자폐증 없는 여름 – SheKnows

여름은 긴장을 풀고 모든 걱정을 잊기에 완벽한 시간입니다. 그래서 이 엄마가 이야기하고 글을 쓰고 집착하는 데 한두 달 정도 시간을 할애할 수 있었을까요? 자폐성?

관련 이야기. 나는 내 아이가 진단을 받은 후 내 자신의 장애를 발견했습니다 — 그리고 그것은 나를 더 나은 부모로 만들었습니다

그러나 그들의 최선의 계획(말장난이 없음)은 무산되었고, 49년 여름이 내 친구가 2년 여름으로 바뀌면서 빈 둥지 기간으로 이틀 동안 계단에서 넘어져 미저골이 골절되고 뇌진탕이 발생하여 다음과 같은 명령을 받았습니다. 침대 휴식. 그녀가 침대를 사용하면서 상상했던 것과 정확히 같지는 않습니다.

나만의 49년 여름

이번 여름, 나도 49세의 여름을 보내기로 했다. 그러나 나는 자폐증 없이 49일의 여름을 보내기 위한 공동의 노력을 필요로 할 것입니다. 자폐에 대해 글을 쓰지도, 이야기하지도, 돈을 모으지도, 자폐에 집착하지도 않은 49일. 글쎄, 그 계획은 잠 못 이루는 밤이 시작되기 이틀 전에도 계속되었다.

공개: Ethan이 학교를 시작한 후 첫 여름 동안 우리는 그를 ESY(Extended School Year)에 보내지 않고 대신 그와 그의 여동생이 사랑하는 데이 캠프에 풀타임으로 보내기로 결정했습니다. 기본적으로 Ethan의 여름 진행에 대한 책임은 전적으로 내 어깨에 있었습니다. Ethan이 여름 동안 교육적으로 퇴보했다면 나 외에는 누구도 탓할 수 없습니다. 부담없이.

여름방학에 한 일

모든 곳의 학교 아이들을 기리기 위해 여름 방학 동안 내가 한 일이 있습니다 (자폐증이 없다고 주장됨).

• 온라인 쇼핑과 온라인 반품은 쇼핑에 지칠 때까지 계속되었습니다.
• 왼쪽 가슴이 오른쪽 가슴보다 크다는 사실을 알게 되었습니다. 반대로 내 오른발은 왼발보다 큽니다. 음모? 전화를 겁니다.
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• 2주 동안 6살 딸아이의 야간 공포증에 대처하고 왜 그녀가 “엄마! 엄마!" 대신 "아빠! 아빠!" 새벽 2시에?
• 매일 아침 딸아이가 다음 노래로 잠에서 깨어났습니다.
  좋은 아침, 사랑하는 지구
  좋은 아침, 친애하는 태양,
  좋은 아침, 사랑하는 나무들,
  그리고 꽃, 여러분.
  좋은 아침, 사랑하는 꿀벌들,
  그리고 나무에 있는 새들,
  좋은 아침,
  그리고 좋은 아침입니다.
• New York City Circle Line에서 아이들을 데려갔습니다. 그들은 우리가 지나갈 때 자유의 여신상이 똥을 쌌는지 여부에 내기를 걸었습니다. 사크레블로! (그녀가하지 않았어.)
• 에단과 그의 밴드 Lynyrd Skynyrd의 "Free Bird" 공연 스쿨 오브 락 뉴욕 최고의 쇼. 그는 그곳에서 가장 어린 음악가였습니다.
• 주 5일 주간 캠프에 두 아이를 운전해 주었습니다. 캠프에 있는 동안 두 아이 모두 공연을 펼쳤습니다.
  • 아이들의 서커스 (Ethan에 대한 훌륭한 OT, 그 기반이 덮여 있음)
  • 디즈니의 '인어공주'. Ethan은 배의 조종사였고 Eliza는 바다 마녀 Ursula의 오른팔 곰치인 Flotsam이었습니다. (Ethan은 대본, 노래 및 몇 개 이상의 솔로 파트를 외워야 했습니다. 당연히 말과 독해력으로 계산되겠죠?)
  • Ethan과 그의 동료들은 밤샘 여행을 갔다. 클럽 겟어웨이, 가족과 함께 떠나는 첫날밤. 글쎄, 내가 예약하고 개인 방에서 자지 않았다면 그의 가족과 떨어져있는 첫날 밤이었을 것입니다. Ethan이 중간에 분리 불안을 가졌을 경우를 대비하여 경내 반대편에 있는 침대 밤. (그래도 그는 대부분의 시간을 이층 친구들과 함께 보냈기 때문에 중요한 사회화로 간주됩니다.)
• 매일 6시간 반 동안 캠프를 마친 Ethan은 일주일에 9번의 캠프 후 요법을 만들기 위해 모였습니다. 하루에 두 번 월요일, 화요일, 토요일에 그리고 수요일, 목요일, 금요일에 하루에 한 번... 그리고 일요일에 그는 쉬었다. 나? 별로.
• Ethan과 Eliza가 "The Cup Song" 광고를 리허설하고 리허설하는 것을 듣도록 강요받았습니다. 광고 메스꺼움에 500을 곱하면 우리 집에서 Taylor Swift 노래가 불려진 횟수를 알 수 있습니다.
• School of Rock과 협력하여 캐피톨 극장 자폐 자선 단체에 도움이되는 콘서트를 만들기 위해.
• 일주일에 네 번 이상 현지 셔우드 식당에서 식사를 했습니다. 내 아이들은 Norm from 건배... 모두가 자신의 이름을 알고 있습니다. (Ethan의 미각에는 치킨 텐더, 벨기에 와플, 참치 샌드위치만 포함되어 있어도 긍정적인 영양 습관을 장려합니다. 잡곡 토스트가 수은을 상쇄하기를 바랍니다.)
• 내 사촌의 성공을 보았다 이안 지어링의 스타 역할 샤크나도. 식인 상어로부터 로스앤젤레스를 구한 사람이 자폐증에 대한 실행 가능한 치료법 및/또는 치료법을 찾을 수 있다고 생각할 것입니다. 그런 행운이 없습니다. 또한 성을 통해 우대를 받을 수 있는지 확인하기 위해 결혼 전 이름으로 되돌리려고 했습니다. 샤크나도 협회. 나는... 그리고 남편은 나에게 "그것을 잘라."라고 말했습니다.
• 도왔다 매카튼 재단 Genius of Autism 이벤트와 함께. (에단 올해도 다시 한 번 영광입니다!)
• 최근에 진단받은 아이들의 엄마들과 우리 가족이 다니는 같은 여정의 엄마들을 만났습니다. 우리는 함께 기금을 마련하고 대중에게 자폐증에 대해 교육할 수 있는 전략을 세웠습니다.
• 세계 자폐증 인식의 날에 맞춰 마을에서 4월 자폐증 모금 행사를 계획하기 위해 매우 박애주의적이고 지칠 줄 모르는 친구(전형적인 두 자녀가 있음)를 만났습니다.
• Autism Speaks에 도움이 되는 하룻밤 음악 축제인 Spanstock을 다시 소개하기 위해 친구들과의 모임을 계획했습니다. 2년 간의 휴식 후 Spanstock IV가 돌아왔습니다. 아마도 — 자기야!
• Ethan이 주최한 Autism Speaks를 돕기 위해 골프 토너먼트에 초대된 연예인이었던 것처럼 아이들과 조카를 Hersheypark로 데려갔습니다. 그냥 캐비닛 그리고 Furniture & More의 Ted와 Lorrie Bernstein. (놀이공원 놀이기구 = 내 책의 전정 및 고유수용감각 입력.)
• 만난 존 메이어 그의 콘서트 중 하나의 백스테이지에서. 좋아요. NS. 남자. 클레이튼. 미친'. 메이어. John이 Ethan을 처음 발견했을 때 그는 말했습니다. 당신은 인터넷 센세이션입니다.”
• 4년 연속 디즈니랜드 여행을 했습니다. 총 10시간 동안 비행기를 타고 가면서 Ethan과 나는 학교가 끝날 때 특수 교육 교사가 나에게 준 거대한 바인더에서 수학을 다시 알게 되었습니다. 참고로 저는 2학년 수학 문제를 하나하나 다 알고 있었습니다. 그러나 내가 3학년 수준의 수학을 알 수 있다고 보장할 수는 없습니다. 기다리며 접근해 봅시다.

마침내 2013년 8월 27일 마이클과 나는 두 아이를 각자의 스쿨버스에 태우면서 키스를 했습니다. 나는 자폐증이 없는 49년 여름이 얼마나 고갈될 수 있는지 결코 깨닫지 못했습니다. 교육자와 치료사님께 감사드립니다. 그들은 모두 당신의 것입니다!

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