Nuostabūs džiaugsmai auginant dukrą su reta negalia – SheKnows

instagram viewer

Kaip Hannah Hickok pasakojo Anonymous (vardai buvo pakeisti).

Aš pagimdžiau dukrą Avą, kai man buvo tik 23 metai. Devyniomis savaitėmis anksčiau man buvo atlikta skubi C pjūvio operacija, o ji svėrė siaubingai mažus du kilogramus. Mano nėštumo metu buvo raudonos vėliavėlės, kad ji galėjo normaliai vystytis, bet buvo neaišku, ką tai reikš iki jos gimimo. Pats gimdymas buvo pakankamai traumuojantis, bet be to, buvau viena, be vyro ar šeimos, o tai yra kaip bebūtų baisu. Man pasisekė, kad turiu neįtikėtiną rūpestingų gydytojų ir slaugytojų komandą – niekada nepamiršiu anesteziologės, kuri per gimdymą laikė mane už rankos ir pasakė, kad esu drąsus, net ir po jos darbo.

Iš arti pilamas išgrynintas šviežias gėrimas
Susijusi istorija. Yra svarbi sveikatos priežastis, kodėl turėtumėte praleisti naujausią „TikTok“ virusinį iššūkį

Žvelgdamas atgal, suprantu, kad tokio amžiaus buvau per jaunas, kad priimčiau tokią sunkią situaciją, ypač todėl, kad dažniausiai tai dariau vienas. Mano dabar buvęs vyras, Avos tėvas, buvo keleriais metais vyresnis ir labai susikoncentravęs į savo karjerą. Dėl to didžiąją nėštumo dalį jo nebuvo šalia ir atvyko tik į vieną prenatalinį susitikimą. Jis praleido Avos gimimą dėl darbo, kurį buvo tikrai sunku įveikti (nors žinau, kad iki šiol dėl to gailisi).

click fraud protection

„Aš negalėjau jos laikyti ilgiau nei mėnesį“.

Kiti keli mėnesiai buvo viesulas, praleistas NICU (naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje). Avos sveikata buvo labai stipri, ir aš bandžiau suprasti situaciją, praleisdama kuo daugiau laiko kaip galėjau, kas kelias valandas siurbdamas motinos pieną, kovodamas su pogimdymine depresija ir atsigaudamas po C sekcija. Ava buvo tokia mažytė ir trapi, kad aš negalėjau jos laikyti ilgiau nei mėnesį, o vėliau – tik kelis kartus per savaitę ištisus mėnesius. Tai labai apsunkino ryšį su ja.

Ligoninėje buvo įsteigta paramos grupė naujagimiams, bet aš vis tiek jaučiausi izoliuota, nes mano padėtis ir Avos būklė, kuri vis dar buvo neaiški ir besivystanti, buvo nepanaši į kitų. Buvo mamų, susilaukusių dvynių ar trynukų, mamų, kurių kūdikiams buvo atlikta širdies operacija, ir mamų, kurių kūdikiams reikėjo priaugti svorio. Nesakau, kad šioms moterims nebuvo sunku, bet mačiau, kaip jos ateina ir išeina, o aš (ir Ava) likau ramiai. Po kurio laiko nustojau lankytis, nes negalėjau su niekuo bendrauti ir jaučiausi labai vieniša.

„Aš pradėjau susitaikyti, kad ji greitai negrįš namo, ir išardžiau jos lovelę“.

Bėgant mėnesiams ėmiau suprasti, kokia ilgalaikė ir rimta buvo Avos sveikatos padėtis. Galiausiai jai buvo diagnozuotas labai retas sindromas, trukdantis normaliai vystytis tiek protiškai, tiek fiziškai. Ji negalėjo savarankiškai kvėpuoti, niekada negalės kalbėti, o jos fizinės galimybės buvo labai ribotos. Kai jai buvo šeši mėnesiai, ji persikėlė į ilgalaikę įstaigą, kurioje buvo teikiama terapija ir reabilitacija. Tai buvo už 40 minučių, o kadangi dirbau tris dienas per savaitę, nebegalėjau jos matyti kiekvieną dieną, o tai buvo sunkus perėjimas. Su vyru pradėjome susitaikyti, kad Ava greitai negrįš namo, ir išardėme jos lovelę darželyje, kurį įkūrėme prieš jos gimimą.

Kai Avai buvo penkeri, su vyru išsiskyrėme. Mūsų santykiai turėjo problemų, kurias tik paaštrino iššūkiai, kylantys dėl tokio vaiko kaip Ava. Mes pradėjome ją lankyti atskirai ir judėjome į priekį savo gyvenimu. Jai dabar aštuoneri, ji gyvena visą darbo dieną dirbančioje įstaigoje, kur ja rūpinasi nuostabus kolektyvas ir kur aš ją aplankau bent kelis kartus per savaitę. Nors mano tėvystės Avos pradžia buvo neįsivaizduojamai sunki ir ne tokia, kokios tikėjausi, dėl to mano gyvenime atsirado neįtikėtinų ir stebinančių dalykų. Nors ji nemoka nei kalbėti, nei kalbėti, ji yra didelė, žvali, unikali asmenybė. Žiūriu į Avos gebėjimą žaisti, džiaugtis gyvenimu ir būti laimingu vaiku, nepaisant sunkumų, kuriuos ji patyrė, ir tai suteikė man daug perspektyvos ir augimo. Garantuoju, kad niekada nesate sutikusi tokio kaip ji, ir jaučiuosi ypatingai vadindama ją savo.

„Garantuoju, kad niekada nesate sutikusi tokio žmogaus, kaip ji, ir jaučiuosi ypatingai vadindama ją savo.

Dukters su reta negalia auklėjimas
Vaizdas: StyleCaster / Getty Images

Daugiau:Man buvo diagnozuotas krūties vėžys būdamas 33 metų – būdama nėščia

Nuo pat pirmos dienos Ava viską darė savo būdu, o tai gali būti labai mįslinga aplinkiniams, bet ir žavinga, juokinga ir tokia žavinga. Sunku nesijuokti iš visko, ką ji daro: jai patinka rasti problemų ir ji gali būti tokia smulkmena! Neseniai ji išmoko atsikabinti ir vėl prisikabinti prie kvėpavimo vamzdelių, o kartais atsikabina, kad galėtų perbėgti per kambarį pavogti savo kambariokų žaislų. Tai tik vienas pavyzdys, su kokiomis nuotaikomis susiduriame!

Sunkiausias dalykas ją maitinant – be akivaizdžių sveikatos problemų – yra išsiaiškinti, koks yra tikslas. Ava yra pati užsispyrusi smulkmena, kurią aš kada nors pažinojau, ir kol ji laikosi savo norų, ji labai laiminga, bet tą minutę, kai bandai išmokyti ją kažko naujo arba priversti daryti tai, ko ji nenori, ji kovoja tu. Kuo ji vyresnė, tuo stipresni ir pavojingesni tampa jos pykčio priepuoliai. Juos gali sukelti toks paprastas dalykas kaip dantų valymas, kuriam ji atsispirs ištraukusi kvėpavimo ar maitinimo vamzdelius. Bandau ją priversti, nes mokytis savarankiškumo yra labai svarbu, bet tai gali pasiekti tašką, kai ji laimi, nes mašinos pypsi ir jos skaičius mažėja. Taigi aš visada kovoju su savimi.

„Sunkiausia motinystės dalis yra išsiaiškinti, koks yra tikslas.

Ava yra laimingiausia sėdėdama ant grindų, žaisdama su iPad 10 valandų per dieną (mano mamos draugės iš tikrųjų gali susieti su šiuo!), bet tada ji nesimokys ir neaugs, ir aš nenoriu jos perrengti ir maudyti jai 20. Mano iššūkis yra tai, ar leisti jai veikti, kad būtų patenkinta – tokiu atveju ji tai padarys iš esmės būkite bamblys amžinai – ar aš didžiąją savo dienų dalį praleidžiu su ja bandydamas priversti ją mokytis ir augti? Pažodžiui, jos įstaigoje (ar niekur kitur pasaulyje) nėra kito vaiko, su kuriuo būtų galima ją palyginti, todėl visi tai išsiaiškiname eidami.

Situacija kartais gali būti izoliuojanti, tačiau dažniausiai žmonės yra labai jautrūs ir mielai žiūri į Ava. Man patinka, kai žmonės manęs užduoda nuoširdžius klausimus apie jos būklę, asmenybę ir mūsų gyvenimą. Kuo daugiau žmonių elgiasi normaliai dėl situacijos, tuo mažiau ji izoliuoja, bet tuo pačiu stengiuosi prisimink, kad man tai kažkada buvo labai svetimas pasaulis ir žmonės ne visada žino, ką ir kaip pasakyti veikti. Padrąsinimas iš žmonių, kuriuos myliu, yra pats palankiausias dalykas mano gyvenime. Mano draugai yra nuostabūs ir net kelis kartus praleido dieną su Ava, kai sirgau ir negalėjau jos matyti. Mano broliai ir seserys yra tikrai toli ir negali daug lankytis, bet jie visada registruojasi ir sako, kad man sekasi puikiai.

„Žmonės ne visada žino, ką pasakyti ar kaip elgtis.

Po skyrybų užtrukau šiek tiek laiko, kol vėl pradėjau susitikinėti. Kai tai padariau, buvau labai išrankus, su kuo apie ją kalbėjausi, ir kartais nepaminėjau jos žmogui, su kuriuo matydavausi daugiau nei mėnesį, jei nemačiau, kad tai niekur nedingsta. Jaučiausi kaltas, kad jie manė, kad mane pažįsta, kai didžioji mano gyvenimo dalis jiems buvo paslaptis, bet kartais tai tiesiog nesijausdavo teisinga (arba aš nemačiau prasmės).

Buvo ir kitų žmonių, su kuriais anksti jaučiausi labai patogiai ir galėjau iš karto pasikalbėti apie Avą. Jau daugiau nei dvejus metus draugauju su žmogumi, kuris visada mane palaikė ir leisdavo jaustis patogiai. Be to, jis buvo apmokytas visos Avos priežiūros ir deda maksimalias pastangas. Kartais tai yra iššūkis mūsų santykiuose, bet mes gerai dirbame kaip komanda ir tai mus sieja įvairiais būdais. Labai greitai pamačiau, kaip jis man atsidavęs, kaip labai norėjo Ava savo gyvenime.

Pastaruosius kelis mėnesius dažniausiai Avą veždavomės namo į dienos išvykas – tai didžiulis, naujas žingsnis jai ir mums – ir tai buvo nuostabu ir sudėtinga. Gali būti sunku būti vienam su ja ir visiškai atsakingai už jos priežiūrą, naudojant visą šią sunkią medicininę įrangą, nuo kurios priklauso jos gyvenimas. Jai visada reikia mano dėmesio, o aš tvarkau jos ventiliatorių, deguonies bakus, maitinimo siurblį, baterijas, įkroviklius, tiekimo maišelius, vamzdelius, vaistus ir kvėpavimo procedūras. Atrodo, kad Ava ne visada domisi nauja patirtimi, todėl kartais atrodo, kad dirbame visą šį papildomą darbą, kai būtų lengviau (ir jai būtų maloniau) žaisti su iPad. Svarbu rasti pusiausvyrą tarp to, kas ją daro laimingą ir kas jai geriausia.

„Ji rodo visiems savo gyvenime ieškoti džiaugsmo ir linksmybių, nors gyvenimas paprastai mums nepatinka.

Nors kartais tai gali būti labai įtempta, parsivežus ją namo, ji gali augti ir pamatyti daugiau išoriniame pasaulyje, ir mes galime turėti privatumą su ja žaisti ir praleisti dieną gana įprastai Pirmas kartas. Maudymasis yra mėgstamiausia mūsų abiejų dienos dalis, o vėliau aš pastatysiu nedidelį žaislų plotą, su kuriais ji galės žaisti, kol gaminsiu vakarienę. Pagaliau galime sujungti savo namų gyvenimą su savo Avos gyvenimu, kuris, deja, visada buvo atskiras. Buvo labai malonu matyti, kaip ji pradėjo atpažinti mūsų namus ir jaustis vis patogiau bei būti jų dalimi.

Geriausia šios kelionės dalis – pasisekė iš viso pažinti Avą. Aš minėjau daugybę medicininių sunkumų, bet nepaisant to, ji yra nuostabus mažas žmogus. Niekada neradau žodžių apibūdinti, kokia ji unikali ir žvali. Niekada nebuvo kito žmogaus, su kuriuo galėčiau ją palyginti. Ji pirmą kartą mane, kaip kūdikį, nustebino savo gebėjimu kovoti ir atsigauti po daugybės medicininių epizodų, o kai ji auga, stebiuosi jos gebėjimu būti laiminga, žaisminga ir juokinga. Ji nesupranta sąvokos „kietas“ ir „nekietas“ ir tiesiog mėgsta tai, kas jai tikrai patinka. Ji yra kasdienė perspektyvos dozė ir visada rodo visiems savo gyvenime ieškoti džiaugsmo ir linksmybių, nors gyvenimas paprastai mums nepatinka. Stebėdamas ją ir kovodamas už ją išmokau, kad galiu daug ką susitvarkyti. Visada sunku net lengviausią dieną, bet mes tai suprantame, ir aš didžiuojuosi ja, savimi ir maža komanda, kuria tapome.

Daugiau: Kodėl aš palieku savo įmantrų darbą Niujorke, kad tapčiau vieniša mama, būdama 24 metų

Iš pradžių paskelbta StyleCaster.com