Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, 녹차 추출물… 이러한 대체 요법이 다운 증후군.
의료 전문가와 부모가 잠재력과 잠재력을 발견하기 위한 팁을 공유합니다. 선전.
다운 증후군을 앓고 있는 아이의 부모는 마케팅 책략에 대한 충분한 청중이며, 물론 도움이 될 것이라고 생각한다면 우리는 아이들을 위해 무엇이든 할 것입니다. 3살짜리 아들 찰리가 다운증후군을 앓고 있는데, 저는 몇 년 전부터 다양한 다운증후군에 숨어 있었습니다. 증후군 커뮤니티 온라인 및 다양한 보충 교재에 대한 부모의 설득력 있는 플러그를 통해 제적을 시도했습니다. 치료.
지금까지 우리는 "Flintstones Gummies"와 "conservative"가 같은 문장에 속하는 만큼 보수적인 접근 방식을 취했습니다. 우리는 언어 치료사, 물리 치료사 및 작업 치료사와 함께 일했지만 동종 요법 또는 보조 "치료"의 길을 밟아 본 적이 없습니다.
옹호 단체의 조언
전국 다운 증후군 옹호 단체와 의료 전문가들은 수다에 대해 꾸준한 관점을 유지해 왔습니다. 일화적인 결과에 의존하지 말고 임상 시험에서 경험적 증거를 찾으십시오.
국립 다운 증후군 협회의 웹 사이트는 다음을 제공합니다. 대체 요법의 장단점을 비교하기 위한 팁.
부모를 위한 팁
Brian Skotko 박사는 매사추세츠 종합 병원의 다운 증후군 프로그램 다운 증후군 환자를 연구하고, 돌보고, 옹호하는 데 전문적인 삶을 바쳤습니다. 그의 개인적인 동기는? 다운증후군을 앓고 있는 여동생 크리스틴.
SheKnows는 Mass General의 다운 증후군 프로그램이 대체 요법의 주제에 어떻게 접근하거나 이에 대응하는지 질문했습니다. Skotko 박사는 다음과 같은 팁을 공유했습니다.
“모든 대체 의약품 및 치료법에 대해 부모가 다음 질문에 대한 답에 대해 신중하게 생각하도록 권장합니다.
- 치료의 효능을 입증하는 충분한 증거가 있습니까? 황금 표준 연구는 '이중 맹검 위약 대조 시험'이 될 것입니다. 저는 다운 증후군을 가진 사람들이 나머지 인구와 마찬가지로 양질의 연구로부터 혜택을 받을 자격이 있다고 믿습니다.
- 알려진 부작용이 있습니까? 때로는 장기적인 부작용이 알려질 수 있는 부분을 평가할 수 있을 만큼 충분히 오랫동안 치료를 테스트했는지 묻는 것이 중요합니다.
- 비용은 얼마입니까? 비용은 시간 및/또는 돈의 형태를 취할 수 있으며 부모는 입증되지 않은 치료법에 투자하는 시간과 다른 기회 또는 경험 사이에서 균형을 맞춰야 합니다.”
너의 숙제를해라
Skotko 박사는 "때때로 다운 증후군 전문가는 일부 대체 요법에 대한 조언을 제공합니다. 한 가지 예 은행나무, Prozac 및 Focalin을 다운 증후군의 "치료제"로 사용하는 방법을 다룹니다.
주의와 연구를 촉구합니다
마이클 M. 박사 Harpold는 다운 증후군 연구 및 치료 재단(DSRTF)의 최고 과학 책임자입니다. 그는 효과적인 치료법을 식별하는 데 "과학적 [및] 의학적으로 허용되는 증거 기반 방법론이 필수적"이라고 지적합니다. Harpold 박사는 "이것이 DSRTF의 연구 전략 및 프로그램의 기본 원칙입니다."라고 덧붙였습니다. 잠재적인 치료의 효능을 결정하는 것은 "... 품질, 증거 기반 임상 시험 없이는 [또는] 연구."
“다운 증후군이 있는 개인은 다른 장애가 있는 사람들에게 제공되는 것과 동일한 최고 품질의 증거 기반 연구 및 임상 시험 [및] 연구를 받을 자격이 있습니다. 이것은 [다운 증후군] 커뮤니티의 모든 사람들이 잠재적인 대체 요법을 포함한 모든 잠재적인 요법에 대해 요구해야 하는 것입니다.”
다운 증후군 "저축"
Skotko 박사는 더 많은 연구에 대한 지원도 촉구합니다. “정보를 찾는 과정에서 부모는 다운 증후군에 대한 연구가 부족하다는 사실에 좌절할 수 있습니다. 다운 증후군은 특히 더 드물게 발생하는 다른 질환과 비교할 때 자금이 부족한 유전 질환입니다. 의욕이 있는 부모는 DSRTF와 RDS(다운증후군 연구).”
어느 엄마의 접근
Melissa Kline Skavlem 블로그 요맘마맘마 다운증후군 딸아이의 엄마입니다. Skavlem 전용 2010년 포스트 다운 증후군 아동을 위한 과장된 대체 요법 목록을 만드는 것입니다.
“저는 목록에 있는 모든 것을 살펴보았고, 대부분의 경우 [내 딸]을 대신하여 그 중 어느 것도 하지 않기로 결정했습니다. 그들이 효과가 있는 충분한 증거 기반 연구 찾기 "곧.")
그녀는 그 해 말에 아이디어를 다시 검토하여 편집했습니다. 8단계 프로토콜 그녀는 대체 요법을 추구하기 전에 사용합니다.
세탁 목록 접근 방식?
다른 부모들은 결정적으로 다른 접근 방식을 취합니다. 예를 들어 Andi 블로그는 다운 증후군: 일일 가이드. 그녀에게는 다운증후군을 앓고 있는 3살짜리 아들이 있습니다. 보충 요법 목록 12인 가족의 세탁 목록에 필적합니다.
Skotko 박사는 이 알림을 공유합니다. “부모들은 검증되지 않은 치료법에 투자하는 시간과 다른 기회나 경험 사이에서 균형을 맞춰야 합니다.
“부모는 '내가 엄마 아빠가 되는 데 충분한 시간을 보내고 있는 걸까, 아니면 가족과 함께 보내는 시간을 희생할 수 있는 특정 치료에 너무 집중하고 있는 걸까?'라고 자문해 보아야 합니다.
“정답은 없는 경우가 많지만, 부모가 자녀의 소아과 의사나 다운증후군 전문의에게 조언을 구하는 것이 좋습니다.”
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