두 명의 오리건 부모가 어떤 부모도 해서는 안 되는 결정을 강요받아 헤드라인을 장식하고 있습니다. 말기 딸의 치료를 받거나, 다음에 딸이 병원에 갈 수 있을 정도로 아플 때 집에서 죽게 내버려 두어야 합니다. 병원?
다섯 살짜리 Julianna Snow는 평생을 함께 살았습니다. 불치의 신경퇴행성 질환. 이제 그녀의 부모인 Michelle Moon과 Steve Snow는 딸이 이 성숙한 결정을 내리는 데 발언권을 갖도록 허용하고 있습니다. Julianna는 종종 2세 이전의 어린이를 죽이는 척추 근육 위축의 한 형태인 Charcot-Marie-Tooth 질병을 앓고 있습니다.
더:아픈 아기를 방문하는 엄마는 낯선 사람이 주차 티켓을 지불 한 것을 발견했습니다.
Moon and Snow는 Julianna가 4세였을 때 진료의 질에 대한 의견을 물었습니다. 그녀가 원했습니까? 다음에 그녀가 많이 아플 때 병원에 갈 것인가, 아니면 집에 있고 천국에 갈 것인가?
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문씨의 개인 블로그에는 가슴 아픈 대화 어린 딸과 함께:
“나: Julianna, 또 아프면 다시 병원에 갈래, 아니면 집에 있을래?
J: 병원이 아닙니다.
남: 그게 네가 집에 있으면 천국에 간다는 뜻이라도?
J: 네
남: 그리고 엄마 아빠가 바로 너와 함께 오지 않을 거란 거 알아? 먼저 스스로 가겠습니다.
J: 걱정하지 마십시오. 하나님께서 나를 돌보아 주실 것입니다.
남: 그리고 병원에 가면 낫는 데 도움이 될 수 있고 다시 집에 돌아와 우리와 더 많은 시간을 보낼 수 있습니다. 나는 당신이 그것을 이해했는지 확인해야합니다. 병원에서 엄마 아빠와 더 많은 시간을 보낼 수 있습니다.
J: 알겠습니다.”
그런 불가능한 선택에 직면하여 이 부모들은 모든 것을 올바르게 한 것처럼 보입니다. 그들은 의사와 상담하는 데 수년을 보냈습니다. Moon은 온라인에서 임종 결정을 광범위하게 조사했다고 말합니다. 문은 아픈 딸과 고통스러울 정도로 솔직한 대화를 나눴다. 그곳에서 그녀는 Julianna의 선택 사항을 설명하고 그녀가 결정의 결과를 이해하는지 물었다.
그런데도 세상은 아직도 이해하지 못합니다.
Julianna의 결정에 대한 뉴스가 Facebook에서 폭발한 후 완벽한 낯선 사람들의 감정적 반응은 압도적이었습니다. Julianna의 부모는 아직 천국의 개념을 완전히 이해하지 못하는 어린 소녀의 손에 이 선택을 맡기는 것에 대해 "절대 역겹다"라고 불려 왔습니다. 일부 논평자들은 “부모는 체포되어 감옥에 던져져야 한다… 확실히 아이들의 복지와 관련하여 어떤 결정도 내리기에 적합하지 않습니다.”
그러나 반대편에 있는 부모, 특히 아픈 아이의 부모, 달과 눈이 어디에서 오는지 아는 것 같습니다. 5세 아이가 더 이상의 치료를 거부하도록 허용하는 것처럼 믿기지 않을 정도로 고통과 고통 그리고 삶의 질 저하 — 지지자들은 Julianna의 죽어가는 소원이 다음과 같아야 한다고 믿습니다. 영광스러운. 한 네티즌은 "내 아이였다면 나도 똑같은 일을 했을 것"이라며 "내 아이가 극심한 죽음을 겪지 않도록 그렇게까지 하는 것은 엄두도 못 낸다"고 설명했다.
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우리 중 누구도 이 부모의 입장에서 우리가 어떻게 반응할지 모릅니다. 그러나 우리가 아는 것은 Julianna의 부모가 용감하다는 것입니다. 우리가 보고 있는 것은 두 부모가 말기 딸이 자신의 삶을 끝내는 방법을 결정하도록 하기로 선택했다는 몇 가지 뉴스 스니펫뿐입니다. 우리가 보지 못하는 것은 이 순간에 이르기까지 두 부모가 딸이 고통받는 것을 지켜봐야 했던 고통스럽고 종종 비효율적인 치료의 수년입니다.
임종 치료는 사람들이 입에서 거품을 일으키게 만드는 뜨거운 논쟁거리가 되는 것을 결코 멈추지 않을 것입니다. 그러나 우리가 한 가족의 결정에 대해 그렇게 많이 논쟁하는 이유는 아마도 대안보다 쉽기 때문일 것입니다. 이 이야기가 밝히는 불편한 진실에 직면하기 때문입니다. 우리는 우리 아이들을 "지키지" 못합니다. 그들은 잠시 동안만 우리 것입니다. 그리고 그 누구도 함께 짧은 시간을 더 의미 있게 만들려고 하는 줄리아나의 부모를 탓할 수 없습니다.
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