Aš dažnai girdėjau, kad mamos meilė savo vaikui yra neišmatuojama, tačiau aš pats to nesužinosiu, kol mes su dukra neįsileisime į dugninį vandenyną. Draveto sindromas. DS iš esmės yra tik labai bloga epilepsijos rūšis - ir auklėti vaiką su DS reiškia priepuolius (daug priepuolių, labai ilgi priepuoliai ir visi priepuoliai). Bet tai yra daug daugiau nei tik tai.
Draveto sindromas prasideda kūdikystėje, pateikiamas ilgas tragiškų negalavimų sąrašas ir laikomas neišgydomu ir progresuojančiu; pagal NIH, maždaug 10-20% Draveto sindromo pacientų neišgyvens iki pilnametystės. Kiekvieną savaitę miegant staiga ir tyliai miršta kitas vaikas.
Mano dukra Charlotte pirmą kartą patyrė priepuolį, kai jai buvo trys mėnesiai, ir tada aš atsidūriau savo meilės gelmėje. Po penkerių metų, kai Šarlotė nekontroliuojamai griebėsi, bandė ir nepavyko narkotikų, patyrė keletą artimųjų mirties atvejų ir liudijo jos tragiškus gebėjimų praradimus, aš pagaliau parvedžiau savo dukrą namo mirti. Bet tai, kas, maniau, bus jos gyvenimo pabaiga, iš tikrųjų tapo stulbinančia pradžia:
Mano nėštumas su Charlotte buvo pati staigmena, kaip ir ultragarsu radus du kūdikius. Charlotte ir jos dvynė sesuo Chase gimė apkūnios ir sveikos. Su jų broliu ir tėvu pradėjome savo užimtą naują gyvenimą kaip penkių asmenų šeima. Tačiau po trijų mėnesių Charlotte patyrė pirmąjį priepuolį; tai truko 30 minučių. Greitosios medicinos pagalbos tarnyboje visi testai buvo neigiami, o mes grįžome namo sukrėsti, be atsakymų ir naujai nepaguodžiamos mergaitės. Savaitė po savaitės traukuliai atėjo: 30 minučių, 60 minučių, keturias valandas. Kiekvieną kartą ji buvo nuvežta į ligoninę ir jai buvo atliktas darbas „The Million Dollar“. Netrukus medikai neteko prieigos prie jos venų. Jos kakta buvo bendra vieta. Išmokau, kaip nelygiame greitosios pagalbos automobilyje įsukti IV adatą į blauzdikaulį. Išmokau paprašyti nepažįstamų žmonių pagalbos. Aš išmokau nešti du mažus vaikus kuprinėje, visą kūdikį prižiūrint ir žindant rėkiančią Šarlotę, prikabintą prie visų laidų ir vamzdelių, vaikų ICU. Sužinojau apie epilepsiją.
Aš atsisakiau kasdienių vaistų nuo traukulių, nes ji vis dar neturėjo diagnozės. Gydytojai pranešė apie mane vaikų apsaugos tarnyboms, kurios pagrasino išnešti Charlotte iš namų, jei ji nepradės vartoti narkotikų. Pradėjome daug vaistų nuo traukulių, nė vienas iš jų niekada nebuvo išbandytas su kūdikiu. Viskas nepavyko, o masiniai priepuoliai vis ateidavo. Dažnai vaistas paskatina naujo tipo priepuolius. Pirmąją narkotiko #7 dieną mano dukra pradėjo nuplėšti nagus; Nusipirkau kumštines pirštines, kad padengčiau jos kruvinus pirštų galiukus. Dėl kito narkotiko ji prarado galimybę nuryti, todėl jai buvo atlikta operacija, kad skrandyje būtų uostas.
Vartojant kitą vaistą - pirmą kartą, paauglystėje, Charlotte visiškai nustojo kalbėti. Ji tik rėkė. Aš gavau jai specialų kalbėjimo aparatą ir logopedą, kad išmokytų mus juo naudotis. Priepuolių metu Šarlotė pradėjo nustoti kvėpuoti, todėl deguonies aparatai grįžo namo kartu su mumis. Jos širdis keletą kartų sustojo, o aš laukiau pagalbos. Turėjau penkis mūsų ligoninės krepšius visą laiką supakuotus ir paruoštus prie durų.
Galiausiai išsiunčiau Charlotte audinį į laboratoriją genetiniams tyrimams ir gavau diagnozę. Tai buvo blogiausias scenarijus; Draveto sindromas. Ji to „neišaugtų“; ji nuo to mirs. Ji pradėjo paskutinį vaistą, paskutinį, ir tai nepavyko. Apleistas mokslo ir neturėdamas vilties parsivežiau ją namo ir įtraukiau į hospiso programą; leisti jai mirti namuose, ramybėje, mano glėbyje. Aš apsigyvenau su ja ir tyrinėjau vaistus, palengvinančius gyvenimo pabaigos kančias. Radau medicininę marihuaną.
Mes gyvenome Kolorade, kur medicininė marihuana buvo legali, tačiau ji buvo tik mažytis 5 metų vaikas; niekam šiam jaunuoliui niekada nebuvo suteikta teisinė pašalpa. Taigi aš sužinojau apie kanapes. Pasamdžiau vertėjus į telefonų mokslininkus kitose šalyse, kur tyrimai buvo teisėti, ir įtraukiau jos medicinos specialistų komandą, skambindama su valstybiniais marihuanos reguliuotojais. Įtikinau Koloradą duoti jai vaikų raudoną kortelę, kuri leido legaliai duoti jai marihuanos. Nusipirkau ir išbandžiau žolę. Parašiau klinikinį tyrimą ir dozavimo grafiką. Greitai išsiaiškinau iki miligramo, kad THC, pažįstamas kanapių komponentas, dėl kurio žmogus „pakyla“, iš tikrųjų padidino jos priepuolius, kaip ir visi kiti narkotikai. Tai atrodė kaip dar viena nesėkmė. Iki…
Giliai įsigilinau į kitą kanapių junginį „Cannabidiol“, kurį dabar vadiname CBD. Tai nesukėlė euforijos (ar priepuolių), kaip THC; Vietoj to, jis iš tikrųjų parodė pelių potencialą kaip prieštraukulinį vaistą. Tačiau tuo metu jo beveik nebuvo. Visose piktžolėse, kurias nusipirkau ir išbandžiau, tik viename mėginyje buvo kanabidiolio, o augintojui - nė vieno.
Šarlotės priepuoliai buvo kas pusvalandį visą parą: 50 „grand mal“ priepuolių per dieną. Kelios brangios sąmoningos akimirkos, kurias ji patyrė, buvo praleistos verkiant. Nustojau lankytis ambulatorijose, nustojau pirkti smirdančio augalo maišelius. Aš baigiau paiešką. Ko man reikėjo, tiesiog nebuvo. Mes susibūrėme namie kartu galvodami, kiek dar gali atlaikyti jos mažas kūnas. Norėjau, kad jos kančios baigtųsi. Aš daviau jai palaiminimą palikti šią žemę, jei ji to norėtų. Jos sesuo dvynė ir vyresnysis brolis palinkėjo geros nakties, tarsi kiekviena būtų paskutinė, ir kiekvieną rytą pabudę pamatė, ar ji vis dar gyva mano rankose. Linktelėjau galva taip, ir mes pradėtume kiekvieną naują dieną.
Vieną vakarą, kai laikiau suėmusią Šarlotę ir ruošiau vaikams vakarienę, suskambo mano durų skambutis. Vienas iš mano tūkstančių kanapių telefono skambučių pas mane atvedė dar vieną ūkininką. Jo vardas buvo Joelis Stanley. Septyni Broliai Stanley vadovavo Kolorado medicinos marihuanos verslui, daugiausia padėdavo vėžiu sergantiems pacientams. Joelis, įdomu, ką dar galėtų pasiūlyti augalas, be THC, veisė augalus, kuriuose yra daug kanabidiolio ir mažai THC. Jis laikė Šarlotę, buvo pirmojo epilepsijos priepuolio liudininkas ir kalbėjosi apie vėžį ir THC. Pasakiau jam, ką žinau apie CBD ir epilepsiją, o tada jis papasakojo apie savo augalus. Mano protas sukosi. Ar šis žmogus gali būti tikras ir ar jis sutiktų padėti Charlotte?
Mes sudarėme planą, ir jis laikėsi visų mano beprotiškų reikalavimų. Jį reikėjo auginti ekologiškai. Jei tai pavyktų, man to prireiktų visam laikui. Man reikėjo aukščiausios kokybės laboratorinių tyrimų iš trečiosios šalies. Man reikėjo jį auginti audiniuose, kad būtų užtikrintas augalų profilio nuoseklumas. Man to reikėjo išmatuojamo organinio aliejaus bazėje; ji negali nuryti ir tikrai neketina to rūkyti. Man reikėjo, kad paklaida būtų <5%, kaip prekės ženklo farmacijos. Ir toliau, viskas buvo brangu ir sunku, ir jis nuoširdžiai sutiko su viskuo, pridėdamas šiek tiek savo.
Joelis ir jo broliai nuėjo į darbą ir grįžo, kai augalai buvo nuimti ir išbandyti. Charlotte pradėjo teismą. Aš išmatavau pirmąją dozę į švirkštą ir įkišau smirdantį aliejų į jos vamzdelio angą, į jos sąmonės netekusį kūną.
Atkreipiau dėmesį į laiką, planavau kruopščiai nubrėžti detales. Tą pirmą pusvalandį nebuvo traukulių. Dar valanda praėjo be priepuolio. Praėjus 24 valandoms, Charlotte vis tiek nesinaudojo. Praėjo antra diena, jokių priepuolių nebuvo. Septynios dienos. Visa savaitė be priepuolių. Jos ryškiai mėlynos akys atsivėrė ir išgirdome jos mažą balsą sakant: „Mama“. Charlotte aštuonerius metus kasdien vartojo aliejų ir jokių kitų vaistų. Jos priepuoliai yra kontroliuojami, o gyvenimas-ne medicininis. Ji yra vaikščiojantis, kalbantis, valgantis, kvėpuojantis CBD veiksmingumo įrodymas.
Per metus nuo naujos Charlotte gyvenimo nuomos daug kas nutiko. Broliai „Stanley“ paklausė, ar jie galėtų pervadinti augalą jos garbei: Šarlotės internetas. CNN pasidalino savo sėkmės istorija per dokumentinį filmą su daktaru Sanjay Gupta pavadinimu PIEKOLĖ. Daugelis žmonių plūdo į Koloradą, kad legaliai išbandytų augalą savo artimiesiems. Visa bendruomenė susibūrė aplink CBD judėjimą, ir mes pradėjome ne pelno siekdami padėti, Rūpinimosi sritis, kuriai vadovauja Heather Jackson, mama, kurios sūnus taip pat patyrė sėkmę su CBD. Tėvai kariai ir pacientai greitai pakeitė valstybės įstatymus, kad būtų leista legaliai naudoti CBD ir medicininę marihuaną.
Aš taip pat sukūriau Koalicija prieigai dabar, politinė ne pelno siekianti organizacija, remti valstybės ir tarptautinių reformų pastangas. Po to, kai keliolika valstijų greitai priėmė įstatymus, susijusius su CBD, federalinė vyriausybė parašė pirmąjį įstatymo projektą, kad jį pašalintų iš Kontroliuojamų medžiagų įstatymo, kuriame kanapės yra įtrauktos į I sąrašo narkotikus. Kol nebus nustatyti kanapių, kanapių ir CBD įstatymai, bus žmonių, kurie negalės pasiekti to, kas leidžiama Charlotte.
Kelionė nesibaigė, ir tai ne tik apie Šarlotę. Jos tiesiog yra visos bendruomenės veido atstovas, kuris nusipelno pagrindinės žmogaus teisės - išbandyti gydymą, kuris gali palengvinti kančias. Dabar Šarlotės gyvenimas matuojamas ne pagal vaistų skaičių ar keliones į ligoninę (abi nulis), o šypsenomis ir juokomis, kvailiais malonumais, paplūdimiais, žygiais ir kt. Visa šeima pasveiko per Charlotte - ir pakeisdama kraštovaizdį, kad kiti, kaip ji, taip pat turėtų galimybę pasveikti.
