엄마가 되면 사람들이 아기에게 트림을 하는 방식부터 아기에게 사주는 신발의 종류에 이르기까지 모든 것에 대해 자유롭게 의견을 제시할 수 있다고 느끼는 이상한 현상을 경험하게 됩니다. 하지만 뇌성마비 아동의 엄마들에게 이 설명은 원치 않는 것일 뿐만 아니라 의도하지 않게 상처를 줄 수도 있습니다.
우리의 의도와 상관없이, 우리 모두는 언젠가 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 부모에게 불쾌감을 주는 말을 하는 죄를 범했을 것입니다. 이것이 부모의 일상적인 현실이다. 뇌성마비 아동, 또는 CP, 비정상적인 뇌 발달 또는 일반적으로 발생하는 뇌 손상으로 인한 장애 모음 태어날 무렵.
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이 부모들은 미소를 지으며 고개를 끄덕이고 필요할 때 시간을 내어 교육함으로써 놀라운 은혜로 응답하지만, 그렇다고 해서 댓글이 덜 고통스러운 것은 아닙니다. 따라서 의도하지 않은 가시에 찔리는 순간을 최소화하기 위해 CP가 있는 아이를 둔 엄마에게 하지 말아야 할 6가지를 소개합니다.
1. “그녀를 바라보는 것만으로는 절대 알 수 없다”
이런 말로 CP 엄마를 안심시키거나 위로하는 것처럼 보이지만 실제로는 아이와 부모가 직면하는 일상적인 어려움을 경시하는 것입니다. 현실은 자녀가 이 특정 지점에 도달하기 위해 가족이 얼마나 노력했는지 이해하지 못한다는 것입니다. 여기에는 수년간의 치료, 연구, 눈물, 미소, 투쟁 및 피로가 포함되었을 가능성이 큽니다. 한 문장으로 그 여정을 무시하지 마십시오.
2. "유전적인가?"
많은 요인들이 뇌성마비로 이어질 수 있습니다. 부모가 가지고 있는 특정 유전적 상태는 뇌 발달에 영향을 미칠 수 있으므로 일부 뇌성마비 사례는 유전적입니다. 그러나 유전은 많은 요인 중 하나일 뿐입니다. 따라서 이것이 간단한 질문이라고 생각할 수도 있지만 잠시 그 의미를 고려하십시오. 실제로 어머니가 자녀의 뇌성 마비와 관련된 유전자를 가지고 있다면 그 질문이 어떻게 그녀의 고통과 죄책감을 유발할 수 있는지 알 수 있습니다. 자녀의 장애가 유전적 요인과 아무 관련이 없다면, 여전히 누군가의 책임이 있음을 암시하는 것입니다. 어느 쪽이든, 이 질문은 잘못된 생각입니다.
3. “전염성이 있습니까?”
절대적으로하지. 뇌성마비는 질병이 아니라 장애이며 사람에서 사람으로 전염될 수 없습니다. CP 아동의 부모가 마지막으로 듣고 싶어하는 것은 그들이 가진 것을 "잡는" 것이 조심스럽거나 두려워한다는 것입니다.
더:모든 장애가 눈에 보이는 것은 아니므로 판단하기 전에 생각하십시오.
4. "나는 당신이하는 일을 결코 할 수 없었습니다"
대부분의 사람들이 이것을 CP 엄마의 양육 능력에 대한 칭찬으로 생각한다고 가정하는 것이 안전할 것입니다. 그녀는 슈퍼맘이다! 그녀는 대단하다! 당신은 그녀가 모든 것을 함께 유지하는 방법을 몰라요! 문제는 그녀가 도움이 필요하기 때문에 그녀가 어느 시점에서 자신의 입장이 되어 당신을 필요로 할 수도 있다는 것입니다. 사실 그녀는 당신과 같은 엄마이고 모든 엄마는 때때로 압도됩니다. 이것은 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 엄마에게 특히 해당됩니다. 그녀가 무력감을 느끼고 당신의 도움이 필요하다는 것을 알게 된다면, 이 말은 그녀가 마치 그 문이 닫힌 것처럼 느끼게 만들 수 있습니다.
5. “[빈칸 채우기]가 도움이 될 수 있다고 읽었습니다.”
한숨을 쉬다. 이것은 어려운 것입니다. 당신은 도움을 원합니다. CP맘의 고민을 조금이나마 덜어드리고 싶습니다. 그러나 당근 주스를 마시는 것이 누군가의 CP를 치료하는 방법에 대해 한 번 읽은 기사의 실황을 듣는 것은 기껏해야 도움이 되지 않습니다. 어머니로서 그들이 연구를 수행했다는 것을 깨닫습니다. 그들은 대체 치료법에 대한 교육을 받으며 수많은 잠 못 이루는 밤을 보냈습니다. 그들은 또한 CP를 전문으로 하는 고도로 훈련된 의료 전문가들로 구성된 대규모 팀과 함께 일할 가능성이 높습니다. CP에 대한 만병통치약이 있었다면 그 소식이 우리 모두에게 전해지기 전에 CP를 가진 아이의 엄마가 그것에 대해 알았을 가능성이 큽니다.
6. "죄송합니다"
이 말은 어떤 면에서 악의적으로 의도된 것이 아닙니다. 그리고 CP가 있는 아이들의 부모는 당신이 말하려는 감정을 높이 평가하지만, 그들은 그들의 아이와 관련하여 이 두 단어를 듣는 것에 대해 그렇게 열광하지 않습니다. 왜요? 간단합니다. 그들은 미안하지 않습니다. CP는 자녀에게 바라는 것이 아니지만 미안하지 않습니다. 자녀와 함께 보내는 모든 순간에 감사합니다. 그들은 작은 승리를 축하하고 자녀의 독특함을 포용합니다. 그들은 그들의 작은 전사가 얼마나 멀리 왔는지에 마음을 느낍니다. 그리고 그것은 미안할 일이 아닙니다.
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당신이 무엇을 ~ 할 수있다 말하다
이 모든 "하지 말아야 할 것"은 뇌성 마비가 있는 자녀의 부모와 이야기할 때 긴장하게 만들 수 있지만 그럴 필요는 없습니다. 생각보다 실제로 CP 부모와 이야기하는 것이 훨씬 쉽습니다. 당신이 당신의 아이에 대해 이야기할 때 그들이 좋아하는 방식에 대해 생각하고 그들에게도 똑같이 할 수 있는 기회를 주십시오. 그들이 직면한 어려움이나 자녀의 장애 이유에 대해 생각하는 대신 잠시 시간을 내어 긍정적인 점을 지적하십시오.
칭찬으로 대화를 시작하십시오. "그는 정말 잘하고 있어요!" 또는 "그녀는 미소가 정말 좋습니다!". 엄마나 아빠에게 부모가 가장 잘하는 일, 즉 자녀를 자랑할 수 있는 기회를 주십시오.
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