Gulėdamas lovoje viešbutyje, esančiame Kalifornijos vyno šalyje, mano vyras pasisuko į mane ir preliminariai uždengė ranką. Jo akys buvo plačios, laimingos ir šiek tiek ašarotas. "Mes tai išsiaiškinsime", - pažadėjo jis.
Kaip ir daugelis tėčių, ką tik pamatę dvi rožines linijas ant savitarnos parduotuvės nėštumo testo, jis liko kiek užgniaužęs kvapą, bet tikriausiai kiek labiau nustebęs nei dauguma. Mano vyras yra keturkampis neįgaliojo vežimėlis, prieš daugelį metų susilaužęs kaklą ir patyręs nugaros smegenų traumą. Jis sveikas ir aktyvus, bet kalbant apie vaisingumą ir tėvystė, nebuvome tikri, kaip viskas klostysis. Gydytojas įspėjo mus dėl netikrumo, ar galime pastoti, bent jau be brangių ir invazinių procedūrų. Buvome pasiruošę ilgai laukti ir daug širdgėlos. Bet - nustebimas! — Pastojau iš karto, be medicininės intervencijos. Buvome sužavėti – ir išsigandę. (Ar jau minėjau, kad mes vis dar mokėmės vidurinėje mokykloje, gyvename batų dėžės dydžio bute ir planuojame persikraustymą į kitą šalį tą mėnesį, kai eina mano vyro nauja mokytojo darbo diena? Taip!)
Daugiau:Kaip būti feministu tėvu
Pasirodo, mūsų patirtis nėra per daug neįprasta (išskyrus galbūt persikėlimą po gimdymo). Kiekvienais metais nustatoma maždaug 12 000 naujų nugaros smegenų traumų atvejų, todėl tai yra viena iš labiausiai paplitusių ilgalaikių negalių, o dauguma pacientų, sergančių SCI, yra vyrai. Nors daugelis vyrų, patyrusių nugaros smegenų pažeidimus, nerimauja dėl galimybės tapti tėvais, 80 proc. gali tapti biologiniais tėvais – kai kurie pasitelkę pagalbinio apvaisinimo technologijas, pvz., IVF, ir kai kurie be.
Tačiau vaisingumas yra tik pirmas žingsnis kuriant šeimą su neįgaliu tėvu (ar tėvais). Nors neįgalių vaikų tėvams yra daug išteklių, nuo švietimo programų iki išplėstinių paramos grupių tinklų, neįgaliems tėvams ne visada taip pasiseka. Kai pradėjau ieškoti išteklių, skirtų konkrečiai SCI tėvų ar neįgalių tėvų partneriams apskritai, nustebau, kiek informacijos yra mažai. Kaip ir mes, daugelis naujų neįgalių tėvų turi jaustis pasimetę. „Kokie kūdikių produktai mums tiks? pasidomėjome. „Ar galime abu pakeisti sauskelnes? Ar yra lovų, pritaikytų neįgaliojo vežimėliui? Vežimėliai? Jei taip, ar galėtume juos sau leisti? Ar pediatrai ir mokytojai mano vyrą laikytų lygiaverčiu partneriu ir autoritetu mūsų vaiko gyvenime?
Atrodė, kad viskas buvo ore, ir buvo sunku rasti galutinius atsakymus. Vis dėlto buvau tikras, kad susitvarkysime. Pagal apibrėžimą gyvenimas su a negalia dažnai reikalauja „pasidaryk pats“ požiūrio, o tėvystė, kuri reikalauja visų lankstumo, nėra išimtis. Kreipiausi į tėvus, patyrusius nugaros smegenų pažeidimus, ir jų (pirmiausia darbingus) partnerius, kad išsiaiškinčiau, kaip jie sėkmingai orientuojasi į tėvystę. Kiekvienas iš tėvų, patyręs nugaros smegenų pažeidimą, turi skirtingus fizinius gebėjimus – kai kuriems jų gali prireikti daug pagalbos, kitiems labai mažai arba visai – ir daugelis tėčių rado kūrybiškų būdų, kaip apsieiti iššūkius. Kadangi masiškai parduodami kūdikių daiktai, tokie kaip dėvimi kūdikiams ir vežimėliai, paprastai nėra gaminami atsižvelgiant į negalią, patogumas yra naudinga savybė.
Sherry P., kurios vyras buvo pagrindinis jų abiejų vaikų globėjas nuo tada, kai sūnui buvo vos 3 mėnesiai, tą savo vyro, jųdviejų vaikų tėvo, savybę brangina. „Mano vyras labai kūrybingas ir išradingas – iš laipiojimo uolomis juostos su rankena ant nugaros, kad jis galėtų nuimti vaikus nuo grindų, kai jie šliaužioja, ir užsidėti ant savo ratą!“
Vienas tėvas, turintis SCI, sutinka su Sherry, kad vienas su vienu laikas yra ypač svarbus tėčiams su negalia. „Bijau, kad pirmą kartą liksiu viena su mūsų kūdikiu, bet žinojau, kad tai būtina ir kad, esant tam tikram lankstumui, viskas bus gerai. Pasirodo, mes puikiai praleidome laiką, ir dabar aš branginu susitikimą su ja.
Kaip ir kiti tėvai, bet kitokiu mastu, kūrybiškumo dvasia ir teigiamas požiūris į problemų sprendimas yra būtinas tėčiams, turintiems SCI ar kitų negalių, ir jų partneriams (neįgaliesiems ar ne). Šeimos jėgos dinamika taip pat gali būti sudėtinga, kai vienas partneris yra neįgalus, o kitas ne. Derybos dėl tėvų vaidmenų yra iššūkis bet kuriai porai, tačiau kai vienas iš tėvų yra neįgaliojo vežimėlio naudotojas, mokymosi kreivė yra dar didesnė, nes kasdieniai auklėjimo reikalavimai gali sutrikdyti bendravimo srautą arba sukurti situaciją, kai darbingas partneris tampa numatytuoju autoritetu. figūra.
Nina W., trijų 9, 5 ir 3 metų vaikų mama, sako, kad bijojo, kad sūnus nepaklus jos vyrui arba nematys jo kaip autoriteto. Patardama darbingiems neįgalių tėvų partneriams, Nina teigia, kad labai svarbu palaikyti savo sutuoktinį. „Mano geriausias patarimas yra būti atviram ir sąžiningam su savo partneriu auklėjimo ir drausmės klausimais, bet neužgožkite savo sutuoktinio... Turite būti komanda labiau nei bet kada anksčiau.
Kai kurie neįgalūs tėčiai nerimauja, kad jų artimieji suabejos jų gebėjimu veiksmingai auklėti tėvus. Anne, su vyru Jamesu 13 mėnesių sūnaus mama, sako, kad visuomenės reakcija kartais gali pajusti stigmatizuoti ar nuolaidžiauti, sakydami: „Daugelis žmonių gailisi, kai mato mus kartu kaip šeima."
Vienas tėvas, patyręs stuburo smegenų pažeidimą, sutinka, nurodydamas kitų prielaidas apie neįgalaus asmens gebėjimus ar nesugebėjimus kaip pagrindinę diskriminacijos rūšį, su kuria jis susiduria kaip neįgalus tėvas. „Dažniausiai tai gana subtilu, žmonėms „smalsu“, kaip atliekame auklėjimo užduotis, ir dažnai siūlome nepageidaujamą „pagalbą“. prašoma pagalba gali būti vertinama, prielaida, kad kas nors yra veiksmingesnis arba jo stoka dėl to, kaip jie juda pasaulyje, yra varginantis daugumai.
Daugiau:15 mieliausių dovanų tėtis ir aš Tėvo dienos proga
Paklausti apie vaikų auklėjimo su negalia naudą, daugelis tėvų mini kantrybės, empatijos ugdymą, atvirumas, savarankiškumo jausmas, pasitikėjimas ir pagarba skirtumams tiek savo, tiek savo vaikai. Kristen Sachs, tinklaraštininkė, daug rašiusi apie savo šeimos SCI tėvystės kelionę, priskiria keletą teigiamų jos aspektų. dukters požiūris ir raida į vyro negalią, kuri padėjo joms abiem išsiugdyti gilesnį emocinį intelektą ir branda. „Mano vyras turi daug kantrybės su mūsų dukra – tikrai daugiau kantrybės nei aš. Jis yra tėvas, kuris dažniausiai privers ją sulėtinti tempą ir sutelkti dėmesį vien pasitelkdamas jo žodžius. Jis labai gerai paaiškina dalykus – nuo idėjų, kaip jai padėti per emocinį laiką, iki nurodymų, kaip atlikti fizinę užduotį.
Kai rašau tai, turiu dirbti po šešių savaičių. Kaip ir daugelis būsimų tėčių, mano vyras iš karto susijaudinęs ir išsigandęs. Tačiau pridėjus savybių, kurios padeda bet kuriam tėvui būti sėkmingam – dialogas, lankstumas ir noras maišytis, kol pavyks, – aš tikiu, kad mums viskas pavyks.
