자폐증이 없는 세상을 상상해보세요 – SheKnows

1933년에 킹콩이 등정했습니다. 1939년(그리고 1957년, 1993년, 1999년)에 이 영화는 할리우드 영화 커플이 사랑에 빠지는 데 핵심적인 역할을 했습니다. 1945년, 미 육군 B-52 폭격기 안개 속에서 길을 잃었다.

관련 이야기. 나는 내 아이가 진단을 받은 후 내 자신의 장애를 발견했습니다 — 그리고 그것은 나를 더 나은 부모로 만들었습니다

문제의 "그것"은 다름 아닌 상징적인 엠파이어 스테이트 빌딩입니다. 문제의 7세 소년은 다름 아닌 내 아들 Ethan입니다. 문제의 자폐 대사는 다름 아닌 예술가, 음악가, 자선가, 영화감독, 평화운동가, 오노 요코. 그리고 이 날의 모든 것은 자폐증을 가진 손자를 둔 두 조부모님의 사랑과 열정과 헌신이 있었기에 가능했습니다. 밥과 수잔 라이트, Autism Speaks의 공동 창립자.

놀라운 여정

우리 가족에게 지난 365일은 Ethan뿐만 아니라 (내 생각에) 자폐증 커뮤니티 전체에게 놀랍고 승리한 날이었습니다. 모험은 2012년 4월 25일에 시작되었습니다. Ethan이 Billy Joel의 "Piano Man"을 연주하는 비디오 바이러스 성 갔다.

거기에서 Ethan의 음악적 재능은 스스로 생명을 얻었습니다. 수상, 표창, 국제 언론, 기금 마련 만찬, 자선 콘서트, 음악 경연 대회… Ethan은 자폐증 스펙트럼에 대해 세계를 교육하는 데 도움을 주었고 우리 지역의 작은 지역에서 자칭 자폐 대사가 되었습니다. 세계. (사실 에단이 이유는 SheKnows.com 처음에 주간 칼럼을 쓰라고 요청했습니다!)

Ethan은 지역, 국가 및 국제 수준에서 자폐에 대한 인식을 크게 높였습니다. Autism Speaks는 그를 뉴욕 웨스트체스터/코네티컷 페어필드 카운티에서 "올해의 자원봉사자"로 선정했습니다. 지역. Ethan이 주목할 만한 것을 달성할 때마다 그의 치료사는 4년 전 처음 그와 함께 일했을 때 그가 다음과 같이 자랑스럽게 상기시킵니다. 자신의 몸이 불편하고… 무질서한… 사람들이 모이는 곳에서 음침하고 엄숙해졌습니다… 언어가 거의 없었습니다… 가리키고, 점프하고, 한 발로 계단을 오르는 법을 배워야 했습니다. 한 번에…

전화 통화

Ethan의 "경외심"의 해는 두 번의 전화 통화로 절정에 달했습니다. 첫 번째는 Ethan의 YouTube 동영상을 보고 들었고 그가 피아노와 “장애 속의 능력”에 관한 국제 대표단 앞에서 노래를 부릅니다. (참고로 저는 '장애'라는 단어를 자폐증이 있는 사람들과 관련하여 구식의 잘못된 명칭이며 매우 경멸적입니다.) UN 대표의 질문에 대한 대답은 물론 다음과 같았습니다. 부끄럽지 않게 "네!"

며칠 후 두 번째 전화가 왔다. Autism Speaks의 Long Island 전무이사인 Christie Godowski는 “Ethan이 비틀즈를 사랑한다는 것을 알고 있습니다. 그녀는 계속해서 "우리는 그가 도움을 줄 수 있을지 궁금했습니다. 오노 요코 세계 자폐 인식의 날을 기념하여 엠파이어 스테이트 빌딩에 파란색 조명을 하시겠습니까?” 나를 말문이 막히게 만드는 것은 거의 없습니다. 이 요청은 확실히 이루어졌습니다. 내 아들. 자폐증 대표. 엠파이어 스테이트 빌딩. 오노 요코! 어머, 내가 뭘 입을까? 그리고 남편이 내 의무 새 드레스, 새 신발, 보톡스, 머리 하이라이트 및 5 개의 파란색 머리 연장에 대한 청구서를 보면 얼마나 화를 낼까요? (자폐증은 어떤 식으로든 비용이 많이 드는 명제입니다. 게다가 다 이유가 있어.)

자폐 스펙트럼에 있는 많은 어린이들에게 사회적 이야기(특정 상황이 어떻게 전개될 것인지 자세히 설명하는 서면 또는 시각적 가이드)는 큰 도움이 됩니다. 운 좋게도 John Lennon의 팬인 Ethan은 Yoko Ono에 대해 모두 알고 있었습니다. 두 배로 운이 좋게도 내 아들은 많은 군중 앞에서 편안하게 지낼 수 있었습니다. 클수록 좋습니다. 한 가지 알려지지 않고 통제할 수 없는 변수는 "Ethan이 부적절한 말을 하면 어떻게 됩니까?"였습니다. 마이클과 나는 걱정하지 않았다 그가 자폐증 스펙트럼에 부적절한 발언을 할 것이라고 말했을 때, 우리는 7세 아동에게 부적절한 발언에 대해 훨씬 더 우려했습니다. 코멘트.

에단과 오노 씨

예정대로 오노 씨가 나타났습니다. Ethan은 오노 씨에게 정식으로 소개될 때까지 참을성 있게 기다렸다가 "안녕하세요, 제 이름은 Ethan Walmark입니다."라고 말하며 그녀와 악수를 나눴습니다. 그러자 그는 “존 레논과 결혼했습니까?”라고 말했다. (어 오. 이걸 가지고 어디로 갔을까... ) 그녀는 "내가 그랬다. 그래요." 이어 그는 “나는 비틀즈를 사랑한다!”고 자랑스럽게 말했다. 오노 씨는 웃으며 고개를 끄덕였습니다. 바로 이 순간에 내가 끼어들었다. “Ethan, Ono에게 당신이 멋진 버전을 연주한다고 말해 '상상해!'" 한 비트도 놓치지 않고 Ethan은 오노 양의 눈을 똑바로 쳐다보며 말했습니다. 자폐증 없이.”

아들의 말에 당황한 듯 오노 씨는 잠시 생각하더니 “네, 에단. 자폐증이 없는 세상을 상상해 보세요.” 오노 씨는 “혼자 꾸는 꿈은 꿈일 뿐이다. 함께 꾸는 꿈이 현실이 됩니다.” 내 아들의 꿈이 내 꿈이고, 우리는 함께 공유하는 꿈, 현실을 만들기 위해 노력합니다.

내 결혼식 날과 내 아이들의 탄생을 제외하고, 내 아들과 오노 씨와의 대화와 대화는 내 인생에서 영원히 기억에 남는 날 중 하나가 될 것입니다. (어느 정도 아이러니하게도 자폐증 인식의 달인 Ethan's 원본 "Piano Man" 비디오는 "Amazing and Funny Videos" 덕분에 인터넷에서 부활했습니다. 대지.)

2013년 4월 2일 아침은 최대한 완벽에 가까웠다. 사소한 세부 사항 하나만으로도 완벽한 날이 될 것이고, 그것은 오노 씨가 에단과 엘리자에게 기댈 수 있는 일이었을 것입니다. 야채(감자튀김 제외)가 얼굴에 부딪히면 알지도 못하는 내 아이들은 이렇게 속삭입니다. 가능성."

야채를 먹는 우리 아이들. 이제 "상상"해야합니다.

Ethan처럼 "자폐증이 없는 세상을 상상해 보세요"라고 한다면 첫 걸음을 떼십시오. 세금 공제 가능한 기부를 고려하십시오. 자폐증이 말하는 E-TEAM.

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