신생아의 두개골 판이 너무 일찍 융합되는 상태인 두개유합증으로 고통받는 두 아이의 엄마인 Summer와 Shelby는 그들의 경험을 원인으로 삼았습니다.
Cranio Care Bears를 통해 이 엄마들은 유명한 케어 패키지를 포함하여 두개유합술 과정을 겪고 있는 다른 가족들에게 끝없는 지원을 제공합니다!
두개유합증이란?
전에 두개유합술에 대해 들어본 적이 없을 것입니다. 사실, 소아과 의사도 이 희귀한 상태에 익숙하지 않을 가능성이 높습니다. 그러나 신생아나 유아를 동반한 두개유합증에 직면한 가족들에게 (약 2000명의 어린이 중 1명이 두개유합증을 가지고 태어납니다), 이것은 매우 현실적이고 매우 무서운 것입니다. 진단. 에 따르면 CranioKids, 두개유합증 아동의 가족을 위한 지원 웹사이트 및 크라니오 케어베어 설립자인 Summer Ehmann과 Shelby Davidson이 함께 두개골유합술을 다음과 같이 설명할 수 있습니다.
“[전형적인] 영아의 두개골은 단단한 뼈 조각이 아니라 섬유 봉합사로 분리된 여러 뼈 판입니다. 이 봉합사는 뇌가 성장함에 따라 두개골이 확장되도록 하고 결국 융합하여 단단한 두개골을 형성합니다. [이 질환이 있는 어린이의 경우] 두개유합증은 이러한 봉합사 중 하나 이상이 조기에 융합되어 두개골과 뇌 성장을 제한하는 질환입니다."
두개유합증의 정확한 원인은 알려져 있지 않지만 일부 경우는 유전적 장애와 연관될 수 있습니다. 대부분의 경우 진단은 또한 수술로 이어지며, 이는 정상 상태를 허용하기 위해 어린이의 두개골을 여는 데 사용됩니다. 성장. 두개유합증의 경우 조기 발견과 수술이 최선의 치료법으로 뇌가 자랄 공간이 없어 영구적인 손상을 예방할 수 있습니다.
지구 반대편에 있는 아기에 대한 비전을 갖고 있는 이 분은 존경할만한 또 다른 엄마입니다. 이유 있는 엄마들: 가나에 꿈을 보내다 >>
Summer and Shelby를 만나보세요: Cranio Care Bears의 엄마들
두개유합술 아기의 엄마인 Summer와 Shelby에게는 현재 두개 수술의 반대편에 있는 아들이 있습니다.
Summer의 아들 Brentley는 2010년 6월에 태어났습니다. 여러 번의 오진, CT 스캔을 포함하는 복잡한 진단 과정을 거친 후 결국 Summer는 몇 가지를 수행한 후 스캔을 재평가하도록 했습니다. 온라인에서 자신을 조사한 결과 Brentley는 Frontosphenoidal이라고 하는 극히 드문 형태의 두개유합증이 있는 것으로 결정되었으며, 이는 6번째 사례에서만 진단되었습니다. 세계적인. 생후 4개월이 조금 넘은 브렌틀리는 덴버 어린이 병원에서 수술을 받았으며 이번 여름에 건강한 세 번째 생일을 맞이하게 됩니다.
Shelby의 아들로 사랑스럽게 알려진 Anthony 또는 AJ는 2009년 1월에 태어난 다른 방법으로 두개골 유합증 진단을 받았습니다. 그의 부모는 그의 두개골을 따라 능선을 발견했고, 이로 인해 시애틀의 어린이 병원에서 생후 9개월에 진단과 수술을 받게 되었습니다. 병원. "처음에는 울었어요." Shelby는 수술 후 처음으로 AJ를 본 것에 대해 이야기합니다. “그는 너무 달라 보였다. 머리가 더 이상 앞이 좁지 않고 둥글둥글해서 좋았어요!” 방금 네 번째 생일을 축하한 AJ의 경험은 Cranio Care Bears에 대한 Shelby의 비전에 영감을 주었습니다. 그녀는 "어린이집에서 보낸 시간이 끝난 후 다른 가족이 혼자 이 일을 겪지 않도록 하겠다고 다짐했다"고 말했다.
우정과 자선의 시작
그리고 Shelby는 그 맹세를 지켰고 진단과 수술을 받는 동안 지원이 필요한 다른 두개유합증 가족들을 지역(시애틀에서)과 온라인에서 멘토링했습니다. 이것이 그녀가 Summer를 만난 방법입니다.. 거기에서 Cranio Care Bears의 이야기는 "앞으로 지불" 중 하나가 됩니다. Shelby는 케어 패키지를 아들의 곧 있을 수술을 위해 네브래스카에 있는 엄마와 이 여성은 차례로 Brentley의 수술 전에 Summer에 하나를 보냈습니다. 수술. 그 순간 Cranio Care Bears의 비전이 탄생했습니다. Shelby와 Summer는 이렇게 말했습니다.
이제 Cranio Care Bears는 두개유합증 진단을 받은 어린이가 있는 가족에게 70-80개의 수술 전후 관리 패키지를 보냅니다. 각 케어 패키지에는 부모와 아기가 이러한 어려움을 견딜 수 있도록 위안과 도움을 주는 항목이 포함되어 있습니다. 전문가와의 긴 약속, 수많은 CAT 스캔 및 몇 시간 동안의 대기 시간 수술.
패키지에는 종종 수제 담요, 연령에 적합한 장난감, 엄마 아빠를 위한 간식, 병원에서 연주할 마음을 달래는 자장가 CD가 포함됩니다. Summer and Shelby는 종종 수술을 받을 나이가 많은 어린이를 위해 패키지를 맞춤화합니다. — 각 상자는 창립자가 직접 선택하고 포장합니다.
Cranio Care Bears는 케어 패키지 그 이상입니다. 자원 봉사자들도 수작업으로 주문 제작 기도의 사슬 그들을 요청하는 가족에게 보내기 위해 매월 700-900개의 기도 링크를 보내서 두개유합술 여정의 두꺼운 가족을 위한 격려의 말과 동기를 부여합니다. 또한 Shelby와 Summer는 모두 현지에 거주하는 가족(각각 시애틀과 덴버)에 자녀의 수술 전, 수술 중, 수술 후 일대일 지원을 제공합니다. “우리는 개인적으로 24번의 수술을 받았습니다.”라고 그들은 공유합니다. "우리는 또한 전 세계에서 [가족을 위한] 이메일, 문자 및 전화를 통해 지원을 제공합니다."
크라니오 가족들에게 소식을 전하다
가족을 위한 케어 패키지와 지원은 Cranio Care Bears의 목록에서 1위를 차지하지만, Craniosynostosis에 대한 인식은 또한 Shelby와 Summer에게 높은 우선 순위입니다. Shelby는 "우리의 가장 큰 꿈 중 하나는 Cranio Care Bears 전단지가 두개골 안면 클리닉과 소아과 의사의 사무실에 있는 것입니다."라고 말합니다. 그리고 일단 가족들이 두개유합증 진단에 도달하면, 그들은 Cranio Care Bears를 통해 이용할 수 있는 지원에 대해 잘 알고 있기를 바랍니다. “수술 전에 우리에 대해 알았으면 좋겠다고 하는 수술 후 패키지를 요청하는 가족들이 많이 있습니다. 그들이 우리의 지원을 받을 수 있었는지 알기는 항상 어렵지만 거기에 있는지는 몰랐습니다.”
당신이 도울 수 있는 방법
Cranio Care Bears는 항상 관리 패키지에 추가할 항목을 찾고 있으며, 필요한 항목의 지속적인 목록을 찾을 수 있습니다. 웹사이트. Cranio Care Bears가 직면한 가장 큰 비용 중 하나는 계속해서 증가하는 케어 패키지를 전국의 가족에게 배송하는 비용입니다. 케어 패키지 품목을 픽업할 시간이 없다면, 기부 배송을 향해 항상 감사합니다.
모든 사진 제공: Cranio Care Bears
어린이 수술에 대해 자세히 알아보기
그만 괴롭히세요! 아이들을 위한 성형외과
우리 아이에게 편도선과 아데노이드 수술이 필요합니까?
자녀의 수술 준비
