사우스캐롤라이나주 머틀 비치에 사는 39세의 리사 비엘레(Lisa Viele)는 세 명의 자녀(한 명은 뇌성 마비가 있음)와 함께 삶을 저글링하고 각 자녀가 특별하다고 느끼게 하는 것에 대해 이야기합니다.
~에 의해 리사 비엘레
Julie Weingarden Dubin에게 말한 것처럼
13년 전, 큰 임신을 한 후, 저는 응급 제왕 절개를 통해 엄마가 되었습니다. 당시에는 몰랐지만, 수축 중에 딸아이의 심박수는 변동이 없었습니다. 지역 아동 병원의 NICU에서 시간을 보내고 여러 의사를 방문하고 조사를 한 후, 내 아름다운 딸 Lizzy가 지연되기로 결정되었습니다. Lizzy는 PMD(심각한 정신 장애자)였습니다.
진실을 받아들이다
Lizzy는 뇌에 영향을 미치는 불치의 영구적인 상태인 뇌성 마비(CP)를 가지고 있습니다. Lizzy는 발작을 일으키고 뇌가 삼키라고 지시하지 않기 때문에 침을 흘립니다. 몇 달 동안 나는 모두에게서 멀어졌다. 나는 화가 났고 내 분노는 결국 끔찍한 슬픔으로 바뀌었습니다. 꿈꾸고 바라던 딸이 죽은 것 같은 기분이 들었다. 나는 너무 우울했다. 고등학교 교사이자 축구 코치인 남편 데이먼과의 결혼 생활은 어려움을 겪었습니다. 왠지 이 일을 한 것 같은 기분이 들었다.
하지만 리지가 생후 12개월에 웃기 시작했을 때, 나는 다르게 느끼기 시작했습니다. 그녀는 강한 발작 약에서 벗어나 아기처럼 행동하기 시작했습니다. 결국, 나는 Lizzy가 완벽하고 다른 방식으로 그녀를 원하지 않을 것이라고 스스로에게 말하기 시작했습니다.
2002년에는 에밀리라는 또 다른 딸이 있었습니다. Lizzy는 거의 3살이었으며 우리의 "특별한 도움이 필요한" 아이였습니다. Emily가 Lizzy가 달성하지 못한 모든 이정표를 달성하고 있다는 사실을 받아들이기가 어려웠습니다. Emily가 Lizzy가 달성하지 못한 이정표를 달성할 때마다 배를 한 대 때린 기분이었습니다. 그러나 삶은 계속 나아가야 했다. 나는 그 이정표를 슬퍼하고 앞으로 나아가는 법을 배웠습니다.
2007년에 제 아들 Jack이 태어났을 때 Lizzy는 8살이고 이제 막 걷는 법을 배웠습니다. 두 아이를 낳은 기분이었다. 둘 다 기저귀에, 둘 다 숟가락으로 먹이고, 유모차에 둘 다. 우리는 많이 나가지 않았습니다. 나는 우리의 에너지가 어디서 왔는지 전혀 모릅니다.
사랑하는 리지
저는 전업주부이자 학부모 상담사입니다. CP 패밀리 네트워크, CP 가족에게 권한을 부여하는 데 도움이 되는 웹사이트. Damon은 실제 아빠입니다. 이 가족이 제대로 작동하려면 아빠가 되어야 합니다. 어린 두 아이는 스포츠를 좋아하고 Lizzy는 연습과 게임에 함께 옵니다.
Lizzy는 행복한 소녀입니다. 그녀는 음악과 포옹을 좋아합니다. 그녀는 100% 우리에게 의존합니다. 우리는 Lizzy에 대해 많은 시선과 질문을 받습니다. 그녀는 종종 큰 소리로 관심을 끕니다. 그녀는 약으로 완전히 조절되지 않는 발작이 있습니다. 그녀는 씹지 않기 때문에 모든 식사는 부드럽고 삼키기 쉬워야 합니다. 그녀는 법적으로 시각 장애인이기 때문에 걷는 데 도움이 필요합니다. 그녀는 최근에 "Mama"라고 말했지만 대부분 비언어적이며 여전히 기저귀를 차고 있습니다.
Lizzy는 일상을 좋아하고 필요합니다. 그녀는 조정된 시간으로 중학교에 다닙니다. 그녀는 9시에 학교에 가고 나는 3시에 그녀를 데리러 간다. 그녀는 학교에서 집에 돌아오면 2시간 동안 낮잠을 자고 저녁 8시가 되면 잠자리에 듭니다. 그녀의 방은 진동하거나 불을 밝히거나 음악을 연주하는 아기 장난감으로 가득 차 있습니다.
Lizzy는 주변에서 무슨 일이 일어나고 있는지 모를 수도 있지만 그녀는 마음이 있고 다른 인간과 마찬가지로 존경이 필요합니다. Lizzy의 사랑의 언어는 터치입니다. 포옹이나 씨름, 그것은 중요하지 않습니다. 그녀는 둘 다 좋아합니다.
기쁨을 보고
다른 두 아이와 함께 하려고 정말 노력한 한 가지는 그들 각자와 함께 시간을 보내는 것입니다. 내가 가장 두려워하는 것은 Emily 또는 Jack이 자라서 Lizzy에게 모든 관심을 기울이고 거의 관심을 기울이지 않는 나를 원망하는 것입니다. Emily와 Jack은 "특별한 필요"의 삶에 대해 많은 것을 배웠습니다. 그들은 도움이 필요한 다른 아이들을 더 잘 알고 있습니다. 그들은 그들을 두려워하지 않습니다.
무엇보다 마음이 따뜻해집니다. 나는 그들이 이 아이들을 위해 일어설 것이라는 것을 알고 있습니다. 내 아이들은 인내심을 배웠고 그것은 내가 Lizzy를 가졌을 때만 배운 것입니다. 우리 가족에 Lizzy가 있다는 것은 축복받은 일입니다. Lizzy는 짧은 13년 동안 내가 거의 40년 동안 겪은 것보다 더 많은 삶에 감동을 받았습니다! Lizzy는 우리에게 연민, 무조건적인 사랑, 상황이 더 나빠질 수 있다는 이해를 가르쳤습니다.
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