엄마 이야기: 내 딸은 윌리엄스 증후군이 있습니다 – SheKnows

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메릴랜드 주 프레더릭에 사는 36세 대출 처리자 Lisa Ridgley는 두 딸 Emma(8 1/2)와 Tatum(6)을 똑같이 대합니다. Tatum은 심혈관 질환, 발달 지연 및 학습 장애를 포함한 의학적 문제를 특징으로 하는 유전적 선천적 결함인 윌리엄스 증후군(WS)을 가지고 있습니다. 미국에서 대략 30,000명이 WS를 가지고 있습니다. 누구에게나 영향을 줄 수 있습니다. WS를 가진 아이들은 사교적이고 친근하며 사랑스러운 경향이 있으며, 이는 특히 Tatum에게 해당됩니다.

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6살 아이가 긍정적인 에너지를 퍼뜨리는 방법

메릴랜드 주 프레더릭에 사는 36세 대출 처리자 Lisa Ridgley는 두 딸 Emma(8 1/2)와 Tatum(6)을 똑같이 대합니다. Tatum은 심혈관 질환, 발달 지연 및 학습 장애를 포함한 의학적 문제를 특징으로 하는 유전적 선천적 결함인 윌리엄스 증후군(WS)을 가지고 있습니다. 미국에서 대략 30,000명이 WS를 가지고 있습니다. 누구에게나 영향을 줄 수 있습니다. WS를 가진 아이들은 사교적이고 친근하며 사랑스러운 경향이 있으며, 이는 특히 Tatum에게 해당됩니다.

리사 리글리
Julie Weingarden Dubin에게 말한 것처럼

둘째 딸 Tatum은 생후 4일에 의사들이 대동맥의 협착이라고 생각했던 것을 고치기 위해 심장 수술을 받았지만 대신 하행 대동맥 전체가 비정상적으로 작음을 발견했습니다. 심장 문제로 인해 의사들은 유전자 검사를 받았고 6주 만에 Tatum은 다음과 같은 진단을 받았습니다. 윌리엄스 증후군.

테이텀의 대동맥은 아기 때부터 자라지 않았습니다. 그녀는 항상 고혈압이 있었습니다. 밖에서 놀다가 지치면 그냥 길바닥에 눕는다. 그녀의 혈압 조절 방법입니다. 그녀는 육체적으로 자신을 밀어 붙이지 않을 것입니다. 그녀의 심장 전문의는 당신이 바쁜 아기와 함께 할 수 없기 때문에 그녀의 활동을 제한하라고 우리에게 말하지 않습니다. 우리는 큰 딸 엠마를 대하는 것과 그녀를 다르게 대하지 않습니다.

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선샤인걸

테이텀은 정규 보조원과 함께 유치원에 다니고 있습니다. 아이들은 그녀를 사랑합니다. 그녀는 작업 치료, 물리 치료, 특수 교육 및 언어 수업에서 결석했습니다. Tatum은 내년에 다시 유치원을 반복할 것입니다.

Tatum은 노래 부르기, 트램펄린 위에서 점프하기, 수영하기, 샌드박스에서 놀기, 공원에 가기, TV에서 미키 마우스와 도라 보기를 좋아합니다. 지난 6개월 동안 그녀는 "시리얼, 제발" 또는 "수영, 제발." Tatum의 추론 능력은 언어 능력보다 뛰어납니다. 그녀는 자신이 할 수 있는 것보다 훨씬 더 많이 이해합니다. 소통하다.

내 어린 소녀는 행복하고, 긍정적이고, 사랑스럽고, 돌보고 ​​잘 적응합니다. 그녀는 매우 사교적이며 모두가 그녀를 좋아합니다. 그녀는 당신이 슬플 때 당신을 안아주고 누구와도 관계를 맺으려고 노력합니다. 그녀는 자신에게 문제가 있다는 것을 모른다고 생각하기 때문에 그녀에게 문제가 있다고 걱정하지 않습니다.

테이텀과 좋은 관계를 유지하고 있고, 그녀는 나의 작은 그림자지만, 쉬는 시간이 없기 때문에 힘들 때도 있다. 나는 테이텀을 어린애처럼 쫓아다닌다. 게다가 그녀는 배변 훈련을 받지 않았습니다. 그러나 그녀의 태도는 그것을 보상할 만큼 달콤합니다.

Tatum을 아는 것은 그녀를 사랑하는 것입니다. 그녀는 우리의 작은 햇살이자 많은 삶에 영향을 미칩니다. 당신이 슬프거나 기분이 좋지 않다면 그녀는 당신을 격려하고 포옹과 미소를 줄 것입니다.

미래를 마주하다

발달 지연을 제외하고 Tatum의 가장 큰 도전은 그녀의 마음과 관련이 있습니다. 그녀의 삶의 어느 시점에서 Tatum의 대동맥은 그녀의 몸을 지탱할 만큼 크지 않을 것입니다. 의사들은 그녀가 잘 기능하고 있기 때문에 이제 수술을 할 이유가 없다고 생각합니다.

나는 Tatum이 의사들이 할 수 없는 심장을 고칠 필요가 있을 때 걱정합니다. 나는 또한 그녀가 자라면서 아이들이 그녀에게 가혹할까봐 걱정합니다. 그러나 나는 부정적인 것에 연연하거나 그녀를 조금 연약한 것처럼 대할 수 없습니다. 왜냐하면 그것은 Tatum을 불안하게 할 것이기 때문입니다. 나는 그녀의 혈압 수치에 대해 걱정하며 매일을 보낼 수 없습니다.

우리는 Tatum과 함께하는 매일을 소중히 여기며 그녀는 우리 삶에 많은 기쁨을 가져다줍니다.

엄마 지혜

누군가는 항상 당신보다 더 나쁘다. 흐름에 따라 긍정적으로 생각하고 좋은 것을 나쁜 것으로 받아들이십시오. 당신의 모든 초점을 좋은 것에 두십시오. 그것이 성공할 수 있는 유일한 방법입니다.

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