자녀가 선천적 결함, 장애 또는 생명을 위협하는 상태로 태어났다는 사실을 알게 되면 불가피하게 부모의 마음이 아프게 됩니다. 하지만 어떤 일이 있어도 당신을 사랑하기로 약속한 혈육이 반대 방향으로 흘러가면 어떻게 될까요?
자녀를 둔 부모 특별한 요구 대처 방법을 배운 방법을 공유하고 전문가가 앞으로 나아가는 방법에 대한 팁을 공유합니다.
여러 가지 이유로 일부 가족 구성원은 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모와 관계를 끊거나 — 아마도 더 나쁘게 - 그들의 세계의 일부로 남아 있지만 조잡하고 생각도 없고 때로는 믿을 수 없을 정도로 고통스러운 말과 함께 구두점 시간과 질문.
“언제 아들을 집에 둘 예정입니까?” 한 엄마는 아이가 있는 딸에게 묻는다. 다운 증후군.
“오, 봐! 그는 스스로 먹을 수 있습니다! 그는 정말 훌륭하게 해내고 있습니다!” 자녀의 다른 어머니에 대한 좋은 의미의 친척을 말합니다. 다운 증후군.
Jane(실명이 아님)은 아들이 다운 증후군으로 태어난 지 몇 주 만에 처음으로 고통을 겪었던 경험을 이야기합니다. “[어머니]는... 전화를 걸어 관리인을 배울 수 있는 프로그램이 근처에 있다고 말했습니다. 그녀는 '[당신의 아들]을 사랑하는 법을 배우고 있기 때문에' 이 프로그램을 살펴보고 있었다"고 말했다.
실수의 기원
가족 구성원이 아름다운 자녀의 삶의 지평을 살아가도록 자극하는 것은 무엇입니까? Kay Seligsohn 박사는 Massachusetts General Hospital의 직원 심리학자입니다. 다운증후군 프로그램. 그녀는 20년 이상 장애 아동의 가족과 함께 일했으며 몇 가지 이론과 솔루션을 공유했습니다.
그녀는 가족이 부모가 필요로 하는 것과 접촉하지 않을 수 있는 두 가지 큰 이유를 지적합니다. 수십 년의 지식을 바탕으로 한 좋은 의도와 때로는 단순히 동정심을 나타내지 못하는 일반적인 무능력입니다.
오래된 정보
"소아 심리학 분야는 정말 젊습니다."라고 Seligsohn 박사는 설명합니다.
“전문가인 우리가 장애 아동의 기능 범위를 진정으로 이해하기 시작했다면 가족의 휴식을 끊어야 합니다.
“[가족들은] 종종 자녀와의 관계에 대해 오래된 지식을 가져옵니다. 가족, 친구 및 지원 시스템을 교육하는 것은 다운 증후군 아동의 부모의 일이 됩니다.”라고 그녀는 조언합니다.
가족을 교육하는 방법
“가장 큰 메시지는 대부분의 사람들이 원하다 도움이 될 수는 있지만 압도되어 방법을 모릅니다.”라고 Seligsohn 박사는 강조합니다. “우리는 가족에 대해 결코 명시하지 않는 기대를 너무 자주 가지고 있습니다. 중요한 부분은 명확한 의사 소통자입니다.”
Seligsohn 박사는 가족 교육에 도움이 되도록 다음을 권장합니다.
- 자료를 제공합니다. 이것은 지역 지원 센터의 대출 도서관에서 가져온 책일 수도 있고(예: 대부분의 다운 증후군 협회에 이러한 책이 있음) 가족 구성원이 열렬한 독자가 아닌 경우 비디오가 유용한 리소스가 될 수 있습니다. Seligsohn 박사는 가능성의 범위보다는 한 어린이의 상태에 초점을 맞추는 경향이 있는 개인 계정보다 일반적인 주제를 다루는 책을 찾는 것이 좋습니다.
- 직접적입니다. Seligsohn 박사는 "사람들은 '유용한 도움 유형에 대해 대화를 나눌 수 있을까요?'라고 직접적이고 사전에 승인해야 합니다."라고 말합니다.
고통스러운 댓글 준비
Seligsohn 박사는 특별한 도움이 필요한 아동의 가족이 종종 유사한 고통스러운 의견을 접하게 된다고 지적합니다. 다양한 형태" 그녀는 가족, 친구 또는 낯선 사람의 의견이 자녀의 의견을 넘어서는 경우를 활용하는 것이 좋습니다. 이해력. "당신은 어린 시절을 연습 시간으로 사용할 수 있는 사치를 가지고 있습니다."라고 그녀는 말합니다.
대답하기 전에 생각하십시오
고통스럽거나 무례한 질문이나 코멘트에 대해 준비된 사람은 드물지만, 몇 달은 아니더라도 몇 주를 보내고 나서 우리가 말하고 싶었던 것을 다시 하고 훌륭한 답변을 내놓을 것입니다.
사실, 질문은 부모를 당황하게 할 것이므로 어떻게 대답하고 싶은지 생각하는 것이 중요합니다. SheKnows는 Seligsohn 박사에게 대답하기 고통스러울 수 있는 일반적인 질문에 답하도록 요청했습니다. "자녀의 상태를 관리하는 약이 존재하지 않습니까?"
Seligsohn 박사는 고통스러운 질문에 답하기 전에 두 가지 질문을 스스로에게 하라고 말합니다.
- 나는 대답으로 이 질문을 존중합니까? Seligsohn 박사는 "식료품 점원이라면 [귀하의] 자녀에 대해 알 권리가 없습니다.
- 이 질문에 대답하고 싶습니까 지금? 귀하의 자녀가 귀하와 함께 있을 수도 있고, 귀하가 질문에 대해 깊이 있게 답하고 싶지만 시간이 없을 수도 있습니다.
고르는 ~ 아니다 대답하다
하기로 결정했다면 ~ 아니다 Seligsohn 박사는 질문에 답하기 위해 두 가지 유형의 답변을 제안합니다. 둘 다 질문자가 방해가 되고 부적절한 질문을 했다는 것을 깨닫도록 돕기 위한 것입니다.
- "일반적으로 사람들에게 어떤 종류의 약을 사용하는지 묻습니까?"
- "고객에게 묻는 매우 흥미로운 질문입니다."
때를 필요 답장하다
때로는 질문하는 사람이 답을 알고 이해할 필요가 있습니다(예: 자녀 학교의 교사). 타이밍이 적절하지 않은 경우 "그 사람을 교육하고 이해하는 데 도움이 되는 2줄 응답을 [준비]하십시오."라고 Seligsohn 박사는 제안합니다.
철저한 답변에 시간이 더 걸리거나 자녀가 없는 상태에서 답변하는 것을 선호한다면 Dr. Seligsohn은 “그 질문에 정말 답변하고 싶지만 긴 답변입니다. 앞으로 언젠가 이런 이야기를 할 수 있을까요?” 그런 다음 더 편리한 시간에 루프백하십시오.
불굴의 친척
때때로 가족 구성원은 "단순히 기대에 굴하지 않고 있다"고 Seligsohn 박사는 설명합니다. "특정 가족 구성원이 실제로 자녀를 아는 특권을 얻지 못하는 경우가 있으며 [그리고] 차이를 용인하지 못하는 특정 가족 구성원이 있습니다."
예를 들어, 가족 구성원은 4세 아이가 특정한 방식으로 행동하기를 기대할 수 있지만 4세 아이는 같은 수준이 아닐 수 있습니다. 그런 경우 Seligsohn 박사는 직접적인 접근 방식을 권장합니다. "내 4살은 정말 2살에 가깝기 때문에 그렇게 생각하면 괜찮을 것 같아요."
때로는 가족들이 너무 멀리 갑니다. 앤(본명이 아님)에게는 다운 증후군을 앓는 딸이 있으며 시아버지가 특별한 도움이 필요한 아이들을 놀리는 소리를 들었다고 회상합니다. “NS 할 수 없었다 내가 들은 것을 믿으십시오... [내 생각에], 당신이 지금 놀리는 것은 당신의 손녀일 수 있습니다! 나는 그날 그에게 더 많은 존경심을 잃었고 그녀를 그와 함께 두지 않을 것입니다.”
모든 것이 괜찮아 보일 때
종종 가족들은 “[우리 아이]를 아주 잘 하고 있는 이 귀여운 소녀로 보는데 내가 왜 추가 도움이 필요합니까?” 딸이 다운증후군을 앓고 있는 크리스티가 설명합니다. “[그들이 주는 인식은] 내 딸이 그들에게 멋져 보인다는 것이므로 우리는 이 모든 것을 통제해야 합니다.
“그들은 모든 작업, 치료 방문, 의사 방문, 전문가, 연구, 비용, [평가], [개별 교육 계획] 회의, 이 '귀여운 꼬마'를 만들기 위해 필요한 감정 소모 소녀.'"
이름을 밝히지 말아 달라는 또 다른 어머니는 “가끔은 정말 아무 생각도 하지 않는 것 같다. 진실을 알거나 내가 불평하는 것을 듣지 못해서 모든 것이 잘 될 것이라고 생각하고 그만 두십시오. 질문."
Amy Keefer 박사는 미국의 임상 심리학자입니다. 자폐증 및 관련 장애 센터 케네디 크리거 연구소(Kennedy Krieger Institute)에서 가족과 함께 정서적 측면에서 일합니다. 자폐성.
그녀는 “가족들은 종종 부모가 자녀에 대한 걱정을 최소화할 때 자신이 도움이 된다고 생각합니다”라고 설명합니다. “그러나 부모는 종종 가족이 자신의 우려를 무시했다고 느끼며 진단에 대처할 때 고립감과 심지어 버림받은 느낌으로 이어질 수 있습니다.”
키퍼 박사는 앞으로 나아가기 위한 팁을 제공합니다.
- “'내 아이의 어려움을 보지 못한다는 말에 안심시키려 하는 거 이해해요. 다만 제 고민과 감정을 들어주는 사람이 정말 필요한 것 같아요.”
- 주요 가족 구성원을 치료 및 평가 약속에 초대합니다. Keefer 박사는 "때때로 전문가로부터 진단과 아동의 어려움을 듣는 것이 장애를 정당화할 수 있습니다."라고 지적합니다.
- 이 진단을 받아들이는 데는 종종 시간이 걸린다는 것을 이해하십시오. “가족 구성원이 이 정보를 처리하고 진단에 대한 자신의 감정에 대처할 시간을 기꺼이 제공하십시오.”라고 그녀는 말합니다.
ASD의 특징에 대한 오해
키퍼 박사는 "때로는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)의 특징이 미묘할 수 있고 가끔 가족 모임과 같은 짧은 상호 작용 중에는 인식하기 어려울 수 있습니다"라고 지적합니다. “[이러한 특징은] 또한 수줍음, 과잉 행동, 사회적 미성숙, 기질 및 언어 장애와 같은 다른 문제로 인한 어려움과 유사하게 나타납니다. 따라서 가족 구성원이 ASD가 있을 때 인식하기 어려울 수 있습니다.”
친구가 가족을 대신할 수 있습니까?
가족이 도움이 되기보다 상처를 더 많이 줄 때 친구가 반드시 그 자리를 대신할 수는 없지만 확실히 그 공백을 채우는 데 도움이 될 수 있습니다. 특히 비슷한 양육 경험을 겪고 있는 친구는 더욱 그렇습니다.
"D를 가진 아이들의 친구들은 내가 손을 내밀고 욕을 하고 '아저씨!'라고 소리칠 때 그것이 내가 동정을 원하거나 필요하다는 것을 의미하지 않는다는 것을 알기 때문에 매우 중요합니다."라고 Jenn은 말합니다. “그들은 내가 내 아이를 있는 그대로 사랑하지 않는다는 것을 의미하지 않는다는 것을 알고 있습니다. 그들은 내가 계속하려면 소리를 지르면 된다는 것을 알고 있습니다.”
확신이 무너질 때
Jenn은 "적어도 저에게는 [저의] 가족들이 항상 나에게 상황이 나아질 것이라고 [그리고] 괜찮을 것이라고 말합니다."라고 설명합니다. “[가족들이 생각하는] 나는 진정이 필요하다. 다운 증후군 '가족'은 나에게 와인 한 잔을 건네며 '[당신이 겪고 있는 모든 것이] 형편없다'고 말합니다."
Christi는 친구를 지적합니다. 없이 특별한 도움이 필요한 어린이도 마찬가지로 도움이 될 수 있습니다.
그녀는 “친구들이 내 가족이 됐다”고 말했다. 그녀의 치료에 대해 묻는 친구들은 그녀와 더 많은 시간을 보내고 그녀에게 진정한 관심을 보여줍니다.”
Cammie는 자신의 접근 방식을 이렇게 말합니다. “나는 항상 사람들을 의지할 수는 없지만 주님은 의지할 수 있다는 것을 깨달았습니다.”
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