tai krūties vėžio žinomumo mėnuo, mano mėgstamiausias metų laikas, kai mes žinome apie savo krūtis! O ir vėžys. Kvailas. Šiame epizode Wine & Gyn, kalbėjausi su Marnie Schulenburg ir jos vyru Zacku Robidasu. Marnie ir Zackas pirmą kartą tapo tėvais 2019 m. gruodžio mėn. Ir tada pasiekė 2020 m. Tais metais, kuriuos galima apibūdinti kaip blogiausius kada nors, Marnie buvo diagnozuotas uždegiminis 4 stadijos krūties vėžys, metastazavęs.
Kadangi yra ryšys tarp krūties vėžys ir alkoholis, ir kaip a pati išgyvenau krūties vėžį, nusprendėme atsisakyti vyno ir tiesiog pakalbėti su krūties vėžį išgyvenusiu asmeniu, kuriam naujai diagnozuota, apie geriausias ir blogiausias krūties vėžio puses. Ir Zackas. Na, jis irgi ten buvo. Ir jo vaidmuo iš tikrųjų yra gana svarbus. Draugai ir šeima yra geriausia paramos sistema, kai sergate vėžiu. Jie tarsi žmonių liemenėlės. O Zackas jam labiau patinka terminas „mansiere“. Puiku, aš žinau. Tačiau toks jis tapo, kai jo žmonai buvo diagnozuota ši reta krūties vėžio forma, iškart po kūdikio gimimo, o tuo pačiu metu visas pasaulis siautė pandemijai.
Kūdikis, krūties vėžys ir pasaulinė pandemija
Kai Marnie pradėjo skaudėti kairę krūtį, gydytojai iš pradžių jį diagnozavo kaip mastitą – dažną infekciją žindančioms moterims. Ji ilgą laiką buvo gydoma antibiotikais, bet nesėkmingai. Kadangi buvome visuotiniame uždaryme, ji dažniausiai turėjo lankytis pas gydytojus per vaizdo pokalbį. Galiausiai, po kelių mėnesių nieko neveikiančio, jai pagaliau buvo diagnozuotas uždegiminis krūties vėžys (arba IBC). dažniausiai klaidingai diagnozuojama dėl to, kaip tai reta.
Jie sužinojo, kad tai 4 stadija, metastazavusi ir trigubai neigiama, agresyviausia vėžio forma. Ką jie padare? Verkė. Ir verkė. Kaip daro vienas. Tikriausiai tai yra vienas labiausiai šokiruojančių dalykų, kuriuos girdite, ir, tiesą sakant, jūs tikrai esate linkę nieko daugiau negirdėti, kai jums pasakė tokio pobūdžio informaciją.
Blogiausi dalykai, kuriuos reikia pasakyti žmogui, sergančiam krūties vėžiu
Kai Marnie ir Zackas pradėjo pasakoti draugams ir šeimos nariams, jie sulaukė didžiulio palaikymo. Tačiau, kaip patyriau 2014 m., kai man buvo diagnozuota, kartais žmonės nežino, ką pasakyti. Jie tiesiog nori pabandyti pasiūlyti komfortą, o tai gali būti šiek tiek nepatogu. Praėjus dienai po to, kai man buvo nustatyta diagnozė, gera draugė labiausiai susijaudinusiu balsu pasakė: „O, šaunu! Galite įsigyti naują stelažą. Um. Ne, ne kieta. Man patinka mano stovas. Zackas pasidalijo, kad jiedu su Marnie turėjo draugą, kuris, bandydamas juos paguosti, palygino Marnie krūties vėžį su jų pačių išsiskyrimu. Ir tai iš tikrųjų juos paguodė dėl atsitiktinio humoro.
Geriausi dalykai, kuriuos reikia pasakyti krūties vėžiu sergančiam asmeniui
Taigi ką pasakyti draugui ar mylimam žmogui, kai jiems nustatoma diagnozė? Galite nieko nesakyti, tiesiog buvimas šalia, buvimas ir pripažinimas, kaip tai sunku, pakankamai paguodžia. Marnie atskleidė, kad jos prenatalinė jogos mokytoja buvo ta, kuri ją labiausiai palaikė. Ji atiduodavo maistą, todėl jiems nereikėjo rūpintis gaminimu. Ir ji pasakė: „Ką tau reikia duoti balso, ko tu nesugebėjai? Zackas tai atskleidė, kai ji pasakė, kad jiedu verkė.
Kalbant apie vėžį, juokas yra geriausias vaistas
Zackas atskleidžia, kad jie „beveik kiekvieną dieną gerai juokiasi ir gerai verkia“. Tiesą sakant, jis prisimena momentą, kai Marnie jam pasakė, kad serga vėžiu. Pirmoji jo mintis buvo: „O ne, Alexa“. Ateikite dar kartą? Pasirodo, Marnie ir Zackas svarstė, ar atnešti „Amazon“ skaitmeninis asistentas Alexa į savo namus, ką jie tą dieną padarė. Ir Zakas jautėsi taip blogai, kad vargšė Aleksa buvo paguldyta į vėžio namus. Nesijaudinkite, Alexa, jūs visada būsite krūtų skaitmeninė asistentė.
Bob nuotraukos
Ar tai krūties nuotrauka, ar tu tiesiog džiaugiesi mane matydamas? Ką? Taigi mes abu su Marnie sužinojome, kad kai tau diagnozuojamas krūties vėžys, tu daug fotografuoji savo krūtis. Man radiacijos metu kairysis krūtis labai apdegė – ir aš norėjau tai prisiminti?! Kad ir kaip būtų, aš susirgau vėžiu, palik mane ramybėje. Žinoma, kitą dieną „Apple“ turėjo saugumo pertrauką, todėl susirūpinau, kad mano labai, labai ruda krūtinės nuotrauka dabar sklando viešajame eteryje. Oi.
Marnie prisimena, kad vieną dieną ji netyčia nusiuntė savo krūties nuotrauką savo tėčiui. Nepatogu. Labas tėti. Tėtis? Tėtis? „Ar tu ten, tėti, tai aš, Marnie Boob“.
Kaip vėžys keičia intymumą ir santykius
Marnie pasidalijo, kad intymumas šiek tiek pasikeitė, nes vėžio jiems niekada nėra. Zackas sako, kad jie turi priminti, kad reikia suskaidyti. Tomis intymiomis akimirkomis jis turi išjungti savo medicinos smegenis. „Niekas nenužudys nuotaikos, kaip tik medicininė apžiūra.
„Kai kurios vienintelės akimirkos, kurias pamirštu (kad sergu vėžiu), yra tada, kai galime būti intymūs. Tiesą sakant, Marnie atskleidė, kad jų emocinis intymumas tapo gilesnis. „Vienas didžiausių dalykų, kuriuos padarėme vieni kitiems, buvo tiesiog apkabinimas ir verkimas.
Uždegiminio krūties vėžio faktai
Kalbant apie tai, ką Marnie sužinojo, kad ji nori, kad žmonės sužinotų apie uždegiminį krūties vėžį. Štai mes einame:
1. Uždegiminis krūties vėžys sudaro apie 1–5 procentus visų krūties vėžio atvejų Amerikos vėžio draugija.
2. IBC dažniausiai pasireiškia jaunesnėms moterims (jaunesnėms nei 40 metų).
3. IBC gauna labai mažą procentą mokslinių tyrimų finansavimo
4. Yra gydymo būdai, bet nėra vaistų nuo IBC…
5. Norėdami gauti daugiau informacijos ir pagalbos apie uždegiminį krūties vėžį ir būdus, kaip padėti pacientams ir jų šeimoms, apsilankykite IBC tinklo fondas.
Būkite savo paties gynėju, jei kažkas ne taip, susiraskite gydytojus, žmones, kurie jus išklausys ir padės išsiaiškinti, kas vyksta.
Paklausiau Marnie ir Zack, kokia yra jų pagrindinė daina jos krūtims dabar? „Tai turi būti, Aš išgyvensiu“, - greitai atsakė Zakas. Ir tada jie dainavo, o aš turiu galvoje, tikrai dainavo, nuo krūtų apačios. (Vyrai taip pat turi krūtis!). „Marnie and the Mansiere“ gali būti geriausia krūties vėžio grupė, kurią kada nors girdėsite.
