Patvirtinkite emocijas
Taip pat svarbu suteikti broliams ir seserims leidimą jausti neigiamas emocijas, tokias kaip pyktis ar sumišimas.
„Paklauskite, ar [ši situacija] turi ką nors bendro Dauno sindromas ar tai neturi nieko bendro su Dauno sindromu? Patarė daktaras Skotko. „Pripažinkite, kad neigiami jausmai yra tinkami. Jei jūsų vaikas metė pyktį, nedera kitam vaikui sakyti: „neturėtumėte gėdytis; jis turi Dauno sindromą. “Gerai būti sugėdintam“.
Sukurkite „aha“ akimirkas
„Didžiausias ryšys, kurį mėgstu užmegzti broliams ir seserims, yra pripažinti, kad jie nėra vieni“, - sakė daktaras Skotko. „Kai jie supranta:„ O, tavo brolis taip pat daro? “Broliai ir seserys anksti supranta, kad teigiami dalykai nusveria neigiamus dalykus.
Tyrimo apžvalga, kurią atliko dr. Skotko ir jo kolegė Susan P. Levine'as, parodė, kad broliai ir seserys, turintys brolių ir seserų su Dauno sindromu, dažnai turi tris savybes, išskiriančias juos iš brolių ir seserų:
- Daugiau teigiamų sąveikų (daugiau gerumo, mažiau konfliktų)
- Mažiau linkę į elgesio problemas
- Labiau rūpestingas ir empatiškas
Dažniausi brolių ir seserų klausimai
2011 m. Jis ir Levine paskelbė savo patirtį vedant brolių ir seserų seminarus. Savo darbe Skotko ir Levine suskirstė klausimus, kuriuos broliai ir seserys labiausiai nori ar linkę užduoti:
- Medicinos klausimus (pvz., ar Dauno sindromas gali būti mirtinas?)
- Švietimas klausimus (pvz., kodėl mano brolis kartojo ikimokyklinę mokyklą?)
- Socialinis klausimus (pvz., ar žmonės, turintys Ds, gali turėti darbą?)
- Neigiami jausmai klausimus (pvz., kodėl mano brolis yra apsėstas TV filmų?)
- Sunkus momentas klausimus (pvz., kodėl žmonės viešai žiūri į mano seserį?)
Pristatydamas Šarlotės Dauno sindromo bendruomenei, dr. Skotko atsakė į keletą dažnai užduodamų klausimų apgalvotas tikslumas, o jo atsakymuose buvo trys nuoseklūs žingsniai: giliai įkvėpkite prieš atsakydami, po to sąžiningumo ir patvirtinimas.
„Tėvai tarsi Dauno sindromas neegzistuoja“
Nors tėvų instinktas yra atremti vaiko skundą ar klausimą delikataus klausimo, „jei susipykote, kitų klausimų nesulauksite“, - pažymėjo daktaras Skotko.
„Manau, kad tėvai kartais pernelyg sureaguoja [ir] mano, kad situacija yra dramatiška, nes Dauno sindromas yra jos dalis“, - sakė jis. „Kai mes tikrai tai sugriauname ir kalbame apie tai, [mes suprantame, kad tinkamas atsakymas yra]:„ Sveikinu! Jūs turite tipišką, beprotišką, sudėtingą amerikiečių šeimą, o Dauno sindromas yra tik maža to dalis “.
Tiesą sakant, „augant, Dauno sindromas visada buvo mano šeimos dalis, bet niekada nebuvo pagrindinis“, - dalijosi daktaras Skotko. „Manau, kad tėvai supranta, kad jiems tiesiog kartais reikia būti tėvais, tarsi Dauno sindromas neegzistuotų“.
Patarimai tėvams
Skotko ir Levine rekomenduoja šiuos aštuonis „dozes“ tėvams, auginantiems Dauno sindromą turinčio vaiko brolį ir seserį:
- Būkite atviri ir sąžiningi, kuo anksčiau paaiškinkite Dauno sindromą.
- Leiskite broliams ir seserims išreikšti neigiamus jausmus.
- Pripažinkite sunkias akimirkas, kurias gali patirti broliai ir seserys.
- Apriboti globos pareigas.
- Pripažinkite kiekvieno vaiko individualumą ir unikalumą šeimoje.
- Būk teisingas.
- Pasinaudokite atramomis broliams ir seserims.
- Tėvai turėtų gauti paramą sau.
Diskusija veda mokslą
Dauno sindromo bendruomenės laukia kryžkelė. Ji pasiekė didžiulę pažangą didinant sąmoningumą ir padedant žmonėms kalbėti apie Dauno sindromą; tačiau daktaras Skotko įspėja apie riziką, kad Ds gali tapti retųjų ligų.
Šiandien pažangūs ir neinvaziniai tyrimai leidžia būsimiems tėvams nustatyti prenatalines chromosomų sąlygas, todėl Jungtinėse Amerikos Valstijose yra didelis nėštumo nutraukimo dažnis.
„Mokslas aplenkė mūsų diskusiją šia tema“, - neseniai sakė dr. Skotko.
Dvi valandas Šarlotėje mokslas užėmė antrą vietą.
Su dr. Skotko galite susisiekti jo svetainėje adresu brianskotko.com, taip pat ir toliau Facebook, „Twitter“ @brianskotko, „YouTube“ arba prie Masačusetso bendrosios ligoninės Dauno sindromo programa.
Vaizdo kreditas: Tarptautinė Dauno sindromo koalicija
Daugiau apie Dauno sindromą
Turėti brolį ar seserį su Dauno sindromu
Mamos dalijasi mėgstamomis knygomis apie Dauno sindromą
NIH skelbia registrą asmenims, sergantiems Dauno sindromu
