자폐증: 이 길을 걸어요 – SheKnows

나의 간청과 반대의 주장에도 불구하고, 내 아이들, 특히 6살 난 딸은 나에게 완벽한 것은 없고 완벽한 사람은 없다고 알려줍니다. 그것이 사실일 수도 있지만 2013년 6월 2일 일요일이 가까워졌습니다.

관련 이야기. 나는 내 아이가 진단을 받은 후 내 자신의 장애를 발견했습니다 — 그리고 그것은 나를 더 나은 부모로 만들었습니다

15,000명의 남자, 여자, 모든 연령대의 어린이들이 다양한 상태에 있었습니다. 대담하거나 소심한; 흥분하거나 걱정하는; 자신감이 있거나 불안합니다. 그러나 그 모든 다양한 감정에도 불구하고 15,000명 이상의 사람 중 한 사람도 무관심하거나, 무관심하거나, 낙담하지 않았습니다. 어떻게 될 수 있습니까? 우리를 하나로 묶은 대의는 너무 위대하고, 너무 강력하고, 너무 중요했습니다.

E-팀

원인은 자폐성 (물론), 그리고 그 행사는 12번째 연례 Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut이었습니다. Walk의 호스트인 NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division은 이번 달에 Westchester Division 캠퍼스의 Center for Autism and the Development Brain에 공식적으로 문을 엽니다.*

15,000명 이상의 참석자 중 자폐 스펙트럼에 있는 7세 아들 Ethan의 이름을 딴 The E-Team은 그 중 50명이 자신의 것이라고 주장했습니다. 그들 중에는 Ethan의 교사, 보조교사, 학교 치료사/임원, 개인 치료사, 가족 구성원, 새로운 친구 및 평생 친구, 자녀, Michael의 비즈니스 동료, Ethan의 공립 초등학교 친구(자신의 팀을 구성함), 그리고 가장 놀랍게도 Ethan의 4명을

코네티컷 주 록 페어필드 학교 12세에서 15세 사이의 밴드 메이트(모두 신경학적으로 일반적임)와 함께 동행하고 걸은 부모 그들/우리는 Ethan과 자폐증뿐만 아니라 Michael과 나. E-Team 관습과 마찬가지로 모든 E-Team 워커는 뒷면에 School of Rock 로고가 있는 "The E-TEAM Rock Stars"라고 적힌 동일한 맞춤형 흰색, 빨간색 및 검은색 셔츠를 입었습니다.

잠재적 붕괴

Walk Now for Autism Speaks 이벤트는 Christie Godowski와 Autism Speaks의 Long Island 전무 이사이자 Long Island 현장 개발 이사인 Virginia "Ginny" Connell은 각기. 한 가지 결함은 이전에 세 번의 워크에서 솔로 연주를 했던 Ethan이 이제 자신의 School of Rock 밴드와 함께 키보드를 연주할 예정이었다는 것입니다. 문제는 그가 더 이상 원맨쇼가 아니라는 것입니다. 그는 자신의 School of Rock을 존경하고 존경합니다. 밴드 메이트와 축복받은 반대의 경우도 마찬가지입니다. 열과 노래 순서의 조합이었습니다. 그에게.

Ethan의 잠재적 붕괴의 아이러니는 나에게 사라지지 않았습니다. Ethan이 붕괴를 겪을 예정이라면 Autism Speaks 이벤트보다 더 좋은 곳이 어디 있겠습니까? 어떤 아이가 화를 내더라도 아무도 눈을 떼지 않았을 것입니다. 우리는 모두 거기에 있었고, 그렇게 했고, Xanax를 샀습니다. 게다가, Ethan의 선생님과 치료사들이 아주 많이 참석한 가운데 마이클이나 내가 “그를 억누르지” 못한다면 그 중 한 명은 분명히 할 수 있었습니다. 결국 위기를 모면했다. 차가운 물, 짠 프레즐, 노래 순서 변경으로 해결할 수 있는 것은 없습니다. Ethan은 재미있는 웃음 도입부가 포함된 비트 중심의 1960년대 곡인 Surfari의 "Wipe Out"이 마지막이어서 관중들이 춤을 출 수 있다고 주장했습니다. (그리고 춤도 추었다.)

완벽한 소개

행사(리본 커팅식까지 이어지는 1시간의 무대 프레젠테이션 걷기 시작)은 항상 하던 대로 지역 라디오 방송국의 두 명의 DJ와 함께 시작되었습니다. 의식. DJ들은 Ethan과 그의 동료 밴드 동료들이 그들의 공연에 약간의 흥분과 기대감을 더하기 위해 무대에 자신의 자리를 차지할 것을 주장했습니다.

자폐증 옹호자들과 정치인들이 Autism Speaks와 연례 걷기의 중요성에 대해 이야기할 때, 나는 조용히 돌아다니며 손님들에게 감사 인사를 전했습니다. DJ가 “Ethan, 당신의… "응. 음… ” 몇 음을 더 하고 나서 마이클(무대에 있던)과 나(땅에서)는 무언의 눈빛으로 서로를 바라보았다. Ethan의 소개가 잘 끝날지, 더 정확하게는 다음과 같이 끝날지 알 수 없는 "거룩한[거름]-무슨 일이 일어날지-지금" 보세요. 모두.

그랬더니 완벽함이 생겼습니다. 3년 전 같은 Autism Speaks Walk에서 자신을 확신하지 못한 우리 꼬맹이는... 사회적으로 너무 어색하면서도 여전히 노래를 불렀습니다. John Lennon의 아이코닉한 "Imagine"의 잊혀지지 않는 연주는 이제 무대를 완전히 장악했고 15,000명 이상의 사람들이 무대를 장악했습니다. 군중. 이어 이단은 "진짜 '마이 밴드'를 소개하겠다"며 자신감과 열정, 자부심을 갖고 Ethan은 (그가 가르쳐야 했던 기술) 각 회원을 가리키며 다음과 같이 시작했습니다. 드럼! 보컬에 앤드류(Wasserman)! 베이스는 케빈(오말리)! 그리고 기타, Jake(Greenwald)! 그리고 저는 Ethan Walmark이고 키보드를 연주하고 있습니다!”

엄마의 눈물

5살 막내아들이 무대에 오르는 모습을 보고 감격에 휩싸여서 그의 몸과 언어와 마음을 통제하고 생각과 말과 증서. 이 순간을 가능하게 해준 수많은 사람들에게 둘러싸여 있고, 친구와 가족의 무조건적인 사랑에 둘러싸여 있는 나는 주체할 수 없는 흐느끼는 울음을 터뜨렸다. (워프터프루프 마스카라 그만 바르려고 주를 잘못 선택한듯...)

시적 정의라고 부를 수 있는 곳에서 내 오른쪽에 서 있는 사람은 Ethan의 개인 언어 치료사인 Shari Goldstein이었습니다. 말 그대로 그의 목소리를 찾는 데 도움이 된 Ethan의 삶의 상수. 내 왼편에는 내가 가장 좋아하는 친구 중 한 명인 Susan Panetta가 있었고, 함께 최고의 시간과 최악의 시간을 함께 했습니다. 항상 옳은 말과 행동을 알고 있는 Sue는... 아무 말도 하지 않았습니다. 그녀는 단지 나를 팔로 감싸 안았고, 15,000명의 사람들에게 둘러싸여 있지만 나 혼자 이 특별한 순간을 만끽할 수 있도록 해주었습니다.

몇 분 후, 나는 그들이 원하든 원하지 않든 E-Team 셔츠를 입은 모든 사람을 포옹하고, 키스하고, 감사할 만큼 충분히 침착했습니다. (때때로 사회적 신호를 읽는 데 약간의 어려움을 겪는 내 아들과 달리, 나는 실제로 사회적 신호를 읽을 수 있지만 무시하기로 선택합니다. 거의 매일.)

E-Team과 자폐증을 지원하기 위해 하나로 뭉친 50명의 사람들은 그들의 영웅적이고 지칠 줄 모르는 노력 덕분에 제 아들이 성취한 진전을 물리적으로 보고 들을 수 있었습니다. 그러나 나에게 가장 아름다운 것은 4년 전만 해도 문장과 눈맞춤, 신체 조절에 어려움을 겪던 7세 소년 한 명이 지금은 나머지 14,950명(어머니와 아버지, 할아버지와 할머니, 자매와 형제, 자폐 스펙트럼이 있는 가족 구성원이 있는 이모와 삼촌)에게 제공했습니다. 희망. 그리고 그것이 노래할 대상이 아니라면 무엇인지 모르겠습니다.

*NewYork-Presbyterian Hospital/Weill Cornell & Columbia의 자폐증 및 뇌 발달 센터 정보: 자폐증 및 뇌 발달 센터는 종합적인, 전 세계적으로 자폐 스펙트럼 장애 및 기타 뇌 발달 장애를 앓고 있는 개인의 긴급한 임상 요구를 해결하는 데 전념하는 최첨단 연구소 그들의 수명. NewYork-Presbyterian Hospital과 제휴 의과대학인 Columbia University College of Physicians and Surgeons, Weill Cornell과 함께 의과 대학은 New York Collaborates for Autism(www.nyc4a.org)과 협력하여 Center for Autism and the Development를 설립했습니다. 뇌. Catherine Lord 박사가 이끄는 White Plains에 있는 214에이커의 병원 캠퍼스에 위치한 이 센터는 지역사회 기반 제공자와 가족을 위한 리소스입니다. 자세한 내용은 다음을 방문하십시오. www.nyp.org/autism

자폐증에 대한 추가 정보

자폐아동을 위한 최고의 iPad 앱
자녀에게 자폐증이 있습니다. 이제 어떻게 하시겠습니까?
사랑과 자폐증에 대한 진실