitų šeimos narių įtraukimą. „Tai padeda vaikui ir tėvui jaustis labiau palaikomi ir mažiau vieniši“, – sakė jis.
Jis teigė skatinantis tėvus skambinti iškilusiais klausimais, o ieškoti internete neskatinantis, nes tai tik dar labiau padidina paniką.
„Kai tėvai ypač nerimauja, sakau jiems, kad mes visi susidursime su medicininėmis problemomis ir kad tai yra jų vaiko būklė“, - sakė Cecchinas. „Aš sakau jiems, kad tai bent jau buvo diagnozuota, todėl dabar galime dirbti, kad tai būtų geriau.
Esu amžinai dėkingas už savo mamos atkaklumą, atkaklumą ir dalyvavimą, bet mano perėjimą priežiūra nuo vaikystės iki pilnametystės būtų buvusi daug sklandesnė, jei ji būtų mažiau atspari paleisdamas. Gydytojai, tokie kaip Cecchin, kurie stengiasi įtraukti pacientus į jų pačių priežiūrą ir kalbėti su paaugliais nedalyvaujant tėvams, suteikti pacientams atsakomybę už savo ligą ir gydymą, todėl jie mažiau nerimauja ir išsigandęs.
Dieną prieš išvykdamas į koledžą 2011 m. rugpjūtį, kai kardiologai man pasakė, kad esu žmogus, o ne pacientas, pradėjau kitaip vertinti savo ligą. Svarsčiau, kiek dažniau mama kalbėdavo apie tai, ko aš „negaliu“, o ne į tai, ką „galiu“. Supratau, kad ji mane mato kaip pacientą, o ne žmogų. Vaikai, sergantys lėtinėmis ligomis yra tik vaikai. Jie turi apribojimų, tačiau jie yra labiau panašūs į vaikus, kurie neturi ligų, nei skiriasi. Elkitės su jais kaip su ligoniais, ir jie manys, kad serga. Jei turite išteklių, kreipkitės į profesionalią pagalbą. Gydykite savo žaizdas ir kurkite gyvenimą už tėvystės burbulo ribų. Ginkluokite savo vaiką, tada išmokykite jį ginti už save.
Mano mamai visada rūpėjo, kad aš per daug sportuoju, nors gydytojai rekomenduoja man kasdien užsiimti kardio. Tačiau prieš kelis mėnesius atlikau įprastą testavimą nepalankiausiomis sąlygomis, bėgiojau ant bėgimo takelio, kai buvo prijungtas prie širdies monitoriaus, ir viršijau visus lūkesčius. Mano gydytojai susitiko su mumis po tyrimo. „Niekada nebūtum žinojęs, kad tavo širdyje kažkas negerai“, – sakė jie. Mano mama nušvito. Žmogus, o ne kantrus.
Šios istorijos versija buvo paskelbta 2020 m. sausio mėn.
Prieš išvykdami peržiūrėkite mūsų fmėgstamos psichinės sveikatos programos Norėdami suteikti savo smegenims šiek tiek papildomos TLC: 
